El niño de los caballos

Los padres también tienen necesidades especiales!

Por Steve Fisher
Editado al Español por: Rocío Romo-Burkhardt




Cuando el doctor entró, con su mirada me comunicó lo que su voz iba a pronunciar. Las palabras que tan mecánicamente utilizó no me sorprendieron. Mi hija estaba extremadamente enferma. Resulta que ella nació con un profundo nivel de retraso, inválida, con Parálisis Cerebral y la ciencia médica aún no había determinado la causa de su enfermedad. Yo no recuerdo muchos detalles de ese día. Creo que la mente tiene muchas maneras de protegernos, borrando detalles de situaciones muy dramáticas. Pero recuerdo de ese día, un evento en particular que se ha venido repitiendo muchas veces.


Cuando el doctor entró a darnos la noticia, vio directamente a los ojos de mi esposa. Aunque estábamos sentados uno al lado del otro en una silla convertida en cama de hospital, los ojos del doctor nunca me vieron a mí. Con seguridad puedo comprender que el doctor sin duda alguna reconoció el dolor que sentía mi esposa al verle a los ojos. Pero falta decir que yo, el padre, estaba muy decaído emocionalmente. El que el doctor no me hubiera visto a los ojos, me indicaba que yo no estaba sintiendo dolor o que simplemente me aguantara como un hombre. Yo quiero pensar que este doctor tan capacitado, no lo hizo premeditadamente, o más bien no me dirigió la vista y mucho menos me habló, porque así ha sido educado. Aunque hay mucho poder entre madre e hijo, deben reconocer los proveedores de la salud, que hay un poder igual entre padre e hijo también. Noches interminables he pasado tomando café con padres que me han comentado que muchos de mis hermanos sienten mucho dolor, pero no encuentran la forma de expresar sus emociones.


Todos estamos en distintas etapas al enfrentar los desafíos que se nos presentan. Dondequiera que estemos, merecemos ser considerados dentro del círculo de cuidados de nuestros niños. Yo estoy de acuerdo que mi esposa tiene el porcentaje más grande en el cuidado de nuestro hijo, pero yo también cuido de la vida de mi angelito y por eso merezco el respeto y la consideración compartida con mi esposa.


Ha sido un fenómeno interesante el ver la reacción a las preguntas que se han considerado dentro del dominio de una madre. Los ejemplos que yo he visto son cuando los técnicos dirigen las preguntas a las madres, pidiendo permiso para llevarse a los niños a los exámenes, preguntas relacionadas a las ordenes de DNR, grupos de apoyo dominados por madres y la provisión de cuidados de salud en el hogar. Típico, a los padres se les relega haciendo todo el papeleo.


También he descubierto que tenemos mucho que hacer por educar a nuestros proveedores de salud, con respecto a las necesidades emocionales de los padres que tienen hijos con necesidades especiales. He descubierto también que los padres deben tomar la iniciativa de abogar por esta educación. Debemos de apoyarnos, animarnos y cuando nos sintamos confortados, compartir unos con otros. Nosotros necesitamos recordarle a nuestros proveedores de salud, que los padres también cuidan a sus niños.

Surreal

Hoy fue la fiestecita de ultimo día de clases de mi hijo y mientras fuimos a almorzar juntos para celebrar el fin del año escolar no pude dejar de pensar en lo surreal que es este momento para mí. Mi hijo comenzó en la escuela hace 5 años, en mi país natal. Recuerdo que lo apunte en un Colegio privado que supuestamente preparado para niños de educación especial con muchas ilusiones y para comenzar pues lo puse en un campamento de verano, demás está decir que fue un soberano desastre, cuando llame y me dijeron que estaba durmiendo la siesta, sabia que era una de dos cosas o se equivocaron de niño o algo malo pasaba. Por mala suerte, era la segunda sospechando algo raro, llegue sin avisar y me percate que lo encerraban solo en un salón. Así que lo saque de allí y lo inscribí en el sistema público del país, mi experiencia fue tan y tan mala que después recurrí al homeschooling (enseñanza en casa) y desistí de la idea de la escuela para mi hijo. Por cosas de la vida, me surgió la oportunidad de mudarme a USA y me tire la maroma.

No fue fácil al principio pues en lo que traducían el PEI (programa educativo individualizado) y las hojas de los servicios e informes de progreso de sus terapistas, pues resulto un poco difícil a las agencias acá, comprender las necesidades de mi hijo. Después de asesorarme con una agencia de consejería para personas con impedimentos (“advocates”), comenzó el proceso para desarrollar un nuevo programa educativo individualizado para mi hijo.

Después de 6 meses de evaluaciones, reuniones, discusiones desarrollamos un nuevo programa entre la agencia de consejeros, el staff de la escuela y nosotros. Mi hijo tenía problemas de comportamiento, un retraso en el lenguaje de moderado a severo y debido a las malas experiencias anteriores odiaba la escuela. Ya tenía 8 años, y había que hacer algo al respecto. Pues la universidad de Michigan (WMU) lo convirtió en un proyecto de estudiantes de doctorado en comportamiento humano. Utilizaron una mezcla el conocido método de Análisis de comportamiento aplicado (ABA) con el método llamado Comportamiento Verbal (verbal behaviour). Estuvo en tratamiento intensivo por 2 meses y luego regreso a su salón recurso para niños con autismo donde se siguieron estos principios por todo un semestre escolar. Ese semestre por primera vez, escuchamos la palabra inclusión. Mi hijo tomo estudios sociales (¡su clase favorita por los mapas!) con estudiantes de corriente regular de su edad (segundo grado), por todo ese semestre.

Al comenzar este año escolar (2008-20090 mi hijo comenzó el tercer grado en su salón recurso pero poco a poco se le fue incluyendo el almuerzo y el recreo con sus compañeros de corriente regular, arte, música, educación física, ciencia y matemáticas. Ha habido retos y días difíciles y también pasamos por primera vez un episodio de “bullying”. Todavia estamos dando pequeños pasos y hay muchas áreas donde hay que trabajar. Pero los progresos que ha habido en tan poco tiempo son increíbles. Yo nunca me hubiese imaginado que el niño que le mordía los tobillos a la maestra de Kínder y se quitaba los zapatos en el salón, el que tiraba todo al piso porque no quería trabajar y a duras penas podía expresarse con palabras de dos silabas, sea capaz de tolerar 50 minutos de clase y tomar nota. Que con todos sus issues sensoriales almuerce con 80 niños en una cafetería. Su retraso en el habla hoy día es leve. Que sea capaz de contar un chiste (los knock-knock jokes son sus favoritos).

Cada día me sorprende más y ahora comenzamos otra etapa en nuestras vidas, este próximo año escolar comenzamos en una nueva escuela (están reacomodando todo el distrito escolar) y enfrentaremos nuevos retos, nos acostumbraremos a maestros y profesionales nuevos, nos llevaremos los buenos recuerdos y pasaremos la pagina. Tomados de la mano de Papito Dios y con mucha Fe se que sobreviviremos otra etapa más….

Mi Historia

Hace alrededor de 10 años, esperaba con mucho anhelo a mi primer y único hijo. El día que nació fue el día más maravilloso de mi vida. Nació muy saludable, fuerte y hermoso. Fue de esos bebitos que se sentó, se paró y aprendió a caminar sumamente rápido. Ya a los 9 meses daba sus primeros pasitos y balbuceaba sus primeras palabras. Este angelito había llegado a alegrar e iluminar nuestra vida.


Cuando cumplió los 18 meses de nacido poco a poco todo comenzó a cambiar. Al principio pensábamos que era porque nos habíamos mudado de ciudad y extrañaba su ambiente. Luego empezaron los trastornos del sueño, la hiperactividad, el silencio total y dejo de mirar a la gente a los ojos. Empezamos a sospechar que algo andaba mal, y comenzó nuestra búsqueda.

Comenzamos a visitar varios especialistas y pasamos por el agobiante y costoso proceso de hacerle varias evaluaciones y exámenes médicos a nuestro hijo para encontrar la causa de porque el niño había cambiado tanto. Casi dos años después por fin llego el tan esperado diagnóstico, y todavía recuerdo esa tarde del 4 de junio del 2003, donde la neuróloga me dijo que mi hijo tenía Desorden Pervasivo del Desarrollo no Especificado ( en inglés conocido como PDD-NOS)(en español trastorno generalizado del desarrollo no especificado o simplemente autismo atípico), dentro del margen de emociones que todavía es la hora que no puedo explicar (lo más cercano es como cuando le echan a uno un balde de agua fría), mi primera reacción fue pensar no es posible, que sea autismo para mí que es un retraso del habla y nada más. Mis conocimientos sobre el autismo eran bien limitados pero no podía aceptar que mi hijo tuviera un padecimiento tan raro. Desde ese día mi vida dio un cambio del cielo a la tierra....

Mi esposo y yo comenzamos a investigar sobre el autismo y nos dimos cuenta de que era la causa por la cual el niño había dejado de hablar, se pasaba poniendo bloques en línea y lloraba si nos salíamos de cualquiera de sus rutinas. Me di cuenta que el espectro del autismo no era raro sino que en aquel entonces afectaba a 1 de cada 166 individuos.

Me ahogue en un mar de confusiones, mitos y de una gran diversidad de emociones y fue muy difícil asimilar la idea de que mi tesoro, mi único hijo tuviera un impedimento tan difícil de entender y me vi ante una realidad inquietante......todavía es muy poco lo que se conoce sobre esta condición, muchos profesionales no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con estos niños, no hay servicios relacionados suficientes y cada día salen nuevos "remedios" y tratamientos. En fin es como vivir en otra dimensión. Nadie puede comprender bien que es lo que sucede cuando se presenta el espectro del autismo en el panorama.


Comenzó un camino lleno de sinsabores y percances. El golpe más duro fue cuando tratamos de matricular a nuestro hijo en una escuela privada supuestamente para niños con necesidades especiales, a la semana me dijeron que no lo podían aceptar, que no podían trabajar con él( aún cuando se les había dicho que el niño era autista) . Decidimos matricularlo en el sistema público de nuestro país (Puerto Rico) donde supuestamente hay varias leyes donde protegen los derechos de las personas con impedimentos y nos topamos con un Departamento de Educación, lleno de burocracia y dejadez donde hubo que estar continuamente luchando por los servicios a los que mi hijo tenía derecho por ley.

Frustrados por la falta de educación y servicios adecuados para nuestro hijo, optamos por educarlo en casa (homeschooling) y pagar terapias del habla, ocupacionales y sicológicas privadas. Pero todavía nuestro hijo necesitaba mucha ayuda y nos surgió la oportunidad de mudarnos a USA. No ha sido un camino fácil y también tuvimos que pasar por un proceso para demostrarles a las autoridades educativas en USA que necesitaba nuestro hijo para poder progresar. Actualmente, mi hijo está en un salón llamado recurso con niños con autismo de alto funcionamiento y pasa parte del día con sus compañeros de corriente regular de tercer grado regular de escuela elemental (primaria) y nosotros seguimos paso a paso ayudando a nuestro hijo a dar lo mejor de sí y a enfrentar los retos que nos trae el autismo.

Por eso me decidí a crear un “website” sobre el espectro del autismo. Mi misión aquí es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial, entre otras cosas. He tratado de ponerlo todo en español pues se que a veces tenemos problemas con el inglés. Nuestra mejor arma es educarnos sobre el autismo, para poder ayudar a nuestros hijos mejor y evitar caer víctimas de gente inescrupulosa que quieren vender y ofrecer curas milagrosas. También así aprendemos a escoger lo que mejor le convenga a nuestros hijos. Ningún niño(a) dentro del espectro del autismo es igual a otro. Si algo he aprendido en el camino es que hay esperanza y podemos tener una buena calidad de vida. ! Sobre todo quiero que sepan que el autismo es tratable!!!