Poniendome al dia

Muchos se preguntaran que rayos habrá sucedido conmigo pues llevo meses fuera de la blogosfera, pues les cuento que mucho. Como muchos de ustedes saben entre madre, esposa, amiga, consejera, trabajar fuera, correr un facebook bilingüe y otros miles de embelecos me han dejado como loca y con la presión alta. Para colmo, también preparo un blog y un facebook para la agencia que trabajo y hace dos días culmino el festival de las costillas al BBQ que es el pro fondo para la agencia que trabajo (básicamente mi sueldo y el dinero para correr todos los programas sale de allí), así que por fin ahora tengo un pequeño respiro para escribir un poco.
He tenido que aprender a hacer de todo un poco y a desear tener ocho brazos como un pulpo o fantasear que me voy a pegar en la lotería y podre pagarle a un asistente. O que alguien por fin declare que los días van a ser de 40 horas a ver si el tiempo me da. Me he sentido triste pues no he podido terminar ni la mitad de tantas cosas y proyecto que quiero hacer, pero en fin se hace lo que se puede..
Bueno, ya me saque todo del sistema y a pesar de tanto caos, estoy contenta pues hay muchas cosas nuevas que quiero compartir con ustedes. Cuando en el 2006 decidí comenzar a montar un website en español; sobre el autismo jamás me imagine que iba a ser una experiencia tan rica y tan llena de gratas experiencias. He conocido a un grupo de personas maravilloso que ahora es mi grupo de apoyo en esta lucha por los derechos de nuestros hijos. Hace casi dos años a mi esposo se le ocurrió que hiciera una página de apoyo en facebook sobre el autismo y nunca pensé que iba a crecer de manera exponencial de tal manera, que ya no me caben más amigos, así que para poder añadir mas personas hoy estreno un “Like o Fan Page”, donde seguiremos compartiendo como ya casi llevamos dos años . Ha sido una experiencia maravillosa pues tenemos una mezcla de profesionales, padres, familiares y amigos que quieren hacer la diferencia. Empezamos en español y ya estamos en español e ingles y con amigos en todos los rincones del mundo. Y si algo he aprendido es que en todos lados estamos enfrentando las mismas dificultades. Son muchos los mitos que todavía rodean al autismo, los sistemas escolares todavía están empezando a comprender como ayudar a nuestros hijos y hay una cantidad enorme de adolescentes y adultos que no recibieron la atención adecuada pero a pesar de eso pueden trabajar y nadie los está ayudando. Es tanto lo que hay que hacer y unidos es la única forma que podemos luchar con el sistema. Ya el autismo no es problema de unos pocos es un asunto de primera importancia y aunque son muchos los retos se que juntos podemos conseguir un mundo mejor para nuestros chicos y los que están por llegar.
Pronto estaré remodelando la página web y el blog y seguiremos compartiendo. ¡Gracias por su apoyo siempre!

Aqui se pueden unir al Like Page :

http://www.facebook.com/pages/Dimension-Autismo/119389178110904


Frances

Comenzando una nueva etapa ...

Primero que nada quiero disculparme pues hace tiempo que no he publicado nada ni he terminado de actualizar el web. Déjenme contarle un poquito sobre lo último que ha acontecido. A principios de año, me ofrecieron un trabajo como un “advócate” de educación especial, esto consiste en aconsejar y asesorar a las familias y a las escuelas sobre qué servicios son más apropiados para un individuo con necesidades especiales, pelear con sistema cuando no cumplen las leyes, entre otras tareas. De hecho, en mi experiencia personal un “advocate” hizo la diferencia en cuanto a los servicios que mi hijo recibe actualmente en su escuela y fue una figura clave en el progreso de mi hijo. Así, que con mucho honor acepte la propuesta y soy oficialmente una “advócate” de educación especial.
Ha sido un poco caótico, el adaptarse a un nuevo trabajo, al semestre escolar y en medio de todo eso trabajar con el Programa Educativo individualizado de mi hijo a principio de febrero. La escuela quería “graduar” a mi hijo de su programa especializado porque supuestamente ya el estaba muy bien integrado a la corriente regular (lo que todavía está en proceso, y en aunque el niño está progresando todavía necesita mucho apoyo de su programa especial de autismo). Gracias a Dios, todo fluyo muy bien y el niño se queda donde está, en su programa de autismo y trabajando duro con él en su integración.
Para añadirle al estrés, también estaba haciendo trabajo voluntario con la asociación de Autismo de mi área y cree par de eventos para los padres que aunque fueron exitosos fueron un dolor de cabeza en cuanto a logística y otros asuntos que no vienen al caso, que me hicieron tomarme unas semanas en las que empecé a evaluar de verdad en que utilizar mi tiempo. Pues me estaba sintiendo sumamente estresada y angustiada. Como podría ser posible si este era uno de los momentos que debía estar tranquila, recién compraba casa, mi hijo estaba en una buena escuela, todo estaba corriendo bien. Pero, yo en mi afán de ayudar y quedar bien, me comprometí con algunas personas que no estaban valorando mi tiempo y hace tiempo perdieron la idea central de la causa por la que estaban luchando.
Así, que decidí tomarme un tiempo libre, antes de mi comenzar mi nuevo trabajo, olvidarme de todo lo que tuviera que ver con Autismo y comenzar con un nuevo aire y nuevos bríos. Aquí me tienen de vuelta renovada y comprometida con seguir educando sobre el autismo y la educación especial.
Gracias a todos los que me han apoyado durante el tiempo de crisis y seguiremos informando….

Con trabajo hasta el cuello...

Disculpen que he estado súper pérdida, pero estas últimas semanas han sido de locos. Primero, estuve trabajando en una conferencia sobre diversidad e inclusión. Estuve preparando una presentación sobre cómo llegar a la comunidad hispana, sobre como los profesionales envueltos en el cuidado de personas con necesidades con discapacidad deben tomar en consideración aspectos relacionados a nuestra cultura. Fue una experiencia muy bonita, y todavía estoy impresionada con la recepción que tuve y de cuantos profesionales ha interesados en ayudar a nuestra comunidad hispana. También estoy envuelta con la asociación de Autismo de mi área y he estado creando eventos sociales para los padres, cosa de que se puedan relajar un poco y se olviden del autismo por par de horas y regresen fresquecitos a la rutina diaria. Ahora estoy creando un grupo de apoyo para familias hispanas en mi ciudad, pues en la ciudad que vivo no hay muchos hispanos pero en la que está al borde hay muchos y lamentablemente muchos tienen hijos en el espectro del autismo.
Además, aunque estoy mega, súper atrasada estoy trabajando en artículos nuevos y siempre mantengo el “facebook” al día, pues es el más fácil de correr.

Asi, que pues me despido pero pronto les contare sobre cómo va todo y tengo mucho que contar
¡Abrazos!

Perdida en el espacio ......

Disculpen que este tan perdida y hace tiempito no haya escrito nada, pero es que han sido unas semanitas caóticas. Mi hijo comenzó una nueva escuela, con nuevos maestros y pasando más tiempo en la corriente regular. Ya sabíamos de la nueva escuela pues el está en un salón conocido como AI (autistic impaired), lo que serian un salón recurso exclusivo para chicos con autismo y este salón lo iban a mudar a la nueva escuela. Dos semanas antes que comenzaran las clases nos notificaron que el chico iba a tener un nuevo maestro. (El semestre pasado mi hijo visito la escuela varias veces para familiarizarse con la maestra y los compañeritos) .A mí me dio un pequeño ataque de histeria pues toda la transición se me había ido al piso pero era algo que estaba fuera de mi control. Así que lo estoy tomando con calma...

Afortunadamente el nuevo maestro hasta ahora (toco madera ;)) es bueno y mi hijo se siente cómodo con él. Lo que ha sido un poco difícil es acostumbrarse a tomar clases, hacer tareas y tomar pruebas pero ahí le vamos.

Además, como dirían en Puerto Rico, yo soy "paticaliente" y medio "arroz blanco" porque me meto en todo. Y estuve trabajando para una actividad de la Asociación de Autismo a la que pertenezco y me estoy preparando para dar tres presentaciones en este mes de octubre (20, 24,30). una sobre señales del autismo en menores de 3 años, otra sobre cómo integrar a la comunidad hispana en USA que tienen un familiar con algún tipo de incapacidad y otra sobre desordenes sensoriales en las personas con autismo, Además estoy trabajando en la creación de un grupo de apoyo para hispanos con familiares incapacitados en mi ciudad. En fin esto ha sido de locos...pero feliz y contenta y positiva de que todo saldra bien.

Nos leeremos pronto y yo seguiré un poquito espaciada pero pronto con muchos temas nuevos que discutir en el blog

Saludos a tod@S!!

Perdida...

Queridos amig@s sé que estado perdida en tiempo y espacio, pero pronto seguire escribiendo y tengo muchas cosas nuevas que compartir con ustedes!! Gracias por su apoyo y amistad!!
Prontito nos leeremos!!!

Ando un poco perdida...

Estos días he estado media desconectada y perdida pero es que este verano ha sido!!Caótico y loco!!! Llevo un mes en mi nueva residencia y todavía tengo la mitad de mi marquesina llena de cajas y cosas que acomodar. A fin de julio viaje a St. Charles, Illinois para participar de la 40 convención nacional de la ASA (Autismo Society of America), lo que fue tremenda experiencia de aprendizaje no solo en lo relacionado al autismo también en el aspecto personal. Era la primera vez, en los 10 años de vida de mi hijo que lo dejaba solo por varios días. Y como toda madre sobreprotectora estaba histérica y estuve varias veces tentada a cancelar el viaje. Afortunadamente, mi esposo me insistió y me tiré la maroma como decimos en PR. Le dije a mi hijo que me iba de campamento por varios días y que regresaba el sábado antes de su cumpleaños. El día de ida se puso un poquito nervioso y me dijo que me iba extrañar pero se porto como todo un campeón con su papi. Aprendí que a veces hay que sacrificar algunas cosas para ganar, yo pensaba que iban a ser 5 días de crisis total y fueron de aprendizaje para todos. Mi esposo comprendió el trabajo que conlleva atender a mi hijo 24/7 y lo difícil que es mantener una casa inmaculada. Mi hijo aprendió a comportarse en la oficina de trabajo de su papa y yo me di cuenta de todas las bendiciones que he tenido a pesar de los malos ratos y cuán importante es que a veces dedique un tiempo para mí y renueve energía para seguir en la lucha.

La experiencia en la convención fue única. Y aprendí mucho y poco a poco lo iré compartiendo con ustedes. Lo que más se me repitió durante estos días fue que “ cuando conocemos una persona con autismo, solo conocemos a esa persona con autismo. Cada persona es individual y diferente. Hay que romper con los estereotipos y las etiquetas. Ya es tiempo de dejar de generalizar y asumir lo que debemos hacer es educarnos y educar a los demás sobre el autismo.

Bonito mensaje

Surreal

Hoy fue la fiestecita de ultimo día de clases de mi hijo y mientras fuimos a almorzar juntos para celebrar el fin del año escolar no pude dejar de pensar en lo surreal que es este momento para mí. Mi hijo comenzó en la escuela hace 5 años, en mi país natal. Recuerdo que lo apunte en un Colegio privado que supuestamente preparado para niños de educación especial con muchas ilusiones y para comenzar pues lo puse en un campamento de verano, demás está decir que fue un soberano desastre, cuando llame y me dijeron que estaba durmiendo la siesta, sabia que era una de dos cosas o se equivocaron de niño o algo malo pasaba. Por mala suerte, era la segunda sospechando algo raro, llegue sin avisar y me percate que lo encerraban solo en un salón. Así que lo saque de allí y lo inscribí en el sistema público del país, mi experiencia fue tan y tan mala que después recurrí al homeschooling (enseñanza en casa) y desistí de la idea de la escuela para mi hijo. Por cosas de la vida, me surgió la oportunidad de mudarme a USA y me tire la maroma.

No fue fácil al principio pues en lo que traducían el PEI (programa educativo individualizado) y las hojas de los servicios e informes de progreso de sus terapistas, pues resulto un poco difícil a las agencias acá, comprender las necesidades de mi hijo. Después de asesorarme con una agencia de consejería para personas con impedimentos (“advocates”), comenzó el proceso para desarrollar un nuevo programa educativo individualizado para mi hijo.

Después de 6 meses de evaluaciones, reuniones, discusiones desarrollamos un nuevo programa entre la agencia de consejeros, el staff de la escuela y nosotros. Mi hijo tenía problemas de comportamiento, un retraso en el lenguaje de moderado a severo y debido a las malas experiencias anteriores odiaba la escuela. Ya tenía 8 años, y había que hacer algo al respecto. Pues la universidad de Michigan (WMU) lo convirtió en un proyecto de estudiantes de doctorado en comportamiento humano. Utilizaron una mezcla el conocido método de Análisis de comportamiento aplicado (ABA) con el método llamado Comportamiento Verbal (verbal behaviour). Estuvo en tratamiento intensivo por 2 meses y luego regreso a su salón recurso para niños con autismo donde se siguieron estos principios por todo un semestre escolar. Ese semestre por primera vez, escuchamos la palabra inclusión. Mi hijo tomo estudios sociales (¡su clase favorita por los mapas!) con estudiantes de corriente regular de su edad (segundo grado), por todo ese semestre.

Al comenzar este año escolar (2008-20090 mi hijo comenzó el tercer grado en su salón recurso pero poco a poco se le fue incluyendo el almuerzo y el recreo con sus compañeros de corriente regular, arte, música, educación física, ciencia y matemáticas. Ha habido retos y días difíciles y también pasamos por primera vez un episodio de “bullying”. Todavia estamos dando pequeños pasos y hay muchas áreas donde hay que trabajar. Pero los progresos que ha habido en tan poco tiempo son increíbles. Yo nunca me hubiese imaginado que el niño que le mordía los tobillos a la maestra de Kínder y se quitaba los zapatos en el salón, el que tiraba todo al piso porque no quería trabajar y a duras penas podía expresarse con palabras de dos silabas, sea capaz de tolerar 50 minutos de clase y tomar nota. Que con todos sus issues sensoriales almuerce con 80 niños en una cafetería. Su retraso en el habla hoy día es leve. Que sea capaz de contar un chiste (los knock-knock jokes son sus favoritos).

Cada día me sorprende más y ahora comenzamos otra etapa en nuestras vidas, este próximo año escolar comenzamos en una nueva escuela (están reacomodando todo el distrito escolar) y enfrentaremos nuevos retos, nos acostumbraremos a maestros y profesionales nuevos, nos llevaremos los buenos recuerdos y pasaremos la pagina. Tomados de la mano de Papito Dios y con mucha Fe se que sobreviviremos otra etapa más….

Mi Historia

Hace alrededor de 10 años, esperaba con mucho anhelo a mi primer y único hijo. El día que nació fue el día más maravilloso de mi vida. Nació muy saludable, fuerte y hermoso. Fue de esos bebitos que se sentó, se paró y aprendió a caminar sumamente rápido. Ya a los 9 meses daba sus primeros pasitos y balbuceaba sus primeras palabras. Este angelito había llegado a alegrar e iluminar nuestra vida.


Cuando cumplió los 18 meses de nacido poco a poco todo comenzó a cambiar. Al principio pensábamos que era porque nos habíamos mudado de ciudad y extrañaba su ambiente. Luego empezaron los trastornos del sueño, la hiperactividad, el silencio total y dejo de mirar a la gente a los ojos. Empezamos a sospechar que algo andaba mal, y comenzó nuestra búsqueda.

Comenzamos a visitar varios especialistas y pasamos por el agobiante y costoso proceso de hacerle varias evaluaciones y exámenes médicos a nuestro hijo para encontrar la causa de porque el niño había cambiado tanto. Casi dos años después por fin llego el tan esperado diagnóstico, y todavía recuerdo esa tarde del 4 de junio del 2003, donde la neuróloga me dijo que mi hijo tenía Desorden Pervasivo del Desarrollo no Especificado ( en inglés conocido como PDD-NOS)(en español trastorno generalizado del desarrollo no especificado o simplemente autismo atípico), dentro del margen de emociones que todavía es la hora que no puedo explicar (lo más cercano es como cuando le echan a uno un balde de agua fría), mi primera reacción fue pensar no es posible, que sea autismo para mí que es un retraso del habla y nada más. Mis conocimientos sobre el autismo eran bien limitados pero no podía aceptar que mi hijo tuviera un padecimiento tan raro. Desde ese día mi vida dio un cambio del cielo a la tierra....

Mi esposo y yo comenzamos a investigar sobre el autismo y nos dimos cuenta de que era la causa por la cual el niño había dejado de hablar, se pasaba poniendo bloques en línea y lloraba si nos salíamos de cualquiera de sus rutinas. Me di cuenta que el espectro del autismo no era raro sino que en aquel entonces afectaba a 1 de cada 166 individuos.

Me ahogue en un mar de confusiones, mitos y de una gran diversidad de emociones y fue muy difícil asimilar la idea de que mi tesoro, mi único hijo tuviera un impedimento tan difícil de entender y me vi ante una realidad inquietante......todavía es muy poco lo que se conoce sobre esta condición, muchos profesionales no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con estos niños, no hay servicios relacionados suficientes y cada día salen nuevos "remedios" y tratamientos. En fin es como vivir en otra dimensión. Nadie puede comprender bien que es lo que sucede cuando se presenta el espectro del autismo en el panorama.


Comenzó un camino lleno de sinsabores y percances. El golpe más duro fue cuando tratamos de matricular a nuestro hijo en una escuela privada supuestamente para niños con necesidades especiales, a la semana me dijeron que no lo podían aceptar, que no podían trabajar con él( aún cuando se les había dicho que el niño era autista) . Decidimos matricularlo en el sistema público de nuestro país (Puerto Rico) donde supuestamente hay varias leyes donde protegen los derechos de las personas con impedimentos y nos topamos con un Departamento de Educación, lleno de burocracia y dejadez donde hubo que estar continuamente luchando por los servicios a los que mi hijo tenía derecho por ley.

Frustrados por la falta de educación y servicios adecuados para nuestro hijo, optamos por educarlo en casa (homeschooling) y pagar terapias del habla, ocupacionales y sicológicas privadas. Pero todavía nuestro hijo necesitaba mucha ayuda y nos surgió la oportunidad de mudarnos a USA. No ha sido un camino fácil y también tuvimos que pasar por un proceso para demostrarles a las autoridades educativas en USA que necesitaba nuestro hijo para poder progresar. Actualmente, mi hijo está en un salón llamado recurso con niños con autismo de alto funcionamiento y pasa parte del día con sus compañeros de corriente regular de tercer grado regular de escuela elemental (primaria) y nosotros seguimos paso a paso ayudando a nuestro hijo a dar lo mejor de sí y a enfrentar los retos que nos trae el autismo.

Por eso me decidí a crear un “website” sobre el espectro del autismo. Mi misión aquí es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial, entre otras cosas. He tratado de ponerlo todo en español pues se que a veces tenemos problemas con el inglés. Nuestra mejor arma es educarnos sobre el autismo, para poder ayudar a nuestros hijos mejor y evitar caer víctimas de gente inescrupulosa que quieren vender y ofrecer curas milagrosas. También así aprendemos a escoger lo que mejor le convenga a nuestros hijos. Ningún niño(a) dentro del espectro del autismo es igual a otro. Si algo he aprendido en el camino es que hay esperanza y podemos tener una buena calidad de vida. ! Sobre todo quiero que sepan que el autismo es tratable!!!