Mi Historia

Hace alrededor de 10 años, esperaba con mucho anhelo a mi primer y único hijo. El día que nació fue el día más maravilloso de mi vida. Nació muy saludable, fuerte y hermoso. Fue de esos bebitos que se sentó, se paró y aprendió a caminar sumamente rápido. Ya a los 9 meses daba sus primeros pasitos y balbuceaba sus primeras palabras. Este angelito había llegado a alegrar e iluminar nuestra vida.


Cuando cumplió los 18 meses de nacido poco a poco todo comenzó a cambiar. Al principio pensábamos que era porque nos habíamos mudado de ciudad y extrañaba su ambiente. Luego empezaron los trastornos del sueño, la hiperactividad, el silencio total y dejo de mirar a la gente a los ojos. Empezamos a sospechar que algo andaba mal, y comenzó nuestra búsqueda.

Comenzamos a visitar varios especialistas y pasamos por el agobiante y costoso proceso de hacerle varias evaluaciones y exámenes médicos a nuestro hijo para encontrar la causa de porque el niño había cambiado tanto. Casi dos años después por fin llego el tan esperado diagnóstico, y todavía recuerdo esa tarde del 4 de junio del 2003, donde la neuróloga me dijo que mi hijo tenía Desorden Pervasivo del Desarrollo no Especificado ( en inglés conocido como PDD-NOS)(en español trastorno generalizado del desarrollo no especificado o simplemente autismo atípico), dentro del margen de emociones que todavía es la hora que no puedo explicar (lo más cercano es como cuando le echan a uno un balde de agua fría), mi primera reacción fue pensar no es posible, que sea autismo para mí que es un retraso del habla y nada más. Mis conocimientos sobre el autismo eran bien limitados pero no podía aceptar que mi hijo tuviera un padecimiento tan raro. Desde ese día mi vida dio un cambio del cielo a la tierra....

Mi esposo y yo comenzamos a investigar sobre el autismo y nos dimos cuenta de que era la causa por la cual el niño había dejado de hablar, se pasaba poniendo bloques en línea y lloraba si nos salíamos de cualquiera de sus rutinas. Me di cuenta que el espectro del autismo no era raro sino que en aquel entonces afectaba a 1 de cada 166 individuos.

Me ahogue en un mar de confusiones, mitos y de una gran diversidad de emociones y fue muy difícil asimilar la idea de que mi tesoro, mi único hijo tuviera un impedimento tan difícil de entender y me vi ante una realidad inquietante......todavía es muy poco lo que se conoce sobre esta condición, muchos profesionales no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con estos niños, no hay servicios relacionados suficientes y cada día salen nuevos "remedios" y tratamientos. En fin es como vivir en otra dimensión. Nadie puede comprender bien que es lo que sucede cuando se presenta el espectro del autismo en el panorama.


Comenzó un camino lleno de sinsabores y percances. El golpe más duro fue cuando tratamos de matricular a nuestro hijo en una escuela privada supuestamente para niños con necesidades especiales, a la semana me dijeron que no lo podían aceptar, que no podían trabajar con él( aún cuando se les había dicho que el niño era autista) . Decidimos matricularlo en el sistema público de nuestro país (Puerto Rico) donde supuestamente hay varias leyes donde protegen los derechos de las personas con impedimentos y nos topamos con un Departamento de Educación, lleno de burocracia y dejadez donde hubo que estar continuamente luchando por los servicios a los que mi hijo tenía derecho por ley.

Frustrados por la falta de educación y servicios adecuados para nuestro hijo, optamos por educarlo en casa (homeschooling) y pagar terapias del habla, ocupacionales y sicológicas privadas. Pero todavía nuestro hijo necesitaba mucha ayuda y nos surgió la oportunidad de mudarnos a USA. No ha sido un camino fácil y también tuvimos que pasar por un proceso para demostrarles a las autoridades educativas en USA que necesitaba nuestro hijo para poder progresar. Actualmente, mi hijo está en un salón llamado recurso con niños con autismo de alto funcionamiento y pasa parte del día con sus compañeros de corriente regular de tercer grado regular de escuela elemental (primaria) y nosotros seguimos paso a paso ayudando a nuestro hijo a dar lo mejor de sí y a enfrentar los retos que nos trae el autismo.

Por eso me decidí a crear un “website” sobre el espectro del autismo. Mi misión aquí es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial, entre otras cosas. He tratado de ponerlo todo en español pues se que a veces tenemos problemas con el inglés. Nuestra mejor arma es educarnos sobre el autismo, para poder ayudar a nuestros hijos mejor y evitar caer víctimas de gente inescrupulosa que quieren vender y ofrecer curas milagrosas. También así aprendemos a escoger lo que mejor le convenga a nuestros hijos. Ningún niño(a) dentro del espectro del autismo es igual a otro. Si algo he aprendido en el camino es que hay esperanza y podemos tener una buena calidad de vida. ! Sobre todo quiero que sepan que el autismo es tratable!!!