domingo, 31 de mayo de 2009

Desarrollo de lenguaje en hiperlexia

Por Karen Kroll, Conferencia Patologías del Lenguaje
Traducción realizada por Pamela Garcés C.
Original en inglés en: http://home.ican.net/~cha/home.html
Esta información fue presentada en la reunión de Asistencia e Información de la Asociación Canadiense de Hiperlexia, Febrero 12, 1998.


El desarrollo del lenguaje debe ser visto dentro de un encuadre de comunicación.
Áreas donde comúnmente ocurren problemas de lenguaje
Comprendiendo y usando el lenguaje funcionalmente.


Las dificultades son observadas en las áreas de:
procesamiento auditivo, visual y/o otros estímulos sensoriales (cognitivos):


Los niños pueden, por ejemplo, encontrar más fácil prestar atención y comprender la información que ellos ven, que aquella que escuchan, y esto significa que a menudo es difícil unir las palabras;
formular–organizar ideas en estructuras de lenguaje significativas y precisas;
expresarse uno mismo, a través de modos hablados, escritos o gestuales. La organización motora puede componer dificultades de lenguaje.
Comprender las intenciones de los otros a través de sus palabras y lenguaje, emociones, expresiones;
Sentirse capaz de transmitir nuestras propias intenciones:
a través de comprenderse a sí mismo;
teniendo la habilidad de expresar puntos de vista;
teniendo funcionamiento neuro-motor, y contando con la habilidad para programar palabras/lenguaje en el diálogo
haciendo esto de una forma emocional, educada y socialmente apropiada.

EVALUACION

Observe comprensivamente el perfil particular del niño a través de medidas multidisciplinarias con el fin de lograr una descripción completa y multifacética. Preocúpese menos de ver "etiquetas" en las primeras etapas y preocúpese más en obtener observaciones precisas y descúbrale a él y sus muchas dimensiones.
Es necesario considerar:
- evaluaciones profesionales (desarrolladas por pediatras, psicólogos infantiles, psiquiatras infantiles, patólogos del lenguaje, audiólogos, terapeutas ocupacionales, consultores especialistas en educación, maestros, etc.)
- cómo él absorbe, procesa y responde a su propio mundo
- cambios biológicos (S. Greenspan y S. Wieder)
- dificultad con la reactivación sensorial
- dificultad creando y secuenciando o programar respuestas
- cómo él se vincula a sus cuidadores
- cómo su cuidaor se relaciona con él


PROGRAMA para que el niño trate de adaptarse al programa


Algunos factores a considerar en el desarrollo del programa de comunicación:

(1) Desarrollar el objetivo de comunicarse. Seguir su dirección. Acompañarlo en sus actividades e intereses. No obligarlo a la interacción, pero ser persistente. Comunicarse con él no-verbalmente tanto como verbalmente. Estar seguro de que la comunicación juntos es una experiencia positiva. Consultar con un profesional que lo oriente acerca de estrategias especiales para el niño. Conectar emociones a la comunicación.

(2) Mucha comunicación es preverbal y noverbal: Gestos, expresiones faciales, posturas, ritmo, etc. Todas transmiten fuertes mensajes. Examine la práctica del niño al respecto, su reacción, el uso personal de ellas;

(3) Reconocer que muchos de estos niños tienen dificultades de conectar sus pensamientos y sentimientos para expresar
- Darle ejemplos de su propia experiencia diaria (Estoy triste, estoy enojado, estoy feliz, etc) Complementar esto con expresiones faciales, gestos, lenguaje corporal. Use espejos, cintas de audio.
- Complementar con comentarios acerca de otros (en la televisión, libros y revistas, carteles, gente)
- Dar énfasis a sus fortalezas e intereses
- Ver la planificación motora y secuenciar los factores que puedan influenciar negativamente.


(4) dificultades de proceso generalmente dificultan el entendimiento

- Factores cognitivos: Sea consciente de lo que es especifico para el niño;
- Emisiones sensoriales: la reactivación sensorial junto con otras modalidades diferentes puede afectar el aprendizaje y propiciar la mala interpretación
- Componentes emocionales: sensibilidad, reactivación, etc, pueden afectar el proceso, especialmente cuando se está en mayores o menores estados de intensidad.
- Observe el perfil del niño en esas áreas, y cómo él puede interactuar e influenciar a otros;
- Conecte significados a palabras, lenguaje e información sensorial, realzando el mensaje con gestos, apoyos, estrategias de visualización y otras técnicas que puedan enriquecer los estímulos (use una estrategia multi-sensorial)
- Hable con él en su propio nivel de lenguaje. Este puede ser acertadamente determinado por un especialista en lenguaje;
- Muchos niños requieren tiempo adicional para procesar la información. Uno puede ayudarlos hablándoles lentamente, permitiéndose una pausa antes de que usted espere que ellos respondan, estar preparado para repetir, gratificar y/o simplificar lo que usted ha dicho, y enseñarle la forma de indicar lo que ellos no han entendido.


(5) La comunicación implica interacción
- Debemos examinar nuestra forma de relacionarnos con otros así como con él. Vea el impacto de ello y haga los ajustes necesarios.
- Áreas a observar: tono de voz, inflexión;
- Conductas hiper-reactivas
- Lenguaje: complejidad, tiempos de pausa, nivel de dialogo, incorporación de lenguaje no verbal, segundos lenguajes y/o uso de este,
- Factores sensitivos visuales, auditivos y otros que están presentes en el ambiente pueden tener efectos que podrían causar distracción, baja estimulación, sobre-estimulación, etc. y desembocar en comportamientos asociados a ellos.


(6) Desarrollo del lenguaje en la red social dentro de variados niveles y esferas de su programa tan pronto sea posible
- Sugerencias especificas acerca del niño pueden determinarse siguiendo la asesoría de un terapeuta;
- Facilitar al niño el obtener el control e influencia a través de medios de expresión (gestos, imágenes, palabras) es de vital importancia.


7) La comunicación permitirá desarrollar su propia recompensa si resulta bien dirigido y agradable.
- Uno debe aspirar a facilitar el entendimiento y la expresión apuntando áreas relevantes y niveles de forma funcional y práctica.
- Enfocar áreas de alto interés y necesidad. Úselas como puntos fundamentales cuando comience a usar técnicas mas avanzadas.


8) Use un método integrado
- Utilice recomendaciones venidas de varios profesionales que estén implicados con su desarrollo;
- Encuentre formas en las que varias disciplinas que no sean físicamente próximas una de la otra, estas pueden reunirse periódicamente como equipo a fin de revisar el progreso, diseñar estrategias y discutir maneras de reforzarlas para permitir el máximo desarrollo;
- Desarrollo a través del contacto con bases tecnológicas (teléfono, fax, libro de comunicaciones)


9) El desarrollo está constantemente cambiando.
- Actualizar la evaluación profesional de acuerdo a lo recomendado;
- Hacer anotaciones diarias de comportamientos, observaciones sociales y emocionales, dialogo y lenguaje (incitado y espontáneo)
- Estar atento frecuentemente y revisar metas, repasar y desarrollar técnicas apropiadas que incorporen nuevas áreas de interés y nuevas metas de desarrollo del lenguaje.


10) Tratar de obtener el apoyo que usted necesita.

(física, emocional, educacional, financiera, profesional)
- Requerir información específica y sugerencias en estas áreas por parte de profesionales de renombre, grupos de profesionales, grupos y asociaciones de apoyo a padres, fuentes bibliográficas y materiales, conferencias.
- Podría necesitar asistencia en determinada áreas y apoyo cuando sea necesario

sábado, 30 de mayo de 2009

Savants

Aunque el término idiot savant ya casi no se utiliza, pues se ha substituido por diversas expresiones médicas relacionadas, muchas veces, con subtipos de autismo, sigue siendo un término muy conocido que viene a describir casos de personas en las que, aunque padeciendo retraso mental o autismo en diversos grados, poseen una especial y sobresaliente habilidad que les hace especiales. No se tome aquí el término idiota, que se usó históricamente, como insulto ni nada parecido, simplemente es el contrapunto que expresa una deficiencia psíquica frente a una actividad en la que el indivíduo sobresale por encima de la media.

Los idiot savants son individuos que nos muestran lo poco que en realidad conocemos el cerebro humano y sus “infinitas” posibilidades. Suelen sobresalir como calculistas extraordinarios o se convierten en verdaderas enciclopedias vivientes con prodigiosa y detallista memoria fotográfica, son músicos virtuosos o pintores deslumbrantes. Sea cual fuere el campo en el que brillan, rayando o entrando de lleno en el campo de la genialidad, sus otras capacidades, sociales, cognitivas e intelectuales, presentan un desarrollo que se considera deficiente. Interesante contrasentido que, sin embargo, sirve a la ciencia para descubrir las fronteras de las mentes de todos los humanos.

No todos los savants son autistas, muchos están relacionados con retrasos mentales de diverso tipo no relacionados con el autismo, sin embargo, los “autistas sabios” suponen uno de los enigmas psicológicos y cognitivos más interesantes. El término francés idiot savant, muy utilizado durante décadas, ha dado paso a este otro de “sabio autista”1, que se suele considera más adecuado, desde que en el 78 lo promocionara el doctor Bernard Rimland.
Se llame como se quiera, lo fascinante de los savants está en la gran cantidad de formas en que muestran sus habilidades, podría decirse que cada uno de ellos posee una cualidad única. Muchos de ellos, a pesar de tener retraso mental general en diverso grado y una capacidad para desenvolverse en ambientes sociales a veces casi nula, son verdaderos genios, por ejemplo, del cálculo. Sorprendentemente, se han dado muchos casos de savants que, al ser interrogados acerca de lejanas fechas, son capaces de responder correctamente el día de la semana correspondiente a las mismas, sin que para ello tomen más que unos segundos en ofrecer su respuesta. ¿Qué diá de la semana era el 9 de Junio de 1987? A menos que tengamos un viejo calendario a mano, o una agenda electrónica o, por casualidad, ese día sucediera algo importante para nosotros, nadie podría saber qué día de la semana era. Nuestra memoria funciona de tal forma que esa clase de datos no esenciales, aparentemente inútiles, no están a nuestro alcance, son filtrados y “olvidados”. Sin embargo, un savant con capacidades de memoria cronológica sobresalientes nos respondería en pocos segundos, correctamente: era martes.

Junto a esta habilidad, muchos otros savants son capaces de realizar cálculos mentales de una complejidad endiablada a una velocidad asombrosa, sin necesidad de acudir a calculadoras, papel, lápiz, ni nada que no sea su propio cerebro. Volviendo al intrigante asunto de la memoria, muchos savants son capaces de retener todo aquello que los sentidos les ofrecen. Para nosotros, esa “habilidad” sería una maldición, porque supondría vivir en una especie de presente eterno sin diferencia posible del pasado con el ahora, sin poder filtrar ningún dato sin interés y rememorando continuamente imágenes, olores o sonidos memorizados involuntariamente. En estos casos, esa capacidad de memoria “fotográfica” nos indica que el cerebro humano es capaz de memorizar sin problemas cualquier información que los sentidos le ofrezcan a lo largo de la vida pero, por nuestro propio bien, esa inimaginable cantidad de datos es filtrada adecuadamente en nuestra mente. ¡¡Nos gustaría tener más memoria!! Naturalmente, pero llegados a estos extremos, se convierte más en un grave problema, que impide la relación social normal, que en una ventaja deseable. Capaces de recordar fechas, nombres, número de las guías telefónicas, localizaciones en mapas, los rotros de cualquier persona que hayan visto en su vida… es increíble, todo se encuentra en su interior, pero no se canaliza adecuadamente y, por ello, el supuesto don se convierte en patología.

Más allá de los simples “contenedores” de datos, o enciclopedias humanas, los savants artistas han fascinado a médicos y psicólogos pero, sobre todo, al mundo de la literatura y el cine. Cierto es que dan mucho juego, algunos son pintores geniales, otros interpretan complejas partituras al piano a la perfección, como si para ellos fuera un inocente y sencillo juego de niños y, sin embargo, no son capaces de vestirse solos o desarrollar una mínima conversación coherente.
¿Qué mecanismos biológicos pueden llevar al cerebro humano a convertirse en una “máquina” capaz de memorizar millones de cifras sin esfuerzo o proporcionar la capacidad de tocar el violín como los ángeles y, sin embargo, condenar a su poseedor a una vida de aislamiento social? Se desconoce, no hay por el momento una explicación satisfactoria que muestre la razón que lleva a algunos autistas y a otras personas con patologías psíquicas a convertirse en savants. Las teorías son muchas y muy diferentes. Algunos científicos plantean que la focalización desde la niñez de la atención en un área concreto del conocimiento hace que se desarrolle su habilidad en ese campo. Otros, piensan que, unido a lo anterior, hay una indudable base física en la raíz del problema, puesto que se han descrito casos de adquisición de habilidades de ese tipo tras una lesión cerebral a causa, por ejemplo, de un accidente y no sólo se da en casos innatos.

Ejemplos de savants podrían ponerse gran número, hay muchos más de los que podría pensarse en una primera impresión. Mostraré sólo uno de ellos, a modo de ejemplo representativo que me ha llamado la atención especialmente. George Widener, estadounidense nacido en el 62, podría decirse que es un “multisavant”. De pequeño, era capaz de ganar en concursos y otros premios escolares de arte o en aquellos que requerían memoria, sin necesidad de prepararse lo más mínimo. Con el paso de los años, su autismo, clasificado a veces como cercano al síndrome de Asperger, fue haciendo que su comportamiento social fuera cada vez más reservado. Aislado, obsesionado en raros detalles que a nadie más parecían importar, sus habilidades sociales fueron degradándose poco a poco pero, a la vez, conjugó su asombrosa memoria y su capacidad para el dibujo desarrollando un estilo de arte único. Es capaz de recordar hasta el más mínimo detalle sobre cada día de su vida, su mente maneja el calendario mejor que un ordenador, realiza cálculos mentales que parecen imposibles y hasta ha memorizado estadísticas y datos censales e históricos que dificilmente cabrían en varias decenas de gruesos libros. En verdad, nuestro cerebro guarda todavía secretos de lo más fascinante.

informacion suminitrada por : The Wisconsin Medical Society
http://www.wisconsinmedicalsociety.org/savant/faq.cfm

Aprendiendo a jugar

Debido a que el autismo les hace dificil a los niños jugar como los demás estos tienen la tendencia a envolverse en una sola actividad y se les dificulta jugar apropiadamente con los juguetes. Pero papá y mamá los pueden ayudar.Aqui unos consejitos:

1.Cantar canciones infantiles que conlleven acciones motoras.


2.Soplar burbujas de jabón .Enseñarlos a soplar y explotar las burbujas.

3.Agarrar al niño por los pies para que camine con sus manos (la carretilla), entre dos personas hacer un columpio y mecerlo o agarrarlo por la smanos y dar vueltas.

4.Envolver al niño en una toalla gruesa y grande.Abrazarlo bien fuerte y halarla por un extremo (acostado en el piso) para que de vueltas.

5.Conseguir juguetes que se muevan (televisores musicales,"liquid timer,trompos) y juguetes que produzcan ruido (instrumentos musicales,panderas ,pitos)

6.Enseñarlos a jugar!!! Cuando vean que no esta usando un juguete de forma apropiada o que se enfoca en una sola actividad,atraer la atención del niño y enseñarle a usarlo apropiadamente.

7. Ser paciente con el niño,seguir intentando y veras como poco al poco el niño va aprendiendo
a
jugar

Consejitos útiles

1) Hay que recordar que los niñ@s con autismo tienen muchos problemas con las destrezas de organización,sin importar su edad y su nivel de funcionamiento. Por lo tanto es importante utilizar claves visuales, demostraciones, gestos, claves verbales y fisicas parar llevar el mensaje que queremos. Por ejemplo si deseas que eche la ropa en el cesto de la ropa sucia, coloca un letrero con una lámina o la instrucción escrita en el lugar donde esta el cesto.

2. Recuerda que los niños con autismo tiene problemas con el pensamiento abstracto y el uso de conceptos. Evita, siempre que sea posible,ideas abstractas y completa la información con claves visuales.

3. Un aumento en una conducta poco visual o díficil probablemente indica que el niño esta en una situación que le causa estrés o sobre la cual no tiene control. Trata lo siguiente:
a. Pregunta: Tienes algo que decir?
b. Cambiarlo de ambiente,llevarlo a un lugar donde se sienta seguro o donde una persona que le ofrezca seguridad.
c. Si es posible,cambia de actividad


4. Recordar que los problemas de conducta que presenta tu hijo no son para tí ni por tí.

5. muchos niñ@s con autismo interpretan el lenguaje en forma literal,debes entonce evitar:

a. el uso de apodos
b. frases idiomaticas (me muero,estoy que hiervo)
c.bromas de doble sentido
d.sarcasmos


6. Recordar que las claves sociales de naturaleza social rar avez funcionan (ej mirarlo con coraje) . Evita hacer preguntas "vagas" como por ejemplo: Por que hicistes eso? En vez de Porque tirastes el carrito al piso?

7. Si el niño no logra aprender una tarea,desglosar en pequeños pasos o cambiar la forma de presentarsela.

8. Evita la sobrecarga verbal. Usa oraciones cortas

La vida con un niño autista

La vida con un niño autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.

Significa falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente.
Significa tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles.

Significa alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo.

Significa paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.

El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.

Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales, que nunca sale fuera de la casa, que nunca recibe visitas.

El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.
Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.
Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensiblemente severos desgastes a la familia.

Sugerencias para la supervivencia de los padres

Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.
Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.
Las asociaciones de padres son también una excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.
Otras sugerencias:

Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.
La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.
La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.
~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.*~
Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.
No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.
Esto significa comer adecuadamente, hacersuficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo. Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar todos para que todos puedan tener un tiempo de descanso.
Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.
Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.
Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente, retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo. si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en lamisma forma.
Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. en ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.
No esconda al niño.
Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.
Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.
Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.
Por mal que parezcan estar las cosas trate demantener su sentido del humor.
Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.
¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!
Las rutinas diarias deberían programase de modoque halla tiempo para darle atención a los otrosmiembros de la familia. Es importante que no sesientan desatendidos o poco queridos.
De poco a poco es necesario enseñarles el porquesu hermano o hermana requiere de mas tiempo yde mas atención y como ellos también puedenayudar.
Debe de haber lugares seguros para el niño Autistaen casa ... un cuarto dentro donde pueda dejárseley que no ofrezca peligros, tal vez un espacio conreja en el patio.
Ya que los niños autistas no miden el sentido delpeligro, puede ser necesario cerrar las puertas conllave, esconder las llaves y tener las ventanaspeligrosas con seguro.
Es importante que usted no permita que lasrabietas o berrinches de el niño por cambios derutina diaria dominen su vida, aún si el niño gritaen sus intentos por impedir que haya cambios a sualrededor, algunos rituales obsesivos y rutinaspueden romperse pasándolos por alto.
Mientras más usted se esfuerce, es probable que elniño este mejor. Pero recuerde no existe curamágica, si usted se esfuerza y el niño progresamuy lentamente o muy poco, esto no se debe a unfracaso suyo debido a su incapacidad de hacer unesfuerzo gigantesco.
El niño es AUTISTA, eso es todo.
Haga lo mas que usted pueda y luego enfrente el hecho que usted
no puede ni debe sacrificar su propia vida o a la familia por ese soloniño.
Mantenga el sentido de las proporciones. La vida de una familia no debería girar para siempre alrededor de un solo miembro.
Fuente:
El niño Autista, manual para Padres.
Naciones unidas para la infancia (UNICEF

Consejos para ser el amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.


2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.


3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.


4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.


5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.


6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.



7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.


8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."


9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.


10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST
Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Comportamientos Desafiantes

Fuente: Autism Society of America :
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_comportamientos_desafiantes

Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos por padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres , los miembros de familia, los asistentes sociales y educadores todos se preocupan de los comportamientos que se consideran inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo.
¿"Como puedo hacer frente a los comportamientos a veces desafiantes del autismo"? es una pregunta muy común que se suele escuchar. No existe ninguna prueba concluyente asegure que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes.

Nuestro propósito es ayudarle a comprender los procesos utilizados para investigar los comportamientos desafiantes y luego encontrar la forma de aliviarlos. Esta información no recomienda un modo específico de asistencia a todos los individuos con autismo. Debido a las características singulares del autismo y su naturaleza de espectro, todas las posibilidades para la intervención deberían ser cuidadosamente examinados antes de que sean aceptados o desechados. Todos los planes del comportamiento deberían ser desarrollados junto con un profesional que se especialice en estudios del comportamiento y comprenda el autismo y sus manifestaciones.

En su lectura, seguramente se ha encontrado con términos tales como la modificación del comportamiento, el análisis del comportamiento aplicado, las pruebas discretas o la programación positiva. Todos estos términos se refieren a técnicas que pueden ser utilizadas en respuesta a los comportamientos. No todos los tratamientos o teorías del comportamiento son utilizados para abordar los comportamientos desafiantes. Se puede usar muchos programas y planes para ayudar a los individuos a adquerir destrezas. Por ejemplo, dentro del proceso del análisis del comportamiento aplicado, sería necesario enseñar al individuo utilizar una fotografía para comunicar la necesidad de una bebida, a fin de reemplazar el comportamiento más intruso tal como un grito fuerte para pedir una bebida. Para enseñar al individuo la nueva respuesta, el profesor puede usar un método de comportamiento basado en la modelación. Además, algunas intervenciones del comportamiento no toman en cuenta las causas posibles del comportamiento, sino tratan de desaparecer en vez de reemplazar aquellos comportamientos. Estos diversos métodos pueden ser apropiados para algunos individuos y/o comportamientos particulares.
Muchos profesionales están de acuerdo que el análisis del comportamiento aplicado constituye una intervención efectiva para abordar el comportamiento desafiante del autismo. La definición clínica del análisis del comportamiento aplicado es "la ciencia en la que los procedimientos derivados de los principios del comportamiento son sistemáticamente aplicados para mejorar el comportamiento socialmente significante a un grado significativo y demostrar experimentalmente que los procedimientos empleados eran responsables para el mejoramiento del comportamiento." (Applied Behavior Analysis, por Cooper, Heron y Heward, 1987, Merrill Publishing).

En otras palabras, el análisis del comportamiento aplicado examina la(s) posible(s) causa(s) del comportamiento, utilizando principios aceptados de administración y luego sistemáticamente determina cómo reemplazar la reaccion con una respuesta más apropiada. Espera que el comportamiento cambie a un grado significativo y que se pueda ver la correlación directa entre el proceso y el resultado final.

El proceso de análisis del comportamiento aplicado emplea una serie de pasos en la determinación de los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. En primer lugar, se selecciona un comportamiento particular al que se debe dirigir, al cual se denomina comportamiento meta. Para ayudar a seleccionar el comportamiento, se puede crear una lista de los que se consideran como inapropiados e intrusos. El comportamiento meta podría ser el que ocurre con más frecuencia o el que obstaculiza la educación, la interacción social, etc. Después de que el comportamiento meta haya sido seleccionado, se empieza a elaborar un registro y un archivo que contesten a las siguientes interrogantes: quién, qué, cuándo, y por qué.

¿QUIEN? ¿Quiénes están presentes cuando este comportamiento ocurre (profesor, otros estudiantes, hermanos)? ¿Cuántas personas se encuentran alrededor? ¿Generalmente quién entra o sale de la situación? ¿Había personas presentes quienes normalmente no están en esa situación (profesor sustituto, nuevo estudiante, el amigo del hermano)? ¿Quiénes faltaban de las personas que normalmente deberían estar presentes? ¿Ocurre dicho comportamiento más a menudo cuando una persona en particular está presente? ¿A quién iba dirigido tal comportamiento?

¿QUE? ¿Qué estaba pasando cuando el comportamiento ocurrió? Se le pedía al niño participar en una actividad particular o detener una actividad favorita? ¿Era la actividad demasiado difícil o fácil? ¿Qué estaban haciendo los otros individuos al mismo tiempo? ¿Qué pasa cuando el comportamiento no ocurre o es poco probable que ocurra?

¿CUANDO? Examine cuando el comportamiento ocurre y no ocurre. ¿Es más probable que pase en la mañana, en la tarde durante las comidas, al momento de acostarse, etc.? ¿Dentro de una actividad particular, ocurre esto al comienzo, al final o durante un momento de transición?

¿DONDE? ¿Dónde sucede el comportamiento más a menudo? Ocurre en el salón de clase, la sala, la cocina, afuera, en el carro? Luego, más específicamente, en qué lugar del salón de clases, etc.? Es cuando el niño está cerca de la ventana o solamente en el escritorio? (Why is my Child Hurting? Positive Approaches to Dealing with Difficult Behaviors, por Lehr y Lehr, diciembre de 1989)
Estos cuatro interrogantes nos llevan a la última pregunta —¿Por qué? Las respuestas proporcionan los datos necesarios para formar una hipótesis en cuanto al por qué ocurre este comportamiento. La hipótesis constituye solamente una conjetura educada basada en los datos que se encuentran a disposición.

Su próxima pregunta puede ser ¿Dónde puedo encontrar ayuda? ¿Debería ayudarme el sistema educativo? La respuesta es sí. Cada niño tiene derecho a un plan de educación apropiado. Si el comportamiento de un niño interfiere con su habilidad de aprender, entonces la agencia educativa local necesita afrontar este problema. El Plan Educativo Individualizado (
The Individualized Education Plan (IEP)) escrito para estudiantes con autismo con frecuencia trata asuntos del comportamiento así como las metas y los objetivos educacionales. Dentro del reglamento federal denominado la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)), existen estipulaciones para los servicios relacionados a la educación (Sección 300.16), las cuales proporcionan servicios para el comportamiento. La Reautorización de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (P.L. 105-17) asegura que no habrá suspensión de los servicios educacionales como un remedio disciplinario. Sería recomendable que se ponga en contacto con el Proyecto Informativo de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Project (PTI)) de su estado. El PTI podría explicarle cómo obtener servicios de comportamiento a través de las agencias educativas locales. Su agencia educativa local puede proporcionarle una copia de las estipulaciones federales y estatales, las cuales determinan los derechos educacionales del individuo con discapacidades. Otra fuente de asistencia puede provenir de otros padres de hijos con autismo. Descubrirá ideas únicas y creativas para los comportamientos desafiantes de padres de familia quienes abatallan las mismas dificultades.

Las siguientes pautas han sido sugeridas por profesionales del campo del comportamiento para que los padres y otras personas interesadas las utilicen en su búsqueda de un profesional del comportamiento. Los títulos más frecuentemente usados son "especialistas del comportamiento" o "terapeutas del comportamiento". Cualquiera puede hacerse pasar por especialista del comportamiento, así es que usted debe averiguar las credenciales, experiencia y antecedente del individuo. Sería también aconsejable averiguar sobre el éxito que ha tenido dicho profesional en su ayuda a los niños con autismo en el aprendizaje de comportamientos apropiados. Según la disponibilidad, sería preferible un individuo con título de doctor en análisis del comportamiento u otras áreas tales como psicología, educación especial o desarrollo humano con fuerte énfasis en comportamiento. También puede encontrar profesionales calificados con grado de maestría, en las áreas mencionadas. Este grado debería ir acompañado de la experiencia con individuos con discapacidades de desarrollo, bajo la supervisión de un profesional con un Ph.D. Si fuera posible, el individuo con el grado de maestría debería continuar recibiendo supervisión.


Otra posibilidad sería un individuo con un grado de bachiller (nuevamente, en las áreas mencionadas anteriormente), quien reciba supervisión directa y frecuente por un profesional con entrenamiento y experiencia más avanzados. Sin tener en cuenta el nivel de educación lograda, sería mucho mejor cuanto más experiencia exitosa tenga en su trabajo relacionados con los comportamientos de individuos con discapacidades de desarrollo. Puede cuestionar al candidato profesional en lo que respecta a su antecedente educativo o pedir documentación tales como el record académico de los cursos completados exitosamente. Asimismo, es recomendable solicitar otros documentos tales como las cartas de recomendación de los profesores o supervisores de empleo, certificados y licencias.

No se puede enfatizar en forma suficiente la importancia de la búsqueda de cuánta información que esté disponible acerca de cualquier técnica particular, tratamiento, medicación o profesional que tiene en mente. No existe ningún enfoque singular que será siempre efectivo en el manejo de los comportamientos desafiantes que puede presentar un niño con autismo. Esté alerta al profesional o tratamiento que promete la "panacea" de todos los males u ofrece tener la respuesta a todo problema. Hay muchos métodos posibles, terapias o programas que pueden mínimamente ayudar a su hijo de manera significativa. Recuerde que el experto de su hijo es usted mismo.

Mi Historia

Hace alrededor de 10 años, esperaba con mucho anhelo a mi primer y único hijo. El día que nació fue el día más maravilloso de mi vida. Nació muy saludable, fuerte y hermoso. Fue de esos bebitos que se sentó, se paró y aprendió a caminar sumamente rápido. Ya a los 9 meses daba sus primeros pasitos y balbuceaba sus primeras palabras. Este angelito había llegado a alegrar e iluminar nuestra vida.


Cuando cumplió los 18 meses de nacido poco a poco todo comenzó a cambiar. Al principio pensábamos que era porque nos habíamos mudado de ciudad y extrañaba su ambiente. Luego empezaron los trastornos del sueño, la hiperactividad, el silencio total y dejo de mirar a la gente a los ojos. Empezamos a sospechar que algo andaba mal, y comenzó nuestra búsqueda.

Comenzamos a visitar varios especialistas y pasamos por el agobiante y costoso proceso de hacerle varias evaluaciones y exámenes médicos a nuestro hijo para encontrar la causa de porque el niño había cambiado tanto. Casi dos años después por fin llego el tan esperado diagnóstico, y todavía recuerdo esa tarde del 4 de junio del 2003, donde la neuróloga me dijo que mi hijo tenía Desorden Pervasivo del Desarrollo no Especificado ( en inglés conocido como PDD-NOS)(en español trastorno generalizado del desarrollo no especificado o simplemente autismo atípico), dentro del margen de emociones que todavía es la hora que no puedo explicar (lo más cercano es como cuando le echan a uno un balde de agua fría), mi primera reacción fue pensar no es posible, que sea autismo para mí que es un retraso del habla y nada más. Mis conocimientos sobre el autismo eran bien limitados pero no podía aceptar que mi hijo tuviera un padecimiento tan raro. Desde ese día mi vida dio un cambio del cielo a la tierra....

Mi esposo y yo comenzamos a investigar sobre el autismo y nos dimos cuenta de que era la causa por la cual el niño había dejado de hablar, se pasaba poniendo bloques en línea y lloraba si nos salíamos de cualquiera de sus rutinas. Me di cuenta que el espectro del autismo no era raro sino que en aquel entonces afectaba a 1 de cada 166 individuos.

Me ahogue en un mar de confusiones, mitos y de una gran diversidad de emociones y fue muy difícil asimilar la idea de que mi tesoro, mi único hijo tuviera un impedimento tan difícil de entender y me vi ante una realidad inquietante......todavía es muy poco lo que se conoce sobre esta condición, muchos profesionales no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con estos niños, no hay servicios relacionados suficientes y cada día salen nuevos "remedios" y tratamientos. En fin es como vivir en otra dimensión. Nadie puede comprender bien que es lo que sucede cuando se presenta el espectro del autismo en el panorama.


Comenzó un camino lleno de sinsabores y percances. El golpe más duro fue cuando tratamos de matricular a nuestro hijo en una escuela privada supuestamente para niños con necesidades especiales, a la semana me dijeron que no lo podían aceptar, que no podían trabajar con él( aún cuando se les había dicho que el niño era autista) . Decidimos matricularlo en el sistema público de nuestro país (Puerto Rico) donde supuestamente hay varias leyes donde protegen los derechos de las personas con impedimentos y nos topamos con un Departamento de Educación, lleno de burocracia y dejadez donde hubo que estar continuamente luchando por los servicios a los que mi hijo tenía derecho por ley.

Frustrados por la falta de educación y servicios adecuados para nuestro hijo, optamos por educarlo en casa (homeschooling) y pagar terapias del habla, ocupacionales y sicológicas privadas. Pero todavía nuestro hijo necesitaba mucha ayuda y nos surgió la oportunidad de mudarnos a USA. No ha sido un camino fácil y también tuvimos que pasar por un proceso para demostrarles a las autoridades educativas en USA que necesitaba nuestro hijo para poder progresar. Actualmente, mi hijo está en un salón llamado recurso con niños con autismo de alto funcionamiento y pasa parte del día con sus compañeros de corriente regular de tercer grado regular de escuela elemental (primaria) y nosotros seguimos paso a paso ayudando a nuestro hijo a dar lo mejor de sí y a enfrentar los retos que nos trae el autismo.

Por eso me decidí a crear un “website” sobre el espectro del autismo. Mi misión aquí es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial, entre otras cosas. He tratado de ponerlo todo en español pues se que a veces tenemos problemas con el inglés. Nuestra mejor arma es educarnos sobre el autismo, para poder ayudar a nuestros hijos mejor y evitar caer víctimas de gente inescrupulosa que quieren vender y ofrecer curas milagrosas. También así aprendemos a escoger lo que mejor le convenga a nuestros hijos. Ningún niño(a) dentro del espectro del autismo es igual a otro. Si algo he aprendido en el camino es que hay esperanza y podemos tener una buena calidad de vida. ! Sobre todo quiero que sepan que el autismo es tratable!!!