La vida con un niño autista

La vida con un niño autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.

Significa falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente.
Significa tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles.

Significa alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo.

Significa paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.

El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.

Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales, que nunca sale fuera de la casa, que nunca recibe visitas.

El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.
Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.
Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensiblemente severos desgastes a la familia.

Sugerencias para la supervivencia de los padres

Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.
Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.
Las asociaciones de padres son también una excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.
Otras sugerencias:

Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.
La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.
La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.
~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.*~
Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.
No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.
Esto significa comer adecuadamente, hacersuficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo. Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar todos para que todos puedan tener un tiempo de descanso.
Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.
Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.
Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente, retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo. si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en lamisma forma.
Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. en ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.
No esconda al niño.
Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.
Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.
Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.
Por mal que parezcan estar las cosas trate demantener su sentido del humor.
Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.
¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!
Las rutinas diarias deberían programase de modoque halla tiempo para darle atención a los otrosmiembros de la familia. Es importante que no sesientan desatendidos o poco queridos.
De poco a poco es necesario enseñarles el porquesu hermano o hermana requiere de mas tiempo yde mas atención y como ellos también puedenayudar.
Debe de haber lugares seguros para el niño Autistaen casa ... un cuarto dentro donde pueda dejárseley que no ofrezca peligros, tal vez un espacio conreja en el patio.
Ya que los niños autistas no miden el sentido delpeligro, puede ser necesario cerrar las puertas conllave, esconder las llaves y tener las ventanaspeligrosas con seguro.
Es importante que usted no permita que lasrabietas o berrinches de el niño por cambios derutina diaria dominen su vida, aún si el niño gritaen sus intentos por impedir que haya cambios a sualrededor, algunos rituales obsesivos y rutinaspueden romperse pasándolos por alto.
Mientras más usted se esfuerce, es probable que elniño este mejor. Pero recuerde no existe curamágica, si usted se esfuerza y el niño progresamuy lentamente o muy poco, esto no se debe a unfracaso suyo debido a su incapacidad de hacer unesfuerzo gigantesco.
El niño es AUTISTA, eso es todo.
Haga lo mas que usted pueda y luego enfrente el hecho que usted
no puede ni debe sacrificar su propia vida o a la familia por ese soloniño.
Mantenga el sentido de las proporciones. La vida de una familia no debería girar para siempre alrededor de un solo miembro.
Fuente:
El niño Autista, manual para Padres.
Naciones unidas para la infancia (UNICEF