martes, 24 de noviembre de 2009

Con trabajo hasta el cuello...

Disculpen que he estado súper pérdida, pero estas últimas semanas han sido de locos. Primero, estuve trabajando en una conferencia sobre diversidad e inclusión. Estuve preparando una presentación sobre cómo llegar a la comunidad hispana, sobre como los profesionales envueltos en el cuidado de personas con necesidades con discapacidad deben tomar en consideración aspectos relacionados a nuestra cultura. Fue una experiencia muy bonita, y todavía estoy impresionada con la recepción que tuve y de cuantos profesionales ha interesados en ayudar a nuestra comunidad hispana. También estoy envuelta con la asociación de Autismo de mi área y he estado creando eventos sociales para los padres, cosa de que se puedan relajar un poco y se olviden del autismo por par de horas y regresen fresquecitos a la rutina diaria. Ahora estoy creando un grupo de apoyo para familias hispanas en mi ciudad, pues en la ciudad que vivo no hay muchos hispanos pero en la que está al borde hay muchos y lamentablemente muchos tienen hijos en el espectro del autismo.
Además, aunque estoy mega, súper atrasada estoy trabajando en artículos nuevos y siempre mantengo el “facebook” al día, pues es el más fácil de correr.

Asi, que pues me despido pero pronto les contare sobre cómo va todo y tengo mucho que contar
¡Abrazos!

martes, 27 de octubre de 2009

Síndrome de Asperger: Algunas Preguntas Comunes parte 2

Aqui la segunda parte donde el especialista Tony Attwood contesta preguntas relacionadas al Síndrome de Asperger....

¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger?


Observo a varios profesores decir trágicamente "¡Es una cuestión de disciplina!" Bien, OK. Ciertamente el tener Asperger no es una licencia para hacer lo que uno quiera, y deben existir consecuencias naturales. Pero mi opinión es que, con el niño con Asperger, usted debe dedicar más tiempo para explicarle que lo que él hizo era incorrecto, por qué era incorrecto, qué es lo que se supone que habría que haber hecho, y cómo saber cuándo se suponen que debe hacerlo.

Muy a menudo, cuando el niño está muy sensible y trastornado, no es un buen momento para explicar esto. Cuando usted esta conmovido, suele perder lógica. ¡Mire el amante! El amante nunca es lógico. Lo mismo ocurre con la cólera o la angustia. Así pues, ése puede no ser el momento de explicar consecuencias, etc. Usted debería ocuparse de la situación cuando el niño esté relajado, posiblemente un par de horas más tarde. Usted dirá entonces: "De acuerdo aprendamos de esto. Repasemos lo sucedido". Lo qué usted encuentra es a menudo una falta de comunicación o una mala interpretación de un lado o de ambas partes. Ambas partes necesitan considerar la perspectiva de la otra persona. Pero el momento de hacer esto es cuando la persona está razonable, no contrariada. Hacemos dibujos, historias sociales de Carol Gray, y todas esas cosas para superar el proceso.

El niño no seguirá a menudo las reglas a menos que consideren una razón lógica por la que deba hacerlo, o si se asigna un valor a sí mismo. Y, si usted habla de: "A la gente no le va a gustar", él pensará: "¿Qué me importa lo que piense la gente, porqué habría de importarme?" o "Hazlo para complacer a tu maestro", él pensará: "Por qué habría de complacerlo?". Lo qué tenemos que utilizar entonces es, me temo que sonará como un método algo mercenario, "Si tú haces esto, esto sucede", "Si tu haces tal otra cosa, aquello ocurre". Pero es muy lógico, es casi como tener un libro de reglas. Existen consecuencias para lo que uno hace, esto resulta lógico.

Si usted se introduce en relaciones personales complicadas, está perdido. Usted tiene que ser absolutamente firme en las consecuencias con esta persona, pero necesitará emplear más tiempo en explicarle las cosas. Por ejemplo, si tenemos un niño que ha lastimado a otro niño, o a su hermano o hermana, podríamos decir: "!Pide disculpas!" y el niño dirá: "Perdóname", y en lo que a él respecta, ¡se terminó! Si él ha hecho algo malo, él debe hacer o dar algo a su hermana, por ejemplo, ordenar el cuarto de su hermana, o compartir una barra de chocolate que él iba a tener en el tiempo del almuerzo, mitad para cada uno, en otras palabras algo se pierde o se da, o él dedica su tiempo a la otra persona. Él podría también hacer una tarjeta de disculpa. Debe hacer realmente algo tangible, más que apenas un "Perdóname" y nada más.

Esto significa que usted tiene que explicar esto a los profesores, ya que ellos esperan que los niños sepan. Tiene que explicarles que en esas circunstancias, el niño necesita más explicaciones. También explico a los profesores: "No utilicen el grado de interrupción como medida de culpabilidad". Aunque el niño con Asperger fuese quien golpeó más duro, él no es el único participante, y entre ellos él era solo un sexto, y media docena de los otros. Muchos niños con Asperger odian la injusticia cuando se les asigna toda la culpa, y la persona que los acosaba y cargaba no recibe ningún castigo. Es necesario ocuparse de ambas partes en esa situación.

¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?.


Pienso que de alguna manera esto ya ha sido respondido. Asperger es la diferencia, pero no una licencia para hacer lo que el niño quiera. Si quieren hacer solo lo que desean hacer, a menudo usamos un temporizador. Si están viendo la TV, decimos a menudo: "Puedes ver la TV por 15 minutos", él pensará: Un día es 10 minutos, y otro es 15 minutos, que es muy inconsistente. El niño sabe que si es su opinión la que dictamina cuando termina una actividad, pueden utilizar el chantaje emocional para conseguir cambiar su posición. Esto explica por qué utilizamos un temporizador: "De acuerdo, tienes 15 minutos, y cuando se apaga el temporizador, terminas". He leído en una revista de ordenadores sobre un programa de computadora maravilloso que usted pueda cargar en su PC, y cada tanto, muestra un mensaje en la pantalla: "Hora de tomar un descanso, ya has estado en esto bastante tiempo". ¡Eso es lo que él desea! No es usted, sino la computadora quien dice que "¡Has tenido bastante, necesitas un descanso, debes ir a tomar una taza de té!", ¡y entonces lo creerán! Deben buscar alguno de esos programas. Así pues, utilizamos un temporizador para estos procesos, de modo que es el temporizador sea quien dice cuando tiene que parar, y no usted

¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta —médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa?


Probablemente lo qué está sucediendo con este niño es miedo a circunstancias nuevas. Cualquier nueva circunstancia esta cargada del peligro de incurrir en una equivocación, es un trabajo duro el resolver las señales del mundo y el saber qué va hacer con él (en los cambios no hay guiones escritos). Es decir, donde otros quisieran variedad y novedad, aquí la persona desea un estado coherente y predicitibilidad.

Lo qué usted tiene es un niño que necesita conocimiento y guiones previos. Hablé anteriormente sobre las historias sociales de Carol Gray. Lo que usted debería hacer es crear una historia social sobre el tema en cuestión. Por ejemplo si irán al dentista deberá crear una historia Social sobre: por qué vamos allí, qué es lo que el niño debe hacer, qué pasará luego, etc. Escribiendo esa historia, ilustrándola, y revisándola con él logrará que el niño esté más instruido sobre lo qué va a suceder.

Significa que usted tiene que anticipar. Usted comienza con una cierta salida de menor importancia a alguna parte que sea corta y placentera, y lo mantiene controlado. Significa que a través del proceso, el padre tiene que pensar anticipadamente. Usted tiene que pensar como su niño, y antes de que usted dé el siguiente paso, tiene que saber qué es lo que le va a preocupar, qué va a suceder. De modo que cuando la Tía Joan se acerca y dice "Oh, démosle un beso", usted lo coge rápido y lo pone a un lado, sabiendo que esa situación lo trastornará. Usted tiene que pensar anticipadamente, debería escribir una historia social sobre que: "La Tía Joan va a darte un abrazo grande, esto va a ser muy rápido, luego te retiras, agradeces a la Tía Joan, yo te llevaré arriba y podrás ir a jugar”.

¿Qué pasa si el muchacho tiene 14 años…?


Si él tiene 14, Ud. también debería estar mirando si su mundo se esta encogiendo realmente, porque a la edad de 14 él puede estar enterado de sus diferencias, y que se retrae del mundo, así que también deberíamos prestar atención a alguna de las muestras de depresión como posibilidad en esta etapa. Esa carencia del interés en las otras actividades, etc. puede ser una muestra de la depresión. Para un adolescente de 14 años, está a menudo no es sólo una época del cambio hormonal, sino que él puede estar pasando por una toma de conciencia de su diferencia. Así pues, él puede necesitar un poco ayuda en esa área también.

¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes?


Al presentarse una rabieta, seguramente anticipó cierta situación cargada con frustración y cólera potencial. La tensión y la presión de los días de escuela, que resultan largos y arduos, es como un resorte comprimido. Se comprime, y se comprime, y se comprime, y cuando llegan a casa, hay una explosión, y percibimos ese componente de Jeckyl y Hyde. Usted debe saber que después de la escuela es un buen momento para ir de paseo, caminar, mirar un programa de la TV, como forma de eliminar o relajar esta tensión.

Existen diversas maneras en la que los padres se dan cuenta de la existencia de ésta tensión acumulada: Puede ser el pensamiento rígido o la intolerancia a la imperfección, pero hay señales de alarma que indican que esta persona está comenzando a sentirse angustiada. Dicho en otras palabras, las circunstancias o los signos de alarma pueden constituir una pista para detectar una posible rabieta.

Sin embargo, con los Asperger hay casos en que se sale de lo previsible. Cuando usted no tiene ninguna expectativa de qué va a ocurrir, dónde la reacción va a ser desproporcionada frente a la situación, pilla a todos por sorpresa. Lo qué ocurre a menudo es que es muy, muy intenso, pero breve, y al finalizar él dice: "¿Qué te pasa? ¿Por qué estas gritando? ¿Por qué estás enfadado? Yo ahora estoy bien", sin darse cuenta de que con toda esa situación todos quedan alterados durante un tiempo prolongado. Lo que Ud. debe conseguir es un programa individual para el manejo de las emociones y la cólera, de modo que él pueda, si la suerte acompaña, telegrafiar su cólera de antemano para canalizarla de maneras más constructivas.

Solemos utilizar el método de lo que llamamos "Destrucción Constructiva" (es básicamente vandalismo, que no es otra cosa que lo que hacen los adolescentes porque "odian el sistema", ellos "arruinarán cosas"), así que tratamos de canalizarlo en algo que llamamos "reciclado". Tenemos un niño que tiene problemas importantes con sus oscilaciones del humor, que parecen crecer y decrecer extraordinariamente, incluyendo períodos de cólera severa. Cuando él se está acercando hacia esos períodos de cólera, tiene a su alcance latas de gaseosa para aplastar, guías de teléfonos para rasgar, y todo tipo de cosas que pueden reciclarse dado que las cuestiones de reciclaje, medioambiente, etc. lo fascinan, de modo que puede canalizar su ira haciendo esto para sentirse mejor. Con éste tipo de mini-vandalismo consigue evadirse del sistema.

La cólera es un tema importante, porque puede ser una de las razones por las que expulsan a los niños de la escuela. Pueden ser aceptables con su trabajo en la escuela, pueden hacer frente razonablemente a su vida social, pero si tiene uno o dos períodos de cólera, especialmente si alguien sale lastimado, entonces a menudo los expulsan de la escuela. Así pues, hay algunos chicos, especialmente en la adolescencia, que debido a uno o dos episodios donde los han provocado, o han estado deseando integrarse a un grupo sin éxito, o alguna circunstancia mal entendida, en los que la cólera y su intensidad consiguen asustar a todos. De modo que existen aspectos del manejo de la cólera que deben ser tratados por alguien que posea experiencia tanto en Asperger como en conducta emocional.

lunes, 26 de octubre de 2009

Síndrome de Asperger: Algunas Preguntas Comunes

El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.


¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger?

La relación entre niños y niñas en base a casos remitidos para una valoración diagnóstica es cerca de diez niños por cada niña (Gillberg 1989). Sin embargo, la evidencia epidemiológica indica que la relación es 4:1 (Ehlers y Gillberg 1993). Esta es la misma relación que aparece en el Autismo. ¿Por qué entonces se remite a tan pocas niñas para un diagnóstico?
Hasta ahora no ha habido ningún estudio que investigue específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con el Síndrome de Asperger, pero el autor ha observado que los varones en general tienden a presentar una mayor expresión del déficit social con un perfil muy desigual de habilidades sociales y una propensión a las conductas agresivas o disruptivas, especialmente cuando está frustrado o estresado. Estas características son observadas con más probabilidad por los padres y los profesores, que entonces buscan consejo en cuanto a por qué el niño es "raro". Por el contrario, las muchachas tienden, relativamente, a tener más habilidades en el juego social y un perfil más uniforme de habilidades sociales.

El autor ha notado cómo las muchachas con el síndrome de Asperger parecen más capaces de seguir acciones sociales por medio de la imitación diferida. Observan a los otros niños y los imitan, pero sus acciones también suelen surgir a destiempo y presentan falta de espontaneidad. Hay una cierta evidencia preliminar para verificar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias del sexo en Autismo (McLennan, señor y Schopler 1993).
Las muchachas con este síndrome son habitualmente consideradas inmaduras más que "raras". Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la niña "invisible" —aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario pero no tiene una mala influencia en el aula de clase. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable para ellas el sufrimiento en silencio.
Una cuestión importante para las muchachas ocurre durante la adolescencia, cuando la base general para la amistad cambia. En vez del juego común con los juguetes y juegos imaginativos (juego simbólico), la amistad adolescente se basa en la conversación que gira en forma predominante sobre experiencias, lazos y sensaciones. La muchacha adolescente con el síndrome de Asperger puede desear continuar los juegos del patio de la escuela primaria y comienza a reducir su contacto con las amigas que tenía anteriormente. Ellas ya no comparten los mismos intereses. Aparece también el nuevo problema de hacer frente a los avances amorosos de muchachos adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance, de amor como intimidad física resultan confusos o repugnantes.

En una tentativa de ser incluida en actividades sociales, algunas muchachas adolescentes han descrito haber adoptado deliberadamente una "máscara" como atributo de su cara. A las demás niñas en la escuela les parece que expresan continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara la persona está experimentando ansiedad, miedo y falta de confianza en sí misma. Se desesperan por ser incluidas y por satisfacer y apaciguar a las demás pero no pueden expresar sus sensaciones internas en público.

El autor ha observado a muchachas con muestras clásicas del síndrome de Asperger en sus años escolares primarios progresar a lo largo de una serie continua del síndrome de Autismo/Asperger hasta un punto en donde los criterios de diagnóstico actuales pierden sensibilidad en relación a problemas más sutiles a los que hacen frente. La experiencia clínica del autor sugeriría que las muchachas tienen un pronóstico a largo plazo mejor que el de los muchachos. Aparentan poder aprender mejor a socializar y camuflar sus dificultades en una edad temprana.

Los problemas residuales son descritos por los individuos como "sentirse diferente a otros". Aunque sus interacciones sociales con otros aparecen superficialmente naturales, son consideras como mecánicas y no intuitivas. Siguen presentando confusión en cuanto a cómo las demás comparten intimidad y mantienen amistades con tan poco pensamiento.

¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo?

Muchas escuelas, cuando consideran diferencias o discapacidades, esperan que usted esté en una silla de ruedas, o presente discapacidad intelectual. Lo qué conceptualmente no captan es que un niño puede ser un as en las matemáticas, computadoras, o lo que sea, pero ser socialmente diferente. La primera reacción es que tiene algo que ver con los padres que no han educado al niño correctamente, o algo así.
A menudo me implico con las escuelas. Después de que diagnosticamos a un niño en la clínica, suelo ir a la escuela, especialmente a las escuelas secundarias, y me reúno con ellos. Explico a los profesores lo que es el Síndrome de Asperger, y cómo el niño manifiesta los síntomas del Asperger, describo su perfil de capacidades… recorro algunos de los héroes…, menciono algunos de los "se debe" y de los "no se debe".

Por ejemplo, el sarcasmo no funcionará. Hay que asegurarse de que el niño entiende los conceptos que se le están diciendo. Cuando hacen su tarea, asegúrese de que estén en el rumbo adecuado. Solo porque él no está mirando, no significa que él no está escuchando. Él es muy honesto, y muchos de los niños con Asperger le señalarán sus errores. De modo que cuando él esté parado en el frente del aula y diga, "Usted se ha olvidado una coma allí", él no está siendo grosero, no está luciéndose frente a sus compañeros, no se da cuenta que se supone que no debería decir al profesor que ha incurrido en equivocaciones. Si no, los profesores considerarán al niño como grosero, desconsiderado, etc. Voy a las escuelas a hacer eso.

Lo que tenemos en Australia es un movimiento de padres y profesionales. Entre los padres y los profesionales, se han hecho campañas para lograr servicios para estos niños. El resultado ha sido el siguiente: no solo tenemos profesores consultores para tales niños, sino también tenemos programas de entrenamiento para ayudar a los maestros de modo que puedan entender a tales niños. La manera en que cambiamos a las escuelas fue también reconociendo a los niños con Asperger, yendo a las escuelas y apoyándolos, hasta que el personal de la escuela pensara que "Él no es el único", y a partir de allí comenzamos a trabajar. Ahora tenemos una "guía de buenas escuelas" y algunos padres se llegan realmente a trasladarse para que sus niños puedan asistir a ciertas escuelas que tengan un buen antecedente en el trabajo con estos niños.

Así pues, primero usted tiene que dirigirse al Departamento de Educación para comprender su política y conocimiento sobre el Síndrome de Asperger, pero usted también deberá recorrer individualmente muchos aspectos del trabajo con muchos profesores para así saber qué hacer. Los niños con Asperger pueden tener una relación maravillosa o desastrosa con sus profesores. Es un desastre para ambas partes si usted no tiene cuidado. Usted necesita apoyar a los profesores, y ayudarles a entender. Hay ciertas escuelas en Brisbane que cuentan con una cantidad mayor de niños con Asperger de lo que podría esperarse, esto es debido a que muchos padres se han mudado hacia ese distrito escolar debido a que los directores los entienden.
Yo digo a los padres: "usted es un experto en su niño, usted es un experto en su personalidad e historia de desarrollo. Utilice su instinto para saber si la escuela es apropiada. Si usted se siente incómodo, ¡no vaya! Si usted se siente relajado y cómodo, su niño se sentirá probablemente relajado y cómodo en ese ambiente. Usted necesita trabajar con los profesores. Tenemos programas de entrenamiento para los padres sobre cómo relacionarse con los profesores. También visito escuelas en forma rutinaria. Las escuelas son menos ignorantes ahora, menos temerosas de tales niños, y hay una estructura mejor para ayudarles. Usted conseguirá eso con el tiempo. Sin embargo todavía queda mucho por hacer en este aspecto".

¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico?

Si el niño está cronológicamente en un grado 4, pero académicamente en un grado 8 (depende evidentemente de cada chico, de forma individual), generalmente yo diría de ponerlos con los chiquillos de grado 8. Muchos de los niños Asperger no están allí para socializarse, sino para aprender. Y, una de las cosas que ellos odian es otros niños que interrumpen en el aula. Pero esté atento con los de 8º porque los niños de ese nivel solo quieren provocar una depresión nerviosa a sus maestros… Debe conseguir escoger a los maestros sabiamente. Si usted dice que ellos tienen que estar con su grupo de iguales, pero debe conseguirse mirar cada caso individualmente, usted necesita un poco de flexibilidad.
Realmente, muchos de estos niños han conseguido escolarizar, y han seguido con bastante con éxito en la universidad. No parecen haber padecido la falta de interacción social como adolescentes.

Continuara......

domingo, 25 de octubre de 2009

CUANDO SOSPECHAR UN TRASTORNO DE LA COMUNICACIÓN EN UN NIÑO

De 0 a 11 meses:

- Antes de los 6 meses el niño no se sobresalta, no parpadea ni cambia su actitud frente a un estímulo sonoro fuerte y súbito
- Antes de los 6 meses el niño no se tranquiliza al escuchar la voz de la madre
- A los 6 meses el niño no balbucea ni imita los sonidos de gorjeo
- A los 10 meses el niño no responde a su nombre
- A los 10 meses el niño solo emite chillidos o gruñidos

De 12 a 23 meses:

- A los 12 meses el sonido del niño se limita a sonidos vocálicos
- A los 15 meses el niño no reacciona al NO
- A los 15 meses el niño no imita sonidos ni palabras
- A los 18 meses el niño no utiliza 6 palabras con significado adecuado
- A los 21 meses el niño no reacciona al DAME, VEN o CÁLLATE si no se acompaña de gestos
- A los 23 meses el niño no pronuncia frases de 2 palabras

De 24 a 36 meses:
- A los 24 meses no se le entiende al menos la mitad de lo que dice
- A los 24 meses el niño no señala las partes de su cuerpo
- A los 24 meses el niño no combina palabras en frases
- A los 30 meses el niño no comprende el significado de: AFUERA, ADENTRO, ATRÁS, ADELANTE
- A los 30 meses el niño no usa frases cortas
- A los 30 meses el niño aún no pregunta: DONDE, POR QUE, QUE
- A los 36 meses la familia del niño no comprenden el discurso del mismo O A CUALQUIER EDAD EL NIÑO HABLA TORPEMENTE, ACOMPAÑANDO SU DISCURSO CON GESTOS, PARPADEOS O MOVIMIENTOS DE LAS MANOS

El tartamudeo es muy frecuente en los niños entre 3 y 4 años. Los papás deben tener paciencia y se los debe ayudar a aceptar esta situación como algo normal. Solo en caso de ser grave o acompañarse de tics o movimientos extraños, o si aparece posterior a los 4 años puede significar patología del habla.

domingo, 11 de octubre de 2009

Perdida en el espacio ......



Disculpen que este tan perdida y hace tiempito no haya escrito nada, pero es que han sido unas semanitas caóticas. Mi hijo comenzó una nueva escuela, con nuevos maestros y pasando más tiempo en la corriente regular. Ya sabíamos de la nueva escuela pues el está en un salón conocido como AI (autistic impaired), lo que serian un salón recurso exclusivo para chicos con autismo y este salón lo iban a mudar a la nueva escuela. Dos semanas antes que comenzaran las clases nos notificaron que el chico iba a tener un nuevo maestro. (El semestre pasado mi hijo visito la escuela varias veces para familiarizarse con la maestra y los compañeritos) .A mí me dio un pequeño ataque de histeria pues toda la transición se me había ido al piso pero era algo que estaba fuera de mi control. Así que lo estoy tomando con calma...

Afortunadamente el nuevo maestro hasta ahora (toco madera ;)) es bueno y mi hijo se siente cómodo con él. Lo que ha sido un poco difícil es acostumbrarse a tomar clases, hacer tareas y tomar pruebas pero ahí le vamos.

Además, como dirían en Puerto Rico, yo soy "paticaliente" y medio "arroz blanco" porque me meto en todo. Y estuve trabajando para una actividad de la Asociación de Autismo a la que pertenezco y me estoy preparando para dar tres presentaciones en este mes de octubre (20, 24,30). una sobre señales del autismo en menores de 3 años, otra sobre cómo integrar a la comunidad hispana en USA que tienen un familiar con algún tipo de incapacidad y otra sobre desordenes sensoriales en las personas con autismo, Además estoy trabajando en la creación de un grupo de apoyo para hispanos con familiares incapacitados en mi ciudad. En fin esto ha sido de locos...pero feliz y contenta y positiva de que todo saldra bien.

Nos leeremos pronto y yo seguiré un poquito espaciada pero pronto con muchos temas nuevos que discutir en el blog

Saludos a tod@S!!

martes, 22 de septiembre de 2009

Diez errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP

Por Matt Foley, M.Ed y DeAnn Hyatt Foley, M.Ed., Padres, Lubbock, Texas
Reimpreso con permiso del Sr. y la Sra Foleyy Jenison Public Schools, y
Jenison, Michigan, del artículo del The Morning News, Otoño 1999


Cuando nuestro hijo fue diagnosticado con PDD-NOS (Desorden de Discapacidad Persistente-No Indicada de Otra Manera) en 1990, nos encontramos mal equipados para llevar a cabo nuestra nueva responsabilidad de apoyarlo. Nuestra primera reunión con el IEP (Programa de Educación Individual) fue arrolladora. Nos resultó difícil entender aquéllo de lo que los educadores estaban hablando. No entendimos cuál era nuestro papel en este proceso. Esperábamos que los educadores entrenados de nuestro grupo de IEP, tomaran las mejores decisiones posibles para la educación de nuestro hijo. Seis meses después, fue muy claro que las decisiones con las que estuvimos de acuerdo en la reunión con el IEP, no eran las mejores para la educación de nuestro hijo. Fue en ese momento que, nosotros mismos, comenzamos a educarnos en lo que es el PDD-NOS y en la Ley de Educación para Individuos Discapacitados (IDEA). En 1993, comenzamos a trabajar con otros padres para ayudarles a obtener información acerca de la discapacidad de sus hijos y las leyes de educación que existen para proveer una Educación Pública Apropiada y Gratuita (FAPE).

Es importante que los padres se informen y participen en la educación de sus hijos. En su estado existen muchos recursos de información y apoyo. Sin embargo, cuanto más capacitado esté y mayor información tenga, tanto mejor podrá usted apoyar a su hijo. Durante los años pasados nos dimos cuenta de que los padres incurren en algunos errores comunes durante la reunión con el IEP. La siguiente es una lista de los diez errores más comunes:

1. Creer que los profesionales son los únicos expertos
Sentarse a la mesa con varios educadores y profesionales puede intimidarnos. Los profesionales y educadores traen abundantes conocimientos y experiencia a la reunión. Aunque la mayoría de los padres no tienen una carrera o un título en educación, tienen un gran conocimiento y experiencia con respecto a su hijo. Los padres son los expertos con justa razón. Ellos proveen la información histórica y el cuadro completo de año a año. Saben lo que funciona o lo que no funciona con su hijo, y esto es de gran ayuda para el equipo de IEP.

Además, los padres tienen la intuición de lo que es mejor para su hijo. Después de trabajar nueve años con padres, todavía estamos sorprendidos de que por lo general, los padres están intuitivamente correctos acerca de lo que es bueno para su hijo. Animamos a los padres a seguir sus instintos y si alguna vez algo no les parece correcto, investíguenlo. Generalmente después de alguna investigación, los padres descubren que su instinto era el correcto.

2. No presentar sus peticiones por escrito
Toda petición de los padres debe ser presentada por escrito. Esto incluye las peticiones de evaluación, reuniones con el IEP, correspondencia, servicios relacionados, etc. Las peticiones escritas son importantes porque crean el curso de un pedido que el distrito de la escuela debe seguir para dar una respuesta. Además, esto crea un archivo para su petición. Cuando escriba una carta tenga la seguridad de enviarla certificada. Cuando tiene una conversación por teléfono con un oficial de la escuela, escriba una carta describiendo brevemente lo que hablaron. Documentar sus conversaciones ayuda a prevenir errores en la comunicación.

Al documentar los peticiones para el IEP (por ejemplo: maestro/a asistente, conversación, etc.), esto les permite ver con claridad qué es lo que usted está solicitando, yle permite usar sus propias palabras (en oposición a la paráfrasis de su petición, escrita por la persona que toma notas). A los padres les animamos a escribir exactamente lo que piensan que su hijo necesita, explicando por qué piensan que esto es educacionalmente necesario. Esto ayuda a los padres a pensar por qué están solicitando un servicio para su hijo. Haga que la comisión del IEP anote la petición escrita como parte del IEP. En este momento, la comisión tiene dos posibilidades para elegir, puede aceptar o negar la petición. Si el comité niega la petición, debe entonces seguir los procedimientos de seguridad en la IDEA y proveer una nota escrita de por qué está negando la petición de los padres. Este método hace difícil para la comisión del IEP decir a los padres “no”sin antes pensar en opciones. Si la petición no fue escrita, el distrito de la escuela no tiene la obligación de proveer el servicio. Asegúrense de presentar todo por escrito.

3. No estar familiarizado con la sección de la Nota Previa del Procedimiento de Seguridad (34CFR300.503)
Todas las secciones del Procedimiento de Seguridad son importantes para los padres. Esta sección en particular, da a los padres cierta ventaja durante las reuniones del IEP. Siempre que los padres presenten una petición para su hijo en una reunión del IEP, la comisión del IEP debe proveer bajo la Nota Previa, un aviso escrito a los padres dentro de un tiempo razonable. El aviso debe incluir lo siguiente:

“(b) Contenido de la Nota...

Descripción de la acción propuesta o rechazada.
Explicación del por qué la agencia propone o rechaza tomar acción.
Descripción de cualquier otra opción que la agencia consideró y razones por las cuales aquellas opciones fueron negadas.
Descripción de cada procedimiento de evaluación, examen, registro o informe que la agencia utilizó como base para la acción propuesta o negada.
Descripción de cualquier otro factor que es relevante para la proposicióno rechazo por la agencia... (34CFR300.503.)”
Hemos encontrado en muchas ocasiones que cuando un padre pide una evaluación o un servicio, el grupo del IEP le ha dicho que eso no se puede hacer. Presentando todas las peticiones por escrito y al requerir al grupo del IEPproveer la Primera Nota, los padres hacen que el grupo sea responsable por sus decisiones. Esta práctica también saca a estos asuntos del área emocional, permitiendo que los miembros del grupo se concentren en los estándares de la IDEA.

4. Al pedir un servicio relacionado en lugar de una evaluación que apoye la necesidad de un servicio relacionado
Muchas veces los padres solicitarán servicios tales como conversación, terapia ocupacional, terapia física, etc. en la reunión del IEP. Frecuentemente la comisión del IEP contestará diciendo que el estudiante no necesita ese servicio. Nosotros recomendamos a los padres que no soliciten el servicio, pero que soliciten una evaluación que apoye la necesidad para el servicio relacionado. Por ejemplo, en lugar de solicitar conversación para su hijo, solicite una evaluación de la conversación.

Solamente un profesional certificado o licenciado tiene la capacidad de determinarsi un niño necesita o no un servicio relacionado en particular. Tal como en el número 2, enumere las razones por las cuales usted piensa que una evaluación es educacionalmente necesaria para su hijo y entregue su petición a la comisión del IEP como parte del IEP.

5. Aceptar resultados de una evaluación que no recomienda los servicios que usted piensa que su hijo necesita
Algunas veces los padres reciben resultados de la evaluación que no describen con exactitud a su hijo y/o no recomienda la cantidad y la duración de los servicios que los padres consideran que su hijo necesita. Bajo 34CFR300.502, la Evaluación Independiente de Educación (IEE), los padres de un niño/a con una discapacidad tienen el derecho de obtener una evaluación independiente a expensas del público si no están de acuerdo con los resultados de la evaluación de la escuela. Cuando los padres solicitan la IEE (por escrito) la escuela tiene dos caminos para elegir: pueden proveer la IEE en un tiempo razonable, o pueden hacer que los padres lo hagan. Cuando están de acuerdo con una IEE, los padres y la escuela deben llegar a un acuerdo acerca de quién es la persona calificada para evaluar al estudiante. El examinador para una IEE no puede ser un empleado del distrito de la escuela. Los padres deben solicitar al distrito de la escuela los lineamientos de los procedimientos y las calificaciones de sus examinadores.

6. Permitir que la información de la evaluación sea presentada por primera vez en la reunión de IEP
Los padres tienen el derecho a tener una explicación del informe de la evaluación antes de la reunión del IEP. Animamos a los padres a solicitar a una copia del informe de la persona que realizó la evaluación y a reunirse con ellos/as a fin de que se les explique el informe, varios días antes de la reunión con el IEP. Esto les permite pensar acerca de la información antes de tomar decisiones para su hijo. Si todas las decisiones del IEP están basadas en la información de la evaluación, esta decisión solamente tiene sentido para los padres si tienen conocimiento y están informados acerca de los resultados de la evaluación de una manera que ellos puedan entender.

7. Aceptar metas y objetivos que no se pueden medir
Las metas y los objetivos que se puedan medir son lo más importantes para el IEP de su hijo. Sin metas ni objetivos que se puedan medir es difícil determinar si su hijo ha tenido un año favorable en la escuela. Trabajando con los padres, nosotros hemos encontrado que muchas metas y objetivos del IEP no se pueden medir.

Todas las metas y objetivos vienen de los datos de las evaluaciones. La evaluación tiene cuatro componentes diferentes:

Evaluación formal (por ejemplo: WIAT, Woodcook-Johnson, Brigance),
Evaluación informal (por ejemplo: trabajo en la sala de clase),
Observación del maestro y los padres, y
Entrevistas.
Después que se ha obtenido toda la información acerca del estudiante, se recopila para hacer elinforme de la evaluación. Las recomendaciones acerca de la manera de trabajar con el estudiante están enumeradas al final de este informe. Si usted recibe un informe que no contiene las recomendaciones para posibles metas y objetivos, la evaluación no está completa.

Después que la evaluación ha sido terminada, la comisión del IEP determina el nivelde rendimiento actual del estudiante (PLOP) y declara lo que el estudiante es capaz de hacer en el presente. Luego la comisión desarrolla las metas y objetivos del IEP. Las metas enuncian lo que se espera que el estudiante logre hasta el fin del año. Los objetivos dividen la meta en incrementos. Por ejemplo:

PLOP:Basado en el método de Brigance y el trabajo en clase, Juancito es capaz en este momento de leer al nivel de cuarto grado, con un 90% de perfección.

Meta:Para fines del año escolar, Juancito será capaz de leer al nivel de quinto grado, tal como se mide por Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección.

Objetivos:

Para el 1 de octubre, Juancito podrá leer al nivel del cuarto grado, nivel del segundo mes con ayuda del maestro, tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Para el 1 de enero, sin ayuda del maestro, Juancito podrá leer en el nivel del cuarto grado, nivel del sexto mes tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Un método para determinar si sus metas y objetivos son medibles es preguntando a otro que no está en su grupo del IEP que las lea (por ejemplo, un maestro, otro padre, una persona de apoyo, etc.). Después, pregunte, “Hipotéticamente, ¿si usted entrara en la sala de clase, podría ver a mi hijo trabajando en estas metas y objetivos?”Si alguno de afuera de su grupo del IEP no puede contestar “sí”, entonces sus metas y objetivos no son medibles.

8. Permitiendo decisiones de ubicación antes que las metas y los objetivos del IEP hayan sido escritos
Muchas veces después que el informe de evaluación ha sido discutido, el comité del IEP determinará la ubicación de su hijo. Las metas y objetivos siempre son escritos antes de que se discuta la ubicación. Para asegurar que su hijo sea ubicado en el Ambiente con Menos Restricción (LRE), el comité del IEP debe determinar:

¿Cuáles de estas metas y objetivos se pueden alcanzar mejor enuna sala de clase general?
Con las metas y objetivos restantes que no se puedan alcanzar en una sala general de clase, el comité determina: ¿Cuáles metas y objetivos se pueden lograr en una sala de clase general con modificaciones y apoyo?
Esta línea de preguntas continúa hasta que se hayan decidido todas las opciones de ubicación, basadas en las metas y objetivos. El comité siempre debe comenzar con el LRE y después trabajar hacia un ambiente de mayor restricción conforme sea necesario. IDEA es muy claro en que la comisión del IEP siempre debe considerar la educación de la clase general como la primera opción para estudiantes con discapacidades.

9. Dejándose presionar a terminar la reunión del IEP de su hijo, a fin de que el personal de la escuela pueda comenzar con la reunión del IEP del niño siguiente
Esta práctica por lo general es común al final del año escolar cuando los educadores están tratando frenéticamente de tener reuniones del IEP para todos los estudiantes que reciben servicios de educación especial. Las reuniones del IEP pueden llevarse acabo una después de otra. No hay dificultades con esta práctica mientras que los miembros del grupo del IEP sientan que todos los asuntos han sido discutidos adecuadamente. Como quiera, muchas veces, los padres se sienten presionados. Es importante que todos los asuntos sean adecuadamente tratados antes de finalizar la reunión del IEP. Cuando los educadores no han tomado el tiempo adecuado para estudiar todos los asuntos importantes, pida que el grupo del IEP se reúna otra vez en un momento más conveniente para continuar tratando la educación de su hijo.

10. No haciendo muchas preguntas
Es muy importante preguntar, hacer muchas preguntas. Los educadores usan muchas abreviaturas y términos específicos de la educación especial. Los padres pueden confundirse con estos términos que son usados durante las reuniones del grupo del IEP. Esto puede aumentar la frustración que un padre ya siente por no entender lo que le están diciendo. Es importante preguntar qué significan los términos o las abreviaturas. A menos que el padre tenga una preparación en educación especial, no se espera que conozca los términos y las abreviaturas. No se pueden tomar decisiones con conocimiento cuando los padres no entienden qué es lo que se está tratando.

Lo anterior es una lista breve de los errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP, y algunas sugerencias para evitar estos errores. En algún momento todos hemos cometido los errores mencionados en la lista de arriba. Después de la reunión con el IEP, nosotros hemos desarrollado el hábito de conversar acerca de todo lo ocurrido, incluyendo la manera en que nos conducimos durante la reunión. Gradualmente hemos acumulado información y desarrollado tácticas. Nosotros continuamos confiando en nuestra institución.

Nos hemos dado cuenta que cuando los padres ponen en práctica las sugerencias anotadas en la lista anterior mientras trabajan con sus grupos del IEP, ellos verán los resultados. Es importante que los padres continúen acumulando información y desarrollando tácticas relacionadas con el proceso del IEP. La mayoría de los padres se sienten sobrecogidos por el proceso de la educación especial.No se desanime en el esfuerzo de obtener el apoyo y el servicio que su hijo necesita. Nosotros encontramos que es una ayuda dividir el proceso en pasos pequeños. Cuando usted utiliza las sugerencias arriba anotadas, estará más cerca de obtenerla Educación Pública Gratuita Apropiada para su hijo. Después de usar cada sugerencia mencionada, déseuna palmadita en la espalda por convertirse en un defensor aún mejor para su hijo.

lunes, 21 de septiembre de 2009

Es bueno informarse...

Muchas veces la gente me pregunta que pienso que causa el autismo y pues honestamente aunque tengo mis creencias personales sobre las causas honestamente no se, pues usualmente me preocupo por el dia a dia y por atender las necesidades de mi hijo, que como ustedes sabran es autista y como ustedes tambien saben cada individuo con autismo es diferente a otro.

Tuve la oportunidad de asistir a la conferencia nacional de autismo de la Autism Society of America en St. Charles,Illinois y tuve la oportunidad de asisitir a una serie de presentaciones de temas variados incluyendo sobre trastornos biológicos comunes en personas con autismo, los que parecieron muy interesantes. Como madre en esta búsqueda constante de información poco a poco ire compartiendo sobre estos temas con ustedes.

Quiero agradecerle a Silvana Pisari http://alquimiaautismo.ning.com/ por compartir y traducir el artículo que a continuación compartiré con ustedes

Por qué las ideas actuales en autismo son totalmente incorrectas?

Por Mark Hyman, MD.

"El autismo es causado por la madre fría”; esa era la creencia de la comunidad médica hasta finales de los años sesenta.

"El autismo es un desorden genético del cerebro". Eso es lo que la mayoría de la gente -y la mayor parte de la comunidad médica - cree hoy. Estoy aquí para decirle que ni una ni otra de estas declaraciones es verdad. Piense. Los índices de autismo se han elevado súbitamente durante los años, de un 1 niño estimado en 3.000 a apenas 1 en 150 niños hoy. Los criterios seguros, más amplios para la diagnosis y una mejor detección pudieron explicar algo de ello, pero no un aumento de esta magnitud.El motivo real que estamos viendo es que el aumento de índices de autismo es simplemente éste: El autismo es un desorden sistémico del cuerpo que afecta al cerebro. Los tóxicos ambientales accionan ciertos genes en la gente susceptible a esta condición. Y la investigación apoya esta posición. Repasaré algo de esta investigación y explicaré hoy cómo los desequilibrios en los distintos sistemas del cuerpo pueden ser la causa verdadera -y así llegar a la curación verdadera- del autismo.

Una nueva comprensión del autismo

Los descubrimientos científicos dramáticos vienen ocurriendo desde hace 10 y 20 años, revelando las verdaderas causas del autismo. Martha Herbert, MD, una neuróloga pediatra de la Facultad de Medicina de Harvard ha pintado un cuadro del autismo que demuestra cómo las anormalidades de base en los sistemas del cuerpo tienen relación con el sistema de inmunidad, la función del intestino, donde la desintoxicación juega un papel fundamental en causar los síntomas del comportamiento y del humor en el autismo. Ella también nos ha dado una nueva manera de mirar la enfermedad mental (y la enfermedad en general que se basa en la biología del sistema). Viniendo de los pasillos de la institución médica más conservadora del mundo, esto es una llamada tan ruidosa y clara que rompe nuestra manera normal de mirar las cosas.
Todo está conectado, dice la Dra. Herbet. El hecho de que estos niños tengan movimientos de intestino hediondos, vientres hinchados, fríos frecuentes e infecciones de oído, y la piel seca no es apenas una coincidencia que no tiene nada que ver con su función del cerebro. ¡Es central, porque el niño está enfermo en primer lugar! Con todo, la medicina convencional no hace caso a menudo de esto. Mi amigo y mentor Sidney MD -- un pionero en el tratamiento del autismo como desorden del cuerpo que afecta al cerebro -- dice a menudo, " ¿Usted ve lo que usted cree o usted cree lo que ve? " El problema en medicina es que nosotros consideramos que lo que creemos es así y no hacemos caso a menudo de cuál correcto es lo que se presenta delante de nosotros, porque se contradice con nuestro sistema de creencias. En ninguna otra parte esto es tan real como en el tratamiento del autismo. Esto está en el frente de mi mente, porque veo muchos síntomas del comportamiento en niños con inhabilidades de aprendizaje y desorden de la hiperactividad y de déficit de atención (ADHD) e incluso de autismo. Y veo elevarse los índices de uso de la medicación súbitamente para estos niños -- de estimulantes y antipsicóticos (una de las categorías de mayor crecimiento) a la medicina del anti-asimiento, y más.

Hay otra manera… voy a contarle una historia sobre un niño pequeño que vi recientemente.


El caso de Sam: Autismo como desorden sistémico.

Recientemente, una madre vino a verme desesperada porque su hijo de 2 años y 1/2 acababa de ser diagnosticado con autismo. Su hijo Sam era brillante y feliz desde el nacimiento, recibió lactancia materna y la mejor asistencia médica disponible (todas las vacunas). Él hablaba, caminaba y jugaba normalmente -- es decir, hasta después de la vacuna de sarampión y paperas a los 22 meses. Él recibió difteria, tétanos, tos ferina, sarampión, las paperas, sífilis de pollo, hepatitis A y B, de gripe, de pulmonía, hemophilous, y de la meningitis -- todas antes de que él cumpliera 2 años. Entonces algo cambió. Él perdió sus capacidades de lenguaje. Él no podía relacionarse de maneras normales con sus padres y otros niños, y comenzó a aislarse y estar menos interactivo. Estas son todas las muestras del autismo. Llevaron Sam a los mejores doctores de Nueva York, los que dijeron a sus padres que nada se podría hacer excepto las arduas técnicas dolorosas y apenas eficaces de la terapia del comportamiento y ocupacional. El médico les dijo que el progreso sería lento, y los padres debían mantener sus expectativas bajas.

Devastada, la madre comenzó a buscar otras opciones y llegó a mí. Mientras que acabamos de comenzar el trabajo juntos, los resultados en solamente algunas semanas fueron notables. Hay mucho para deshacer y para pelar, como las capas de una cebolla.

Pero tratar el autismo como desorden del cuerpo que afecta al cerebro nos da TANTAS otras opciones para el tratamiento.

Los niños tratados de esta manera pueden a menudo tener mejoras dramáticas y notables – a veces milagrosas -- recuperaciones. Antes de que explique cómo encontré las pistas que me dieron los medios para tratar a Sam, déjenme que les recuerde que la base entera de la medicina funcional y de los sistemas es el concepto de individualidad bioquímica. Eso significa que si usted toma a 100 niños con autismo, cada uno puede tener una genética única, y las causas o los disparadores únicos para su autismo y necesitar tratamientos muy diversos. El autismo es apenas una etiqueta. Como cada condición o enfermedad, la llave es cavar en las capas y pelar la cebolla para descubrir qué está sucediendo realmente. Tenemos que prestar atención a lo que vemos, y estar listos para trabajar en situaciones inesperadas según los principios de base de la biología -- que he enmarcado como las 7 llaves. Eso es lo que hice con Sam… Cuando primero lo vi, este niño pequeño estaba inmerso produndamente en el mundo interno del autismo.

Mi observación de él era como la observación de alguien en un viaje generado con drogas psicodélicas. Cavamos tan en su bioquímica y genética y encontramos muchas cosas para explicar los problemas que él tenía. Él tenía un nivel muy de alto de anticuerpos al gluten. Él era alérgico no sólo al trigo, también a la leche, a los huevos, a la levadura, y a la soja -- cerca de 28 alimentos en total. Él también tenía el intestino agujereado e inflamado. El sistema inmune en su intestino demostró un alto nivel de inflamación por un marcador llamado la proteína X. del eosinófilo. Él tenía sobrecrecimiento de 3 especies de levadura en el intestino y ningún crecimiento de bacterias sanas. Los análisis de orina demostraron un crecimiento excesivo de bacterias en el pequeño intestino. Sam era también deficiente en cinc, magnesio, y manganeso, vitaminas A, B12, y D, y omega-3. Como muchos niños con autismo, él tenía deficiencia de energía en sus células, o mitocondrias. Sus aminoácidos -- necesarios para la función normal y la desintoxicación del cerebro -- fueron agotados. Y su sangre demostró niveles de aluminio y de plomo, mientras que su pelo demostró niveles de antimonio y de arsénico -- muestras muy tóxicas para un niño pequeño. Sus niveles de sulfuro y de glutatión eran bajos, indicando que él apenas tenía energía para la detoxificación de todos estos metales. De hecho, sus genes demostraron un punto débil importante en el metabolismo del glutatión, que es la ruta antioxidante más importante de la desintoxicación para librarse de los metales y de los pesticidas. Sam también tenía problemas con una función bioquímica dominante llamada metilación, requerida para el funcionamiento normal de los neurotransmisores normales y los productos químicos del cerebro y que es crítica para ayudar al cuerpo a liberarse de las toxinas. Esto apareció como niveles bajos de homocisteína (muestras de problemas con el metabolismo del folato) y de niveles altos de ácido metilmalónico (muestras de problemas con el metabolismo de la B12). Él también tenía dos genes que predisponían a los problemas con este sistema. Finalmente, él también tenía valores elevados de tensión oxidativa o radicales libres, incluyendo los marcadores que me dijeron que su cerebro había sido inflamado por el efecto de estos radicales libres.Esto puede parecer complicado, pero es realmente así.

Cuando veo a cualquier paciente, trabajo simplemente con las 7 llaves para ver cómo todo está conectado, creo un plan para conseguir las causas de los problemas, y después ayudo a cada paciente con todos los escombros bioquímicos y fisiológicos que esas causas han ido generando a lo largo del camino. Tener un mapa itinerario, un nuevo sistema de GPS basado en medicina funcional y UltraWellness, hace esto directo, un sistema basado en la individualidad bioquímica y entonces el cuerpo hace el resto.

Aquí está el mapa itinerario que ayudó a Sam a recuperarse.

Un modelo para tratar autismo

Paso 1: Evalúe su intestino y considere la inflamación allí con diversas tácticas (quitar el gluten y otros alergénicos provenientes de alimentos; tratar las levaduras con antifungales; controlar las bacterias tóxicas del intestino con antibióticos especiales; poblar el intestino con bacterias sanas (probióticos); ayudar a la digestión del alimento con enzimas).

Paso 2: Sustituya los alimentos perjudiciales para ayudar a que sus genes trabajen mejor. En el caso de Sam suplementamos con Cinc, magnesio, folato, y vitaminas A, B6, B12, y D. Apoyamos su cerebro con las grasas omega-3.

Paso 3: Desintoxique y reduzca la tensión oxidativa. Una vez que su bioquímica y nutrición fueron ordenadas, le ayudamos a desintoxicar y a reducir la tensión oxidativa. Mejore la nutrición, reduzca la inflamación, cure el intestino, desintoxíquelo -- esto debe sonar familiar. Como dije antes, las llaves de UltraWellness pueden ayudar, no importa qué enfermedad o condición tenga. Usted verá, la biología tiene leyes orgánicas, que tenemos que seguir y entender. Todos los detalles de la historia de Sam tuvieron cabida en estas leyes. Apenas tenemos que cavar profundamente, pelar detrás las capas, y entender qué se está encendiendo. Cuando hacemos esto los resultados no tienen nada que ver con lo milagroso… Después de seguir una dieta libre de gluten y de tratar su intestino por 3 semanas, Sam demostró una mejora dramática y notable: recuperó sus condiciones linguísticas y demostró más conexión y conexidad en sus interacciones. Después de 4 meses, él recuperó su capacidad verbal. Después de 10 meses, sus intestinos estaban de nuevo normales, y su condición verbal fluida. Después de 2 años que todas sus pruebas anormales eran normales incluyendo los altos metales, la inflamación y el daño a sus mitocondrias por radicales libres, lo más importante fue que el niño era totalmente normal.No todos los niños tienen una recuperación tan dramática pero muchos mejoran, y algunos mejoran dramáticamente usando el acercamiento de la medicina funcional o de los sistemas. Cada niño con problemas del comportamiento, ADHD, o autismo es único -- y cada uno tiene que encontrar su propia trayectoria con un doctor entrenado. Pero las puertas están abiertas y el camino de la cura está delante suyo. Usted tiene que tomar simplemente la primera medida. Ahora visite por favor el web site del Autism Research Institute para más información sobre este tema, incluyendo recursos y conferencias para los doctores y los padres. Ahora dígame usted… ¿Está criando a un niño con autismo? ¿Cómo lo o la están tratando? ¿Usted ha intentado las intervenciones mencionadas aquí? ¿Cómo han ayudado? Comparta por favor sus pensamientos agregando un comentario abajo. A su buena salud,Mark Hyman, M.D. practicing physician and founder of The UltraWellness Center is a pioneer in functional medicine. Dr. Hyman is now sharing the 7 ways to tap into your body's natural ability to heal itself. You can follow him on Twitter, connect with him on LinkedIn, watch his videos on Youtube and become a fan on Facebook.Follow Mark Hyman, MD on Twitter: www.twitter.com/markhymanmd
Read more at: http://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/why-current-thinking-ab...
traducción: Silvana J. Pisari

NOTA de Frances : Yo soy alergica a utilizar la palabra recuperación pues tiende a crear confusión y falsas expectativas a muchos padres que andan por los caminos de ayudar a sus hijos. Muchas personas han encontrado que sus hijos han mejorado notablemente con estos tratamientos ,mientras otros no han notado mejoría. Ahora,hay evidencia de que muchos de las personas en el espectro del autismo padecen de alergias,problemas metabolicos y trastornos en los intestinos. Un simple examén medico nos saca de dudas y puede mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Hay una variedad de dietas y suplementos vitaminicos que pueden ayudar a corregir muchos de estos problemas físicos que afectan a nuestros chicos .Poco a poco iremos hablando mas sobre estos temas

Perdida...

Queridos amig@s sé que estado perdida en tiempo y espacio, pero pronto seguire escribiendo y tengo muchas cosas nuevas que compartir con ustedes!! Gracias por su apoyo y amistad!!
Prontito nos leeremos!!!

miércoles, 26 de agosto de 2009

FUNCIONES DE LA MAESTRA SOMBRA

La función principal de la maestra sombra es crear un puente de comunicación y entendimiento entre el niño con autismo y el ambiente escolar. El ambiente escolar no solo incluye a su maestra y compañeros de clase, sino también otras maestras y niños de otros grupos.Cuando la maestra sombra va creando este puente comunicativo, va realizando una labor de traducción entre un medio y otro. Da a conocer los gustos, habilidades, intereses y formas de ayudar al niño con autismo; por ejemplo tocándolo cuando se le habla, usando lenguaje sencillo y claro. Del mismo modo, la maestra sombra le ayuda al niño con espectro autista a reconocer lo que pasa afuera y cómo responder acertadamente a eso.

Es muy importante apoyar a la maestra de grupo y a los compañeros del salón de clase para que conozcan de qué manera pueden dirigirse al niño con autismo y en qué áreas apoyarlo más.Otra de las funciones de la maestra sombra es dar información a los compañeros de clase del niño con autismo, cuando estos preguntan del por qué de sus limitaciones.Es común y recurrente que pregunten "¿por qué no puede trabajar sólo?", "¿es un bebé?", "¿la maestra sombra es su mamá?", "¿es sordo?" o "¿por qué no puede hablar?"; la maestra sombra tiene la función de contestar esas preguntas de manera pertinente, buscar que la respuesta informe y motive al niño para acercarse al compañero con autismo. La respuesta debe sensibilizar al niño y modelarle como acercarse, todo esto lleva un trabajo de ensayo y error, hasta que el niño con desarrollo regular adquiera la forma oportuna para dirigirse a su compañero con padecimiento autista. Cuando los compañeros de clase saben cómo tratar al niño integrado, lo enseñan a otros niños.

Otra función es crear un clima de comunicación y de apoyo con la maestra de grupo, compartiendo con ella el conocimiento que se tiene del espectro autista y de los posibles abordajes terapéuticos, de tal manera, que la maestra de grupo conozca más al niño y pueda manejarlo, dirigirlo y apoyarlo cuando así lo requiera.Una más de las funciones de la maestra sombra es estructurarle al niño las actividades escolares, elaborando una rutina visual de los periodos de trabajo y los materiales que se usarán en ellos. Por ejemplo, los periodos de trabajo de una escuela son: "saludo", "leer el calendario", "lectura independiente" y/o "lectura compartida". Es de gran ayuda para el niño con autismo presentarle tarjetas con imágenes claras que le comuniquen lo que toca hacer en cada uno de los periodos de la clase. Por ejemplo, en la tarjeta que indica el momento de "saludo" es importante que valla acompañada de una imagen clara de un niño o de un personaje favorito saludando; en la tarjeta de "lectura independiente" es recomendable que se vea a un niño o personaje favorito leyendo; en el periodo de "lectura de calendario", el apoyo visual de un calendario como tal y en la actividad de "lectura en grupo" es importante que la imagen de apoyo sea la de varios niños o varios personajes favoritos leyendo un libro.

La adecuación curricular es otra de las funciones de la maestra sombra. Ésta consiste en hacer las modificaciones pertinentes al programa escolar, cuando así lo requiera, para que el niño pueda acceder a tales conocimientos desde sus características particulares, apoyando así su integración cognitiva, emocional y de pertenencia al grupo. Por ejemplo, una actividad en la cual se tira un dado con números del 1 al 6 y hay que reconocer o identificar el número que salió, después se toma de una canasta el número de fichas correspondiente al número que salió en el dado. Cuando los niños juntan 10 fichas azules, pueden cambiarlas por una ficha roja que tiene la maestra. El objetivo de esta actividad es trabajar unidades y decenas.Dependiendo del nivel cognitivo del niño con autismo, dependerá la adecuación curricular de la actividad escolar.Supongamos, que el niño integrado aún no reconoce el símbolo y menos aún tiene establecido el concepto de número; no le es útil participar con ese dado, ni seguir la actividad como tal; la intervención que haría la maestra sombra en este caso, sería, sugerir a la maestra de grupo darle al niño un dado con puntos; decirl al niño "vamos a contar", se le toma la mano, se le pide que use un dedo para contar punto por punto, haciendo correspondencia uno a uno. Primero es importante que el niño entienda, de qué se trata la actividad; una vez que tenga claro esto, se puede proseguir a tomar ahora el número de fichas correspondiente a la cantidad que salió en el dado.

Otra de las funciones de la maestra sombra es apoyar al niño a notar los estados afectivos en sí mismo y en los demás. Por ejemplo, reconocer y manifestar a través de expresiones faciales cuando él está alegre, triste, enojado o asustado y explicarle lo que le causo tal emoción. Es importante ayudarlo a realizar acciones de empatía con los afectos de los demás; es decir, que se acerque a dar palabras de consuelo a alguien que se lastimó y está llorando.También es importante motivarlo a interesarse en los juguetes y en las funciones de estos, para que poco a poco se vaya complejizando su juego.Finalmente, podemos concluir que la maestra sombra tiene la tarea de ayudar al niño a adquirir, organizar e integrar sus funciones mentales lo mejor posible y lograr así una adaptación apropiada a su medio externo, tomando en cuenta sus características personales y las del ambiente escolar.

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viernes, 21 de agosto de 2009

EL ROL DE LA MAESTRA SOMBRA DENTRO DE LA ESCUELA REGULAR

Para hablar sobre las funciones de la maestra sombra dentro del salón de clases, es importante que abordemos las preguntas ¿quién es la maestra sombra? y ¿qué tipo de herramientas necesita cubrir para ejercer satisfactoriamente su papel, en la integración escolar del niño con autismo?

La maestra sombra es aquella que tiene intereses y motivaciones personales orientadas hacia el conocimiento del ser humano, principalmente en su dimensión psicológica. Esto significa, que hay un perfil personal para ejercer favorablemente la labor integrativa con los niños. La maestra sombra tiene inicialmente estudios enfocados a la psicología y la pedagogía. Estos estudios son importantes y, agregaría yo, son la base para después empaparse de conocimientos más específicos, como lo es, en este caso, el espectro autista.

El tener personas preparadas para la realización de la integración escolar, nos permite tener resultados más objetivos y sobre todo plantearnos día a día metas alcanzables. También nos permite asegurar a los padres de familia abordajes terapéuticos profesionales y sobre todo éticos.


Las herramientas que necesita la maestra sombra para la realización de la integración escolar son principalmente dos:

Los recursos teóricos sobre el padecimiento autista y
el conocimiento de los diferentes abordajes terapéuticos para la modificación o implementació n de nuevas conductas.

HERRAMIENTAS IMPORTANTES DE LA MAESTRA SOMBRA

El poseer conocimientos teóricos implica varios puntos como lo son: el reconocimiento del retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, la dificultad que tiene el niño para iniciar y mantener la interacción social, la ausencia de juego simbólico espontáneo o variado , la adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales; manerismos motores estereotipados y repetitivos (sacudir o girara las manos), la dificultad para la integración sensorial de algunos estímulos, la dificultad para adaptarse a los cambios, la alteración en la función ejecutiva, que entorpece la habilidad cognoscitiva de anticipación y establecimiento de metas, así como la autorregulació n y el automonitoreo de tareas.
El conocimiento de estas expresiones autistas son el punto de partida para que la maestra sombra inicie su rol en la integración escolar. Dicho rol va acompañado del uso de técnicas terapéuticas que ayudan al niño a tener un mejor desempeño académico-social.



Y bien, ahora hablemos de los abordajes terapéuticos empleados en la integración escolar.


El uso de abordajes terapéuticos para modificar o implementar una conducta nueva, dependen en gran medida del contexto en que se encuentra el niño.


Es muy distinto hacer la modificación de una conducta agresiva dentro de una institución especializada, que hacerla dentro del salón de clases.


Por ejemplo, cuando el niño presenta recurrentemente la conducta de pegarle a los demás o cuando se ve privado de un material, el abordaje de dicha conducta dentro de una institución especializada se podría hacer fácilmente mediante una amonestación, utilizando un "No" fuerte acompañado de un golpe sobre una superficie (como la mesa) o saturando esta conducta, es decir, haciendo que pegue varias veces en algún lugar hasta que se canse.

Por otro lado, en el contexto escolar, es importante graduar los abordajes para la modificación de la conducta; en este caso es más conveniente dar un "time out", sacando al niño del salón de clases y afuera decirle que "eso no se hace", regresarlo al salón cuando este tranquilo y que pida una disculpa al compañero que agredió para poder continuar con las actividades.


Las intervenciones más usadas dentro del salón de clases son los siguientes:

La Extinción
La extinción se refiere a no prestar atención a la conducta no deseada siguiendo con el trabajo. Este abordaje se recomienda siempre y cuando dicha conducta no interrumpa la armonía de la clase.


DRO (refuerzo diferencial de otra conducta).
En esta abordaje el objetivo es reforzar una conducta deseada al mismo tiempo que se ignora la conducta disruptiva, por ejemplo; si el niño se encuentra mal sentado pero esta trabajando muy bien, se le refuerza el buen trabajo sin tomar en cuenta que esta mal sentado.


DRA (refuerzo diferencial de la conducta apropiada).
Aquí se trata de reforzar la conducta deseada exageradamente cuando ésta se presenta. Por ejemplo, cuando el niño avisa espontáneamente que quiere ir al baño o cuando recuerda que hay que levantar la mano para participar.


DRI (refuerzo diferencial de la conducta incompatible) .
En esta intervención se le sugiere al niño una conducta aceptable que le impida continuar con la conducta no deseada. Por ejemplo, cuando el niño se está golpeando se le interrumpe la conducta disruptiva pidiéndole que lleve las manos a sus bolsillos.


El Time out.
El time out consiste en sacar al niño del salón de clases cuando esta presentando una conducta inadecuada, por ejemplo los berrinches. El time out es un momento para que el niño se tranquilice y para que la maestra sombra lo ayude a organizarse, para así llegar a una solución más adecuada al problema que lo hizo estallar. Los berrinches regularmente se dan cuando el niño no puede resolver los problemas que se le presentan al manipular los materiales o cuando quiere un juguete que otro niño esta usando. A través del berrinche el niño muestra la poca tolerancia a la frustración y sus limitadas herramientas para la solución de problemas.


Otras formas de apoyar al niño con autismo dentro del salón de clases son:


La ayuda física.


La ayuda física consiste en tomar de las manos al niño para guiarlo en la actividad. Por ejemplo; cuando tiene la tarea de realizar trazos de letras y no tiene el interés o la habilidad para hacerlo, la maestra sombra le da la crayola, le toma la mano, lo dirige hacia la hoja, y le muestra lo que hay que hacer. Una vez que el niño entiende la actividad y la realiza por sí mismo, ya no es necesaria este tipo de ayuda. La siguiente intervención de la maestra sombra sería apoyarlo para recordarle por donde se inicia el trazo de cada letra.


La gesticular.

Consiste en señalar o mirar algo. Por ejemplo; cuando el niño quiere usar un material en un periodo que no corresponde, la maestra sombra le da la indicación verbal: "eso no toca" o "eso no sigue" y le dice lo que sí puede utilizar, si el niño no entiende la instrucción o insiste en tomar el material fuera de tiempo, se acompaña la instrucción verbal con gestos, como mover la cabeza de un lado al otro (indicando "NO") y una cara que expresa no estar de acuerdo.

Algunos niños responden muy bien con estas practicas, cuando este apoyo no llega a ser suficiente, la maestra sombra se acerca al niño, lo retira de lo que llama mucho su atención y lo involucra en la actividad correspondiente a todo el grupo.


La ayuda Demostrativa o de modelamiento.

En ésta primero se le muestra al niño lo que tiene que hacer. Por ejemplo, cuando en la clase de educación física la actividad consiste en meter medio brazo al centro de un aro y hacerlo girar, es importante modelar al niño lo que se espera que haga o la actividad que se va a realizar. La demostración de la actividad es algo que los maestros de grupo pueden hacer de manera personalizada con el niño con autismo; sin embargo para el niño no siempre es suficiente una o dos demostraciones, la maestra sombra realizará las que sean necesarias. En actividades físicas como la del aro, donde se requieren movimientos precisos y coordinados, es difícil simplificar el lenguaje, a manera de hacerlo más concreto, en su lugar, es más eficaz la demostración para que el niño pueda ejecutar la actividad.



Para que los abordajes terapéuticos dirigidos a la modificación de conducta tengan éxito, es importante que la maestra sombra sepa en qué momento emplearlos. Al mismo tiempo, es conveniente que las maestras de grupo y directivos tengan conocimiento de estas herramientas; que sepan "¿Por qué?" y "¿para que?"
emplearlas.

Cuando esta información no está muy clara o se carece de ella, las escuelas pueden convertirse en un obstáculo para las funciones de la maestra sombra y de la integración escolar en general.

Así mismo, es de suma importancia que esté claro el rol que juega la maestra sombra dentro del salón de clases.

A la maestra de grupo le corresponde hacerse cargo de la parte pedagógica del programa escolar de todos los niños, incluyendo al niño que está en integración, la maestra sombra se encargará de cualquier aspecto relacionado con la parte clínicaterapéutica del niño con autismo y fungirá como una auxiliar ante los problemas de conducta o de adecuación curricular que sean necesarios para el niño.

Cuando los roles no están claros, llega a suceder que la maestra de grupo ve a la maestra sombra como una rival que le quita autoridad y sobre todo como una persona que cuestiona sus métodos de enseñanza cada vez que ésta hace alguna adecuación de instrucciones o alguna adecuación curricular.



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lunes, 10 de agosto de 2009

¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?

Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline
1999
Traducción: Wanda Medina

A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente. Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás de la existencia de estos dos términos.

El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes.

En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.

El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.

Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino Síndrome de Asperger.

En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.

Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre la diferencia del diagnóstico:

Nivel del funcionamiento cognoscitivo:
La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir en alguien con un C.I. por debajo de 65-70.

Destrezas Motoras

En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.

Desarrollo del Lenguaje

Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV, establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.

Edad de Comienzo

Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.

Para resumir:

Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.

Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.

El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.

Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.

Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperguer son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. Éstas merecen tanto reconocimiento como las áreas en que tienen dificultad.

viernes, 7 de agosto de 2009

DOCE CONSEJOS ÚTILES PARA LAS FAMILIAS

A continuación hay doce consejos que esperamos le ayudarán en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida.

1.Establezca prioridades y haga un plan. Identifique unos pocos de sus asuntos principales y las necesidades principales de su familia y su niño. Empiece con esos asuntos primero y deje que esperen las demás cosas. Una vez haya establecido prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para poder lograr estas prioridades.

2.Las intervenciones intensivas y continuas pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Además de seguir las opciones de programas/educación estructurados, comprenda que su niño está aprendiendo continuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar a su niño en situaciones simples y complejas del aprendizaje y sociales.

3.Organice información sobre su niño. Esto ayuda cuando involucra a personas nuevas y en la resolución de los problemas. Usted servirá como el administrador de caso y defensor de por vida de su niño. El mantenerse organizado desde un principio le ayudará.

4.Cuídese a usted mismo y a su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con sus amistades y otras personas. Las familias comentan que tener un niño autista no es una pena de muerte, pero sí es una sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Usted y su familia son dignos de tu bienestar. Practique la calma y encuentre humor en cada día. Aquí aparecen doce consejos que esperamos le ayuden en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida. Comprenda que usted será el defensor de toda la vida de su niño.

5.Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su niño. Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que su niño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudas visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.

6.Aprenda a ser constante con los elogios y la información positiva. Reduzca al mínimo los comentarios negativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo que no puede hacer, sino que necesita su guía directa y continua en cuanto a la conducta esperado.

7.Trabaje en el establecimiento de relaciones positivas con los profesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cerca para resolver los asuntos difíciles. Enfoque sus esfuerzos en juntos atacar a los problemas y no el uno al otro. Una buena relación de trabajo es una productiva, y una en la que su niño es el ganador.

8.Trabaje con los intereses de su niño y desarróllelos. Sea creativo. Comprenda que estos intereses y fortalezas podrían lógicamente conducir a una carrera en la adultez. Celebren estas fortalezas, intereses, y logros.

9.Sea orgulloso de sus triunfos y los de su niño, ya sean pequeños o grandes. Los pequeños pasos pueden ser triunfos mayores para su niño. Reconozca y celebren.

10.Encuentre actividades de ocio y recreo que todos los miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaje con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista.

11.Independiente de la edad joven de su niño, él crecerá y se convertirá en adulto. Anime y realce las conductas que ayudarán a que su niño sea más exitoso como adulto y no estimule las conductas que minimizarán oportunidades en el futuro.

12.No lo haga sólo, ¡usted no puede! Pida y acepte ayuda de los demás.


Y FINALMENTE…

Recibir un diagnóstico puede alterar los sueños que usted tiene para su hijo o hija. Recuerde mantener su determinación y no perder la esperanza. Hay pocas normas que ayudan a predecir los resultados para los niños dentro del el espectro autista. La investigación de las causas e intervenciones está aumentando actualmente a un paso asombroso. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista. Más adultos en el espectro autista están describiendo sus experiencias y proporcionándonos una perspicacia increíble.

Claramente, hay éxitos que se han logrado con el trabajo arduo, la creatividad, y la perseverancia de los individuos mismos, los miembros de su familia y los miembros profesionales y comunitarios que están involucrados.

Criar un niño con un diagnóstico del espectro autista no es lo que usted tenía planificado. Lo más probable es que usted continuará experimentando una montaña rusa de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, pena, desgaste físico y confusión a lo largo del camino.

Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su niño, usted no está solo.


Referencia:http://www.iidc.indiana.edu/irca/fwhat.html

miércoles, 5 de agosto de 2009

Ando un poco perdida...

Estos días he estado media desconectada y perdida pero es que este verano ha sido!!Caótico y loco!!! Llevo un mes en mi nueva residencia y todavía tengo la mitad de mi marquesina llena de cajas y cosas que acomodar. A fin de julio viaje a St. Charles, Illinois para participar de la 40 convención nacional de la ASA (Autismo Society of America), lo que fue tremenda experiencia de aprendizaje no solo en lo relacionado al autismo también en el aspecto personal. Era la primera vez, en los 10 años de vida de mi hijo que lo dejaba solo por varios días. Y como toda madre sobreprotectora estaba histérica y estuve varias veces tentada a cancelar el viaje. Afortunadamente, mi esposo me insistió y me tiré la maroma como decimos en PR. Le dije a mi hijo que me iba de campamento por varios días y que regresaba el sábado antes de su cumpleaños. El día de ida se puso un poquito nervioso y me dijo que me iba extrañar pero se porto como todo un campeón con su papi. Aprendí que a veces hay que sacrificar algunas cosas para ganar, yo pensaba que iban a ser 5 días de crisis total y fueron de aprendizaje para todos. Mi esposo comprendió el trabajo que conlleva atender a mi hijo 24/7 y lo difícil que es mantener una casa inmaculada. Mi hijo aprendió a comportarse en la oficina de trabajo de su papa y yo me di cuenta de todas las bendiciones que he tenido a pesar de los malos ratos y cuán importante es que a veces dedique un tiempo para mí y renueve energía para seguir en la lucha.

La experiencia en la convención fue única. Y aprendí mucho y poco a poco lo iré compartiendo con ustedes. Lo que más se me repitió durante estos días fue que “ cuando conocemos una persona con autismo, solo conocemos a esa persona con autismo. Cada persona es individual y diferente. Hay que romper con los estereotipos y las etiquetas. Ya es tiempo de dejar de generalizar y asumir lo que debemos hacer es educarnos y educar a los demás sobre el autismo.

Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones

Presumiendo Intelecto:
Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones
Con una Creencia en Capacidad

Por William Stillman


1. No defina a las personas por su diagnostico.

Cuando definimos a alguien por su diagnostico, nuestra percepción de ellos
puede llegar a ser algo temido: alguien defectuoso, alguien que es el que la TRAE con el cual nosotros no deseamos arriesgar ningún tipo de asociación. Para esa persona, esta actitud es el lubricante que engrasa la rueda para el ciclo vicioso de una profecía auto satisfactoria. Eso es, cuando la gente lo define a usted por tener se el que la TRAE y eso es todo lo que usted sabe de usted mismo, usted reflejara de regreso precisamente lo que otros proyectan sobre usted. Esto es una reacción natural y defensiva; y si usted no habla o no puede articular sus sentimientos, el fluir de sus “comportamientos” solamente validará aun más el diagnostico (por lo tanto el ciclo vicioso).


2. Destruya mitos y estereotipos. Diagnostico clínico es solo un marco para explicar “comportamientos” o atributos típicos. Esto puede incluir juzgamiento sobre muchas limitaciones físicas e intelectuales, y aun más especulaciones sobre otras incapacidades. También puede programar un precedente utilizando el lenguaje “nosotros y ellos” para marcar a alguien como diferente, retardado, autista o mentalmente instable. Como sea, no fue hace mucho que las personas que eran epilépticas, homosexuales, o aun aquellas zurdas, eran marcadas como mentalmente irregulares. Esto dirigió a mitos y estereotipos inadecuados, injustos e incorrectos.

Toda psicología y psiquiatría son “suposiciones” educadas; ni un solo
clínico puede declarar con absoluta autoridad que alguien experimenta en la manera que la ciencia medica usualmente puede. Considerando tres factores, perspicacia, previsión y lo que paso, necesitamos animar a otros y a nosotros mismos a ver mas allá de los déficit de nuestra historia-basada en marcar a favor de percibir la humanidad de una persona-a pesar de su diagnostico o manera de ser. Marcar el cual puede perpetuar mitos clínicos y estereotipos es una verdad incompleta; debería ser un punto de referencia en apoyar completamente a la persona.


3. No hable de las personas en frente de ellas. ¿Ha estado usted en alguna conversación con dos o mas personas y una de ellas habla sin esperar su turno, interrumpiendo, menospreciando o cuestionando su contribución? O ¿ha perdido usted temporalmente el uso de su voz y otros han tratado de interpretar lo que usted desea o necesidades? ¿Cómo cualquiera de esos instantes le a hecho sentir? Si nosotros no valoramos lo que las personas tienen para ofrecer, especialmente si ellos no pueden hablar para nada, nosotros enviamos un mensaje de superioridad versus inferioridad. Cuando definimos a las personas por sus diagnósticos y perpetuamos los mitos y estereotipos, presumimos la autoridad para hablar de ellos en frente de ellos como un derecho. Después de todo, no importaría si compartimos información sobre el “comportamiento” de alguien con sus padres, doctores, y otros frente a ellos porque ellos son retardados, autistas, y no se dan cuenta- ¿verdad? ¡error!

Presumir intelecto requiere que nosotros creamos que la capacidad
intelectual del individuo está intacta. Esto significa que nosotros no hablamos de ellos en frente de ellos en maneras que son hirientes, vergonzosas o humillantes. Nosotros también gentil pero firmemente abogamos no permitiendo a otros de que hagan lo mismo. Necesitamos incluir a las personas en la conversación dirigiendo las preguntas a ellos no sobre o alrededor de ellos. También significa que empleemos a la persona como primer lenguaje (muchacho con autismo, no muchacho autista) porque nos obliga a ser concientes de las palabras que utilizamos cuando hablamos de alguien. Así que, antes de hablar, pregúntese usted mismo si usted le daría la bienvenida a alguien hablando de usted precisamente de la misma manera y sin tener usted una voz para defenderse. No podemos tener una relación mutuamente respetuosa y confiable si nosotros hablamos de alguien en frente de ellos.


4. Interprete “comportamiento” como comunicación. ¿Alguna vez ha estado usted tan enojado que las palabras se le escapan en ese momento, y la única manera que usted puede expresarse es gritando o lanzando algo? Usted probablemente se sintió justificado en sus acciones porque era la única manera que usted podía desahogar su expresión de enojo extremo. Pero ¿cómo sería la vida si usted nunca hubiera recuperado las palabras que usted deseaba cuando las necesitaba y usted siempre hubiera parecido estar atacado con circunstancias abrumantes o frustrantes que le causaba a usted reaccionar en maneras extremas como su única opción? De la misma manera que usted pudiera racionalizar su propio comportamiento, recordemos que todos tenemos buenas razones para hacer lo que hacemos lo mejor
que sabemos hacerlo en ese momento.

A usted no le gustaría ser definido o estereotipado por las veces que usted solo a tenido que gritar ¿o sí? Necesitamos extender la misma cortesía a otros no lanzando conclusiones sobre sus “comportamientos” como mala conducta voluntariosa, incumplimiento, o “buscando la atención.” Usted puede respetuosamente des construir “comportamiento” en términos de comunicación apreciando las tres siguientes razones porque la gente puede entrar en lo que otros llaman “portarse mal” o “comportamiento agresivo.” 1) La inhabilidad para comunicarse de maneras que son efectivas, confiables
y universalmente entendibles. 2) La inhabilidad para comunicar su propio dolor físico y malestar de manera efectiva, confiable y universalmente entendible. 3) Y la inhabilidad para comunicar su propia experiencia de salud mental en maneras efectivas, confiables y universalmente entendibles.


5. Ofrecer realces y opciones de comunicación. Hemos llegado a ser una cultura que valora respuestas instantáneas, rápidas para nuestra necesidad por la información. Esto incluye la urgencia con la cual nos comunicamos unos con otros por medio de correos electrónicos, mensajes instantáneos, mensajes de texto, y la accesibilidad por teléfonos celulares. Cuando otros no se comunican con nosotros de igual manera con la que hemos estado acostumbrados, podemos perder paciencia, estar aburridos o distraídos, o desechar todo junto sus intentos de comunicación. Esto puede ser especialmente verdadero de aquellos desafiados en articular lenguaje tal
como los niños pequeños, los ancianos, y aquellos con una diferencia neurológica que es resultado de un derrame, Tourette, Alzheimer, Parálisis Cerebral o Autismo. Nosotros podemos erróneamente interpretar la inhabilidad de otros para hablar tan rápido como a nosotros nos gustaría como una incapacidad cuando, la realidad es, a menudo solo permitir sensiblemente más tiempo de lo que es normal es todo lo que es requerido por esos individuos para recuperar cognitivamente el lenguaje hablado.

Proveyendo apoyo a otros, debemos reconocer que no todos están
neurológicamente “conectados” para la comunicación verbal; esto no es lo mismo como no tener algo que decir. No está bien aceptar que porque alguien no habla, no hay algo que nosotros podamos o debamos hacer. Existe una gran cantidad de opciones y oportunidades de comunicación que ofrecer como alternativas de lenguaje. Estas pueden incluir señalando a “si” y “no”; algunas señas de lenguaje básicas; fotografías y símbolos; computadoras y otros teclados; y tecnología de toda clase. La persona nos dirigirá al dispositivo, o combinación de eso, que tiene sentido para ella. Entrar en conversación discutiendo los intereses que mas apasionan a una persona en el contexto de una relación mutua placentera es un gran incentivo para tentar a alguien a tratar una alternativa de comunicación que es nueva y diferente. Honrando la comunicación de otros requiere que nosotros reconozcamos que a nosotros podría no gustarnos lo que escuchamos.

6. Ofrecer Oportunidades de Vida Apropiadas a la Edad. Cuando no estamos presumiendo el intelecto de un individuo, hay una creencia que el individuo probablemente posee una aptitud juvenil, pensamientos procesados infantilmente, y habilidades iguales a las de alguien que es cronológicamente mas joven. Este estereotipo del “niño perpetuo” dirige a algunos a interactuar con el estigma del individuo en maneras que son pretenciosas, condescendientes e insultantes. También significa que nosotros limitamos las oportunidades de vida que ofrecemos a alguien en favor de preservar la mentalidad del “niño perpetuo”. En lugar, proveemos a los adolescentes, adultos, y aun a personas que son ancianos, con muñecos y juguetes, leyendo y viendo material adecuado y previsto para niños muy pequeños.

Usted solamente puede saber lo que sabe; y si a alguien siempre solamente le son dadas tales oportunidades, un efecto infantil persiste y se impregnan nuestras interacciones. Pero, si nosotros presumimos intelecto y conocimiento que está en el “comportamiento” de un individuo podría realmente llorar de aburrimiento u ofenderse con planes educativos, opciones vacacionales, o actividades recreativas que son deshumanas, nosotros sabremos mejor como asociarnos con un individuo en planear aprendizaje apropiado a la edad, oportunidades de tiempo de trabajo y tiempo libre. El mas grande obstáculo para implementar esto es nuestra propia actitud en como nosotros percibimos el apoyar a alguien con una manera de ser diferente.

7. Hacer Acomodaciones Compasivas. ¿Alguna vez ha tratado usted de leer o escuchar algo atentamente, y alguien cerca de usted está constantemente tosiendo? Usted puede reaccionar una de dos maneras: ya sea con molestia, o con consideración. Reaccionar con molestia solamente creará malos sentimientos entre ambas partes; usted puede sentir como si la persona debería saber ser socialmente más considerado, y la persona, que puede estar luchando por cuidar de ella misma, puede sentirse dañada o atacada. Reaccionar con consideración puede incluir gentilmente acercarse al individuo para ofrecerle un vaso con agua, una menta o pastilla, o para simplemente comentar sobre una experiencia que humanamente todos hemos pasado alguna vez. Respondiendo con el último acercamiento requiere descontar impresiones iniciales y haciendo una acomodación compasiva, no solamente en nuestra mente pero con nuestros hechos.

Considerando acomodaciones compasivas para el individuo con una manera
de ser diferente, piense en términos de prevención en vez de intervención. Prevención significa sabiendo completamente lo que un individuo requiere por adelantado de una situación, ambiente, o actividad en orden para sentirse seguro y cómodo y poder participar. Esto se relaciona a la habilidad para pensar, comunicar, moverse con planes motores, y asimilar con los sentidos. Significa precediendo el modelo anticuado de múltiples, abrumantes integraciones en la comunidad (las cuales a menudo fijan al individuo sobrecargado para una intervención) a favor de actividades simples, sutiles y
basadas en el interés en un contexto cualitativo de la relación.


8. Respetar el espacio y toque personal. Si nosotros percibimos a alguien en nuestro cuidado por ser menos que nosotros, ese es un niño, adulto o alguien anciano, parece que nosotros nos adueñamos de su estado físico con un sentido de derecho en orden de gratificar nuestras propias necesidades. Por ejemplo, en vez de permitir a alguien el tiempo requerido para bañarse, comer o vestirse solos, nos volvemos impacientes y comenzamos a manejarlos nosotros mismos para “terminar el trabajo.” O, deseando ser afirmados, iniciamos tacto físico abrazando, sobando la espalda o tocando el cabello-todo esto puede ser intruso, no bienvenido y sin permiso. (En años recientes, algunos colegios hasta han implementado “protocolos de tacto” para salir con co-educadores para evitar mala interpretación de cualquier intento sexual.) Contrariamente, muchos de nosotros estamos extremadamente incómodos cepillándonos contra otros en la parte estrecha de un avión, autobús,
subterráneo, o tren.

Espacio y tacto personal son una manera de percepción individualizada para
cada uno de nosotros basado en nuestra cultura, educación, y experiencias de relaciones. Un golpecito amistoso en la espalda, el cual usted ha sido condicionado a transmitir como comunicando “hola,” puede enviar ondas expansivas a través del sistema nervioso del que la recibe. En lugar de, respetuosamente esperar la invitación a entrar. Espere el reconocimiento que acercarse, tocar, y aun mirar fijamente, es bienvenido una vez que sea comunicado por la persona con la que usted está desarrollando una relación. La invitación a entrar puede ser tan sutil como alguien que rara vez hace contacto visual con usted y que rastrea sus movimientos, o el individuo
que cuidadosamente, gentilmente, extiende un dedo para iniciar tocarlo a usted. Sea muy atento de los mensajes mixtos que enviamos a los niños que nosotros rutinariamente abrazamos y luego confundimos cuando definimos como “inapropiado” cuando se hacen adolescentes. Es también justo declarar sus propias preferencias de limitaciones aceptables de tacto.

9. Buscar empleos viables para otros. El sistema que sirve a personas con manera de ser diferente procura ser altruista y bien intencionado pero es una industria no obstante; una que, buscando oportunidades de empleos viables para sus clientes, intenta juntarse con industrias predominantes que pueden no importarles el intelecto. Mas seguido que nunca, esto se traduce a tareas de baja categoría que se cree no requieren de pensar: facilidades de entrenamiento para adultos, trabajos repetitivos de fábrica, encargados de limpieza, vaciando receptáculos de basura, o rellenando la barra de ensaladas de restaurantes de comida rápida para mencionar algunos. Para la mayoría de otros, tales empleos son piedras de caminar temporales; pero para personas que son altamente percibidas como incapaces, estos empleos llegan a ser una norma que perpetua estereotipos.

Persiguiendo encontrar un empleo viable, necesitamos pensar en términos de cultivar regalos, fortalezas, y áreas de talentos tan temprano en la vida como sea posible. Comience identificando los intereses que mas apasionan al individuo – aquellos temas o asuntos de los que ella más desea hablar, ver, dibujar o escribir, representar de nuevo, meterse con, y leer de. Cuando valoramos las pasiones en vez de marcarlas como obsesiones (a menos que ellas seriamente impidan la calidad de vida de la persona), nosotros estamos mejor preparados para creativamente prever un modelo de posibilidades para el futuro de la persona. Esto puede incluir una educación más alta, empleo virtual por medio de la Internet, u oportunidades de negocios propios.


10. Reconocer que somos mas iguales que diferentes. ¿Recuerda la última vez que usted condujo a alguna parte y, llegando, no tuvo ningún recuerdo del viaje? ¿Que de cuando usted escucha una canción que no ha escuchado desde la preparatoria, y los recuerdos que usted asocia exclusivamente con esa era le vienen de regreso? O ¿qué de los tiempos que usted se ha paralizado, bloqueado, o tartamudeado para llamar a alguien por su nombre? Estos son ejemplos de señales neurológicas comunes, fallos y desconexiones que nos hacen más afines en nuestra humanidad. Mientras que otros pueden tener características que parecen más exageradas, como meciéndose físicamente o sacudiendo sus manos, usted mismo puede agarrarse en una acción similar si usted ha estado sacudiendo sus piernas, golpeando ligeramente una pluma (lápiz), o girando su cabello o una pieza de joyería.

Cuando abarcamos la filosofía de presumir el intelecto estamos en una
posición para ser agentes de transformación. Haciéndolo requiere perdón de nuestra propia ignorancia – la cual no necesita sostener connotaciones negativas – como también buscando el perdón de otros que no hemos tenido en la misma estima como a nuestros compañeros típicos. Hemos llegado a ser una cultura que eleva perfeccionismo a alturas elevadas, la cual es una aspiración irreal y potencialmente dañina. Cuando nosotros reconocemos la relación que compartimos unos con otros, estamos más aptos para valorar la diversidad en nuestras vidas dentro del contexto de respeto mutuo, mucho mejor colaboración entre si, y la presunción de intelecto.


Content © 2007, William Stillman
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