Mundo Autismo

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

2011-09-09T20:19:00.000-04:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Algunas recomendaciones para padres de Aspergers parte 2

2010-08-18T10:43:00.000-04:00

ESTRATEGIAS GENERALES PARA LA INTERVENCION EN LA COMUNICACION Y EL ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES

Para la mayoría de las personas con AS, el elemento más importante del curriculum educativo y de la estrategia de tratamiento está relacionado con la necesidad de reforzar la comunicación y la competencia social. Este énfasis no supone una presión social de conformismo ni un intento de sofocar la individualidad y la unicidad. Este énfasis refleja más bien el hecho clínico de que la mayoría de las personas con AS no son solitarias por elección propia, así como de que, a medida que el niño se convierte en adolescente, existe una tendencia hacia el desánimo, el negativismo y algunas veces, ala depresión clínica, como resultado de la conciencia cada vez mayor que tiene la persona con AS de su incapacidad social y de experiencias repetidas de fracaso al hacer y/o mantener relaciones interpersonales. Sus limitaciones características de introspección y autoreflejo con respecto a los demás impiden frecuentemente un autoajuste espontáneo a las demandas sociales e interpersonales. La práctica de la comunicación y las habilidades sociales no significa que la persona adquiera espontaneidad y naturalidad comunicativa o social. Sin embrago, prepara mejor a la persona con AS para enfrentarse a las expectativas sociales e interpersonales, aumentando su atractivo como interlocutores en una conversación, o como amigos o compañeros potenciales.

A continuación se muestran algunas sugerencias para fomentar habilidades significativas en esta importante área:

Deben enseñarse y practicarse repetidamente las instrucciones verbales explícitas acerca de cómo interpretar el comportamiento social de otras personas. El significado del contacto ocular, una mirada intensa, las diversas inflexiones y tonos de voz, los gestos faciales y con las manos, las comunicaciones no literales tales como el humos, el lenguaje figurativo, la ironía, el sarcasmo y la metáfora han de ser enseñados de un modo similar no muy distinto del aprendizaje de una lengua extranjera, esto es, todos los elementos han de hacerse explícitos mediante explicaciones verbales, y han de ser ejercitados de forma apropiada y repetitiva. Los mismos principios han de guiar el entrenamiento de las habilidades expresivas de la persona. Las situaciones concretas han de ser practicadas en un entorno terapéutico y puestas a prueba en situaciones que se dan de modo natural. Todos los que están en contacto cercano con la persona con AS deben conocer el programa, para aumentar la consistencia, el control y los refuerzos contingentes. Es especialmente importante que los encuentros con personas desconocidas (por ejemplo, ser presentado a alguien) se ensayen hasta que la persona con AS sea consciente del impacto de su comportamiento sobre las reacciones de las otras personas hacia él. Deben incorporarse en este programa técnicas tales como practicar delante de un espejo, escuchar una conversación grabada, mirar un comportamiento que se ha grabado en vídeo, etc. Se deben utilizar situaciones sociales ideadas en el entorno terapéutico, que exijan el manejo de habilidades de receptividad visual y otras habilidades no verbales, y deben enseñarse asimismo estrategias para descifrar las dimensiones no verbales más significativas inherentes a estas situaciones;

Se debe enseñar a la persona con AS a revisar su propio estilo de hablar en términos de volumen, ritmo, naturalidad, ajustándolos en función de la proximidad del que habla, el contexto y la situación social, el número de personas y el ruido de fondo;

Debe ser prioritario el esfuerzo para desarrollar las habilidades de la persona con sus compañeros, en el sentido de manejar bien las situaciones sociales. Esto debe incluir el manejo de un tema, la habilidad para aumentar y elaborar un cierto rango de temas iniciados por otros, cambiar de temas, terminar los temas de forma apropiada y sentirse cómodo en una serie de temas que son los que normalmente interesan a la gente de su edad;

Debe ayudarse a la persona con AS a reconocer y utilizar diferentes medios de interaccionar, mediar, negociar, persuadir, discutir y disentir por medios verbales. En lo que se refiere a las propiedades formales del lenguaje, se le puede ayudar a que comprenda que el lenguaje idiomático solamente puede ser entendido en su justo término, haciendo prácticas para identificarlo tanto en un texto como en una conversación. Es importante ayudar a la persona con AS a desarrollar la habilidad de inferir, predecir, explicar su motivación y anticipar múltiples consecuencias, así como a aumentar la flexibilidad, tanto de pensamiento como de utilización del lenguaje con otras personas.

ORIENTACIONES GENERALES PARA EL MANEJO DEL COMPORTAMIENTO

A menudo, las personas con AS presentan distintas formas de conductas desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas, terapéuticas y educativas, y no con un castigo simplista e inconsistente u otras medidas disciplinarias que parecen mostrar que existe un mal comportamiento deliberado. Deben enseñarse estrategias específicas para resolver problemas, normalmente obedeciendo una regla verbal, para hacer frente a las exigencias de situaciones problemáticas frecuentes (por ejemplo, que incluyan una novedad, demandas sociales intensas o frustración). Se necesita un entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarla en estas situaciones. A continuación, se exponen una serie de sugerencias sobre la manera de abordar el manejo del comportamiento en personas con AS:

Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más frecuentes, tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones, o cualquier otro comportamiento disruptivo, y han de diseñarse estrategias específicas para manejar estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia, es de gran ayuda el que estas recomendaciones se comenten con la persona con AS de un modo explícito, a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrados, en todos los entornos y situaciones. La aproximación explícita que se diseña ha de basarse en las experiencias diarias del personal, definidas de modo empírico y discutidas en las reuniones de equipo. Debe hacerse un esfuerzo para establecer, hasta donde se pueda, todas las posibles contingencias (no demasiadas), así como las orientaciones para poner límites, de modo que cada uno de los profesores no necesite improvisar, desencadenando a lo mejor la oposición de la persona con AS o una rabieta. Cuando se haga la lista de los comportamientos problemáticos, es importante establecer prioridades, para que el personal educativo y la propia persona con AS puedan concentrarse en un número limitado de comportamientos realmente disruptivos (hacia los demás o hacia la propia persona);

Ayudar a la persona con AS a hacer elecciones: no hay que suponer que la persona con AS realiza decisiones informadas, basadas en su propio conjunto de gustos y aversiones elaborados. Más bien, debe ayudársele a considerar las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo, recompensas y desagrado) y sus sentimientos asociados.

Algunas recomendaciones para los padres de chicos con Aspergers

2010-08-15T19:39:00.000-04:00

Autores: Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D.

Yale Child Study Center

Publicado por la Learning Disabilities Association of America

Marzo de 1996

Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN GENERALES

Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo). Más importante todavía, debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o la falta de ellas) de modo empírico /es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas, conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles, de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales del niño con AS. Los siguientes puntos pueden ser considerados como sugerencias para ensayar a la hora de discutir los enfoques óptimos que vayan a adoptarse. Es importante observar, no obstante, que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, comunicación de un solo lado, etc., que caracterizan a las personas con AS. Los cuidadores deberían abarcar el amplio rango de manifestación y complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común. Las siguientes sugerencias deberían ser consideradas en este contexto:

Las habilidades, los conceptos y los procedimientos adecuados han de ser enseñados de modo explícito y repetitivo, utilizando enfoques de enseñanza verbal "de la parte al todo", estando los pasos verbales en la secuencia correcta para que el comportamiento sea efectivo;

Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con AS se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es asimismo necesario entrenarla para que pueda reconocer las situaciones difíciles y aplicar estrategias aprendidas en situaciones diferentes;

Debe cultivarse la conciencia social, centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas, y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas. Deben hacerse explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con AS al considerar determinada situación y las percepciones de los demás;

Debe enseñarse la generalización de las estrategias y conceptos sociales aprendidos, desde el entorno terapéutico a la vida diaria ( por ejemplo, examinar algunos aspectos de las características físicas de una persona, así como retener los nombres completos, para aumentar el conocimiento de esta persona y facilitar la interacción futura);

Aumentar la habilidad de la persona para compensar sus dificultades características a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, mediante el uso de puntos fuertes verbales igualmente característicos;

Debe reforzarse la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales;

Debe fomentarse la auto-evaluación. Es importante que la persona con AS se de cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas. Esto es especialmente importante a la hora de darse cuenta de la necesidad de usar estrategias ya aprendidas en situaciones apropiadas. Debe asimismo utilizarse la auto-evaluación para fortalecer la autoestima y aumentar las situaciones en las que puede lograrse un éxito. Las personas con AS poseen con frecuencia muchas capacidades cognitivas e intereses que pueden ser utilizados de modo ventajoso para ellas en situaciones específicas, así como para planificar el futuro;

Deben enseñarse de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la auto-suficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es suficientes, y sin dar por hecho que la persona con AS va a ser capaz de generalizar de una situación concreta a situaciones parecidas. Deben enfocarse las situaciones problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un comportamiento efectivo. Las secuencias de reglas, como por ejemplo ir a comprar, usar el transporte público, etc., deben ser enseñadas verbalmente y ensayadas repetidamente con la ayuda del tutor y de los demás cuidadores de la persona con AS. Es necesario que existan una coordinación y comunicación constantes entre todas las personas involucradas, de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera y con poca variación entre las diversas personas. Las instrucciones verbales, la planificación repetitiva y la consistencia son esenciales. Se puede obtener una lista de los comportamientos que se deben enseñar a partir de los resultados obtenidos en las "Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition" (Escalas Vineland de comportamiento adaptativo) (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984).que evalúan las habilidades de comportamiento adaptativo en las áreas de Comunicación, Habilidades de la Vida Diaria (autoayuda), Socialización y Habilidades Motóricas;

Hay que enseñar a la persona con AS a identificar una situación nueva y a recurrir a una lista de pasos a dar que esté pre-planificada y bien ensayada. Esta lista debe contener una descripción de la situación, la recuperación de conocimientos pertinentes y un plan de acción paso a paso. Cuando la situación lo permita (otro elemento que hay que definir explícitamente), alguno de estos pasos pueden ser consultados con un amigo o un adulto, incluyendo una consulta telefónica;

La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con AS de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos. Asimismo, la conciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser fomentada del mismo modo;

El perfil neuropsicológico de puntos fuerte y débiles de la persona con AS ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales; las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de rodear las dificultades identificadas por medio de estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con AS debe recibir terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits viso-motóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo, utilizando narraciones y autodirección verbal.

Continuara.....

Poniendome al dia

2010-08-11T19:59:00.001-04:00

Muchos se preguntaran que rayos habrá sucedido conmigo pues llevo meses fuera de la blogosfera, pues les cuento que mucho. Como muchos de ustedes saben entre madre, esposa, amiga, consejera, trabajar fuera, correr un facebook bilingüe y otros miles de embelecos me han dejado como loca y con la presión alta. Para colmo, también preparo un blog y un facebook para la agencia que trabajo y hace dos días culmino el festival de las costillas al BBQ que es el pro fondo para la agencia que trabajo (básicamente mi sueldo y el dinero para correr todos los programas sale de allí), así que por fin ahora tengo un pequeño respiro para escribir un poco.
He tenido que aprender a hacer de todo un poco y a desear tener ocho brazos como un pulpo o fantasear que me voy a pegar en la lotería y podre pagarle a un asistente. O que alguien por fin declare que los días van a ser de 40 horas a ver si el tiempo me da. Me he sentido triste pues no he podido terminar ni la mitad de tantas cosas y proyecto que quiero hacer, pero en fin se hace lo que se puede..
Bueno, ya me saque todo del sistema y a pesar de tanto caos, estoy contenta pues hay muchas cosas nuevas que quiero compartir con ustedes. Cuando en el 2006 decidí comenzar a montar un website en español; sobre el autismo jamás me imagine que iba a ser una experiencia tan rica y tan llena de gratas experiencias. He conocido a un grupo de personas maravilloso que ahora es mi grupo de apoyo en esta lucha por los derechos de nuestros hijos. Hace casi dos años a mi esposo se le ocurrió que hiciera una página de apoyo en facebook sobre el autismo y nunca pensé que iba a crecer de manera exponencial de tal manera, que ya no me caben más amigos, así que para poder añadir mas personas hoy estreno un “Like o Fan Page”, donde seguiremos compartiendo como ya casi llevamos dos años . Ha sido una experiencia maravillosa pues tenemos una mezcla de profesionales, padres, familiares y amigos que quieren hacer la diferencia. Empezamos en español y ya estamos en español e ingles y con amigos en todos los rincones del mundo. Y si algo he aprendido es que en todos lados estamos enfrentando las mismas dificultades. Son muchos los mitos que todavía rodean al autismo, los sistemas escolares todavía están empezando a comprender como ayudar a nuestros hijos y hay una cantidad enorme de adolescentes y adultos que no recibieron la atención adecuada pero a pesar de eso pueden trabajar y nadie los está ayudando. Es tanto lo que hay que hacer y unidos es la única forma que podemos luchar con el sistema. Ya el autismo no es problema de unos pocos es un asunto de primera importancia y aunque son muchos los retos se que juntos podemos conseguir un mundo mejor para nuestros chicos y los que están por llegar.
Pronto estaré remodelando la página web y el blog y seguiremos compartiendo. ¡Gracias por su apoyo siempre!

Aqui se pueden unir al Like Page :

http://www.facebook.com/pages/Dimension-Autismo/119389178110904

Frances

Comenzó Abril ,mes de la concienciación del Autismo

2010-04-01T10:29:00.000-04:00

Para comezar este mes aqui les dejo el video de las Naciones Unidas sobre el

autismo . Enhorabuena!!!

Las dos Caras del autismo

2010-03-25T20:33:00.000-04:00

Quiero darle las gracias a Maité por su creatividad y dedicación a la causa de crear conciencia sobre el autismo y su lucha para erradicar los mitos que desgraciadamente todavia existen. Visiten su Blog que es esencial para los que quieran educarse sobre el autismo:

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

Que disfruten el video!!! Bravo !!!!

Ilumina de Azul

2010-03-21T20:55:00.001-04:00

Sobre el evento Ilumina de Azul:

En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.

Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.
( En las fotos hay algo de información que te puede ayudar)

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también.
!Gracias!

Más información:
http://www.lightitupblue.org/
http://www.autismspeaks.org/press/light_it_up_blue.php

Intervencion Intensiva del Comportamiento

2010-02-19T18:28:00.000-05:00

El Análisis Aplicado del Comportamiento (Applied Bahavior Analysis “ABA”) es una ciencia que trata de utilizar los procedimientos de cambio del comportamiento empíricamente validos para asistir a los individuos en el desarrollo de habilidades a nivel social. Los procedimientos usados en los programas de intervención intensiva del comportamiento para niños con autismo son diseñados principalmente a partir de una base rica de investigación generados por practicantes del Análisis Aplicado del Comportamiento. Los procedimientos de constelación típicamente incluyen el uso de "instrucción de prueba discreta", pero no se limita a ese método de instrucción.

Los términos que denotan la comprensibilidad de la intervención incluyen una intervención intensiva del comportamiento, terapia de comportamiento y tratamiento del comportamiento. En la actualidad, la intervención del Análisis Aplicado del Comportamiento para niños con autismo consiste de una enorme cantidad de estructura y reforzamiento proporcionados a alta intensidad mediante el uso de técnicas de enseñanzas precisas. Este tipo de intervención es referida más acertadamente como intervención intensiva del comportamiento.

El Profesor O. Ivaar Lovaas es muy conocido porque publicó un estudio destacado. Desde entonces mucha gente usa el término "Terapia Lovaas" (Lovaas Therapy) intercambiablemente con "intervención intensiva del comportamiento". Aunque la "Terapia Lovaas" puede ser vista como un subconjunto del Análisis Aplicado del Comportamiento, las terminologías no son estrictamente sinónimas. Solamente al médico practicante quien está directamente afiliado con Lovaas se puede atribuir la implementación de la "Terapia Lovaas".

Los términos "Análisis Aplicado del Comportamiento" o "Intervención Intensiva del Comportamiento" son términos genéricos empleados por numerosos profesionales quienes han contribuído al conjunto creciente de investigación sobre la efectividad de la intervención del comportamiento.

La enseñanza mediante el empleo de pruebas discretas puede también ser denominado el modelo "ABC" ("Antecedent, Behavior and Consequence") por el cual toda prueba o tarea que se le da al niño consiste de:

Antecedente: una "directiva" (o SD*) o pedir al niño realizar una acción.
Comportamiento: una "respuesta" del niño — que incluye cualquier cosa tales como desempeño con éxito, inconformidad, o ninguna respuesta.

Consecuencia: una "reacción" del terapeuta, que incluye un rango de respuestas que varían desde un fuerte reforzamiento positivo hasta una alabanza débil o una reacción negativa (por ejemplo, "no")....y una pausa para separar las pruebas de la una a la otra (llamado el intervalo entre pruebas).

*El SD es un estímulo (por ejemplo, evento o instrucción) que señala la disponibilidad del reforzamiento para el desempeño de una respuesta específica. Resulta que el SD tiene poder sobre el comportamiento cuando el reforzamiento con el que está asociado es suficientemente motivador para el individuo.

Cuando los comportamientos van seguidos por las consecuencias que el individuo considere deseables, es más probable que aquellos comportamientos se repitan en el futuro. A este comportamiento se denomina reforzamiento.

Cuando las consecuencias son negativas, es poco probable que se repita el comportamiento.

En el entrenamiento del discernimiento, el cual es el componente principal del programa de Análisis Aplicado del Comportamiento, y la enseñanza de pruebas discretas en particular, los niños aprenden cómo dar respuestas correctas en la presencia de palabras específicas y estímulos del medio ambiente. El profesor dispone las consecuencias que conducen al incremento de respuestas correctas y la disminución de respuestas incorrectas. La consecuencia negativa puede consistir simplemente de un "no" pronunciada de manera neutral. Los diferentes proveedores de los servicios de Análisis Aplicado del Comportamiento emplean diferentes reglas en lo que respecta a las consecuencias que deberían emplearse.

Un elemento clave de este enfoque es que los servicios son altamente intensivos: típicamente de 30 a 40 horas a la semana de oportunidades potenciales de aprendizaje, la mayoría de los cuales son conducidas en relación de uno a uno con un terapeuta o un paraprofesional. El propósito del Análisis Aplicado del Comportamiento es minimizar los fracasos de los niños y maximizar sus éxitos. El terapeuta debe proporcionar la dirección necesaria para que el niño comprenda lo que se espera de él y aprenda las nuevas destrezas. La guía consiste en la asistencia proporcionada por el profesor para facilitar la reacción correcta. La guía mano a mano es un ejemplo de ayuda. Las habilidades con propósito específico se dividen en tareas pequeñas realizables. Cuando el niño sale bien en estas habilidades con propósito específico, se le debe proporcionar mucho refuerzo. La terapia procede en pequeños pasos cuidadosamente planificados que construyen las habilidades adicionales. Por ejemplo, una de las tareas puede ser hacer que el niño se siente en la silla. El terapeuta proporcionará guías utilizando gestos para poner al niño en la silla, donde se sentará en una posición correcta para inmediatamente proporcionarle reforzamiento.
Se enfatizan las habilidades que son prerequisitos al lenguaje. Dichas habilidades son la atención, cooperación e imitación. Este es un buen ejemplo de cómo se deben construir los pasos enlazados el uno con el otro — si uno no es capaz de lograr la atención y cooperación del niño, será prácticamente imposible enseñarle una lengua.

Los programas de Análisis Aplicado del Comportamiento apropiadamente diseñados y ejecutados contienen muchos, por no decir todos, los componentes de los enfoques de tratamientos efectivos, que han demostrado ser los más exitosos en el tratamiento de niños con autismo, principalmente: instrucción individualizada, especialmente creada para satisfacer las necesidades específicas del niño, metodología basada en el comportamiento, la baja proporción de estudiante-profesor, tratamiento temprano y envolucramiento de la familia.

En el Análisis Aplicado del Comportamiento, se enfatiza la adquisición de nuevos comportamientos porque si un niño posee un repertorio de comportamientos constructivos, los comportamientos problemáticos a menudo ocurren con menos frecuencia. Los terapeutas son entrenados para ignorar el comportamiento indeseado o perjudicial, salvo en momentos en que pueden promocionar sumisión y buen comportamiento ("realzar al mejor, ignorar a los demás") mediante el empleo de recompensas cuidadosamente escogidos o "reforzadores". Se emplean los reforzadores que más quiere el niño. Muchos niños menores de edad inicialmente responden a los reforzadores tangibles o concretos tales como los caramelos o quizás la oportunidad de jugar con un juguete favorito. Dichas cosas tangibles son "extrínsecos" en el sentido de que no son típicamente parte de la cadena de acontecimientos que produce un comportamiento (normalmente los profesores no permiten al niño ir a jugar o comer un caramelo por haber dado las respuestas correctas. Las recompensas concretas desaparecen tan rápido como sea posible y terminan siendo reemplazadas por recompensas "sociales" tales como la alabanza, las cosquillas, los abrazos o las sonrisas.

Los métodos de comportamiento realzan e intensifican el aprendizaje no solo enseñando al niño, sino reemplazando los comportamientos desafiantes con otros más apropiados. El propósito de una intervención intensiva del comportamiento es para enseñar al niño a aprender, ya sean las habilidades académicas o las de comportamiento. El éxito del niño está estrechamente monitorizado mediante una colección detallada de datos. Las destrezas que se han dominado (exitosamente desempeñados con una frecuencia especificada, por ejemplo, el 80% o mejor entre los dos o más terapeutas) son puestas en mantenimiento para que el niño no regrese a ellas a medida que se introduzcan nuevas tareas. El horario de mantenimiento permite la revisión periódica de las "habilidades aprendidas" para mantenerlas frescas mientras que la progresión de nuevas habilidades continúe día a día.

El programa de Análisis Aplicado del Comportamiento puede ser altamente adecuado a las necesidades individuales del niño; la terapia implica un rango de diferentes tareas para cada niño, utilizando una variedad de colocaciones donde realizar la terapia (esto permite generalizaciones) y estrategias particulares para hacer frente a los comportamientos desafiantes donde sea necesario. Se adaptan las destrezas recientemente dominadas a fin de asegurar que estas destrezas sean generalizadas para su aplicación a diferentes personas, escenarios y materiales. Se hacen cambios en las instrucciones si los números obtenidos de la colección de datos indican la necesidad de modificación para que el niño logre el dominio exitoso de las habilidades mencionadas.

Dependiendo de las necesidades y la edad del niño, el Análisis Aplicado del Comportamiento puede involucrar una gama de ubicaciones que incluye una aula de inclusión, educación especial o un programa basado completamente en el hogar. Durante el primer año será conducido en el hogar (el medio ambiente natural de aprendizaje de los niños muy pequeños) y luego gradualmente se cambiará a contextos más educacionales y comunitarios a medida que incrementen sus habilidades. La necesidad de realizar por lo menos algunas de las terapias en casa implica un amplio involucramiento y conocimento por parte de de los padres de familia. Algunos programas creen que las opciones basadas en las escuelas pueden ser efectivas para los estudiantes, incluso durante el primer año de terapia, si se adhieren en forma precisa al Análisis Aplicado del Comportamiento. Algunos piensan que la estructura y el tiempo empleados en el modelo basado en el hogar dificulta su incorporación en la vida familiar. Ya sea basada en el centro educativo o en el hogar, la mayoría de la instrucción resulta ser la de un profesor para cada estudiante y altamente intensivo. Los niños muy pequeños aún necesitan "descanso" y la oportunidad de ser niño. El Análisis Aplicado del Comportamiento puede incorporarse en los juegos estructurados y en las actividades que demandan menos concentración. Este es un componente importante de la terapia en el que el aprendizaje debería ser divertido para el niño. A través del juego y el aprendizaje por imitacion y practica, las habilidades ya dominadas pueden ser generalizadas a escenas progresivamente menos estructuradas y a situaciones más naturales.
La verdadera implementación de la terapia del Análisis Aplicado del Comportamiento varía con el proveedor de servicios. Muchas veces un consultor de un programa universitario adiestrado en técnicas apropiadas supervisará dicho programa. Coordinadores que reciben su entrenamiento del Proyecto de Autismo de Jóvenes (Young Autism Project) basado en la Universidad de California de Los Angeles (UCLA) deben tener el grado de maestría para ser considerados para los 9 meses de internado, que consiste de 30 horas semanales de entrenamiento. El currículo de UCLA abarca el aprendizaje de 500 tareas individuales y normalmente la terapia dura 2 años como mímino. Los niños que muestran progresos en el programa Lovaas a menudo empiezan la etapa pre-escolar 6-12 meses después de comenzar la terapia, mientras continúan algún programa en el hogar. Aunque no está confirmado por la investigación, se cree que la mejor edad para empezar la terapia intensiva del Análisis Aplicado del Comportamiento es entre 24-42 meses o antes de los 3.5 años de edad. La mayoría de los niños cuentan con 2-6 años de edad cuando ingresan al programa.

La evidencia de la investigación y los resultados anecdóticos indican que los programas del Análisis Aplicado del Comportamiento producen mejorías comprensivas y duraderas en muchas areas importantes de la habilidades. Los métodos del Análisis Aplicado del Comportamiento demuestran tener éxito en la educación de personas con autismo de cualquier edad. Sin embargo, los estudios demuestran que la instrucción intensiva y temprana que utilizan los métodos del Análisis Aplicado del Comportamiento en niños muy pequeños produce una integración exitosa en las escuelas regulares de muchos de estos niños.

Enlace fuente: http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_intervencion

Proponen cambios a la "biblia" de diagnósticos siquiátricos

2010-02-17T21:44:00.000-05:00

Nota: Esto es algo que considero que debemos estar pendiente como padres y ver como se van a desarrollar estas nuevas definiciones...

10 de Febrero de 2010, 10:20am ET

WASHINGTON (AP) - Ya no se hablará de "retraso mental" sino de "incapacitación intelectual". En vez de síndrome de Asperger se dirá versión leve de autismo y aunque los diccionarios de los médicos incorporarán las "adicciones de conducta", la "adicción a Internet" no entró todavía entre los términos propuestos.

La Asociación Estadounidense de Siquiatría propuso el miércoles cambios importantes a su "biblia" de diagnósticos, el manual que médicos, científicos y aseguradoras usan para decidir lo que constituye oficialmente un trastorno mental y qué síntomas tratar.

En un nuevo giro, busca comentarios en Internet tanto de siquiatras como del público en general acerca de la utilidad de los cambios de terminología antes de adoptarlos oficialmente.

El manual sugiere nuevos diagnósticos.

Los juegos de apuestas hasta ahora son la única adicción de conducta identificada, pero en la nueva categoría de dificultades de aprendizaje se incluyen problemas de comprensión de lectura y de matemáticas. También está la gula, distinta de la bulimia porque esta última afección requiere vomitar lo ingerido.

Con el potencial de generar debates, la tanda de propuestas sugiere diagnosticar a los pacientes en riesgo elevado de contraer trastornos mentales serios _como demencia o esquizofrenia_ con base en síntomas tempranos, aunque no hay modo de saber con certeza quién padecerá la enfermedad plena.

Es una categoría que los mismos siquiatras advierten que debe usarse con cuidado, debido a que los expertos todavía no tienen tratamientos para reducir dichos riesgos, pero tampoco quieren que la gente en situación de riesgo extremo deje de atenderse.

Otro cambio propuesto: El borrador establece escalas para calcular a los adultos y adolescentes que corren riesgo de suicidarse, destacando que el suicidio ocurre con numerosas enfermedades mentales y no sólo depresión.

Sin embargo, sobre todo, los cambios principales del manual eliminan diagnósticos que considera esencialmente subtipos de enfermedades más amplias e insta a los médicos a concentrarse más en la severidad de los síntomas.

Por eso el borrador establece los "trastornos del espectro del autismo" como el diagnóstico que abarca una amplia gama de estados cerebrales autistas _desde una dificultad social leve hasta características autistas más severas como falta de contacto visual, comportamiento repetitivo y comunicación deficiente_ en vez de diferenciar entre los términos autismo, síndrome de Asperger o "trastorno evolutivo penetrante", como se hace actualmente.

El grupo proponente espera que los cambios ayuden a reducir el número de pacientes que se considera padecen trastornos mentales.

"¿Alguien es realmente un paciente o sólo cumple algunos de los criterios como dificultades para dormir?", dijo a The Associated Press el presidente de la Asociación Siquiátrica Estadounidense, el doctor Alan Schatzberg, profesor de siquiatría de la Universidad de Stanford.

"Para nosotros es verdaderamente importante no tratar de excedernos en los diagnósticos", agregó.

La siquiatría ha sido acusada de diagnosticar en exceso en los últimos años a medida que aumentan las recetas de antidepresivos, estimulantes y otros medicamentos. Por eso la actualización del manual, llamado DSM-5, o quinta edición del Manual de Diagnóstico y Estadísticas de los Trastornos Mentales, ha sido aguardada con sumo interés. Es la primera actualización desde 1994.

enlace fuente:
http://www.univision.com/contentroot/wirefeeds/50noticias/8140588.shtml

Para conocer un poco mas del DSM-5 visita( es en ingles) :
http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx

Comenzando una nueva etapa ...

2010-02-15T16:52:00.000-05:00

Primero que nada quiero disculparme pues hace tiempo que no he publicado nada ni he terminado de actualizar el web. Déjenme contarle un poquito sobre lo último que ha acontecido. A principios de año, me ofrecieron un trabajo como un “advócate” de educación especial, esto consiste en aconsejar y asesorar a las familias y a las escuelas sobre qué servicios son más apropiados para un individuo con necesidades especiales, pelear con sistema cuando no cumplen las leyes, entre otras tareas. De hecho, en mi experiencia personal un “advocate” hizo la diferencia en cuanto a los servicios que mi hijo recibe actualmente en su escuela y fue una figura clave en el progreso de mi hijo. Así, que con mucho honor acepte la propuesta y soy oficialmente una “advócate” de educación especial.
Ha sido un poco caótico, el adaptarse a un nuevo trabajo, al semestre escolar y en medio de todo eso trabajar con el Programa Educativo individualizado de mi hijo a principio de febrero. La escuela quería “graduar” a mi hijo de su programa especializado porque supuestamente ya el estaba muy bien integrado a la corriente regular (lo que todavía está en proceso, y en aunque el niño está progresando todavía necesita mucho apoyo de su programa especial de autismo). Gracias a Dios, todo fluyo muy bien y el niño se queda donde está, en su programa de autismo y trabajando duro con él en su integración.
Para añadirle al estrés, también estaba haciendo trabajo voluntario con la asociación de Autismo de mi área y cree par de eventos para los padres que aunque fueron exitosos fueron un dolor de cabeza en cuanto a logística y otros asuntos que no vienen al caso, que me hicieron tomarme unas semanas en las que empecé a evaluar de verdad en que utilizar mi tiempo. Pues me estaba sintiendo sumamente estresada y angustiada. Como podría ser posible si este era uno de los momentos que debía estar tranquila, recién compraba casa, mi hijo estaba en una buena escuela, todo estaba corriendo bien. Pero, yo en mi afán de ayudar y quedar bien, me comprometí con algunas personas que no estaban valorando mi tiempo y hace tiempo perdieron la idea central de la causa por la que estaban luchando.
Así, que decidí tomarme un tiempo libre, antes de mi comenzar mi nuevo trabajo, olvidarme de todo lo que tuviera que ver con Autismo y comenzar con un nuevo aire y nuevos bríos. Aquí me tienen de vuelta renovada y comprometida con seguir educando sobre el autismo y la educación especial.
Gracias a todos los que me han apoyado durante el tiempo de crisis y seguiremos informando….

Con trabajo hasta el cuello...

2009-11-24T21:49:00.000-05:00

Disculpen que he estado súper pérdida, pero estas últimas semanas han sido de locos. Primero, estuve trabajando en una conferencia sobre diversidad e inclusión. Estuve preparando una presentación sobre cómo llegar a la comunidad hispana, sobre como los profesionales envueltos en el cuidado de personas con necesidades con discapacidad deben tomar en consideración aspectos relacionados a nuestra cultura. Fue una experiencia muy bonita, y todavía estoy impresionada con la recepción que tuve y de cuantos profesionales ha interesados en ayudar a nuestra comunidad hispana. También estoy envuelta con la asociación de Autismo de mi área y he estado creando eventos sociales para los padres, cosa de que se puedan relajar un poco y se olviden del autismo por par de horas y regresen fresquecitos a la rutina diaria. Ahora estoy creando un grupo de apoyo para familias hispanas en mi ciudad, pues en la ciudad que vivo no hay muchos hispanos pero en la que está al borde hay muchos y lamentablemente muchos tienen hijos en el espectro del autismo.
Además, aunque estoy mega, súper atrasada estoy trabajando en artículos nuevos y siempre mantengo el “facebook” al día, pues es el más fácil de correr.

Asi, que pues me despido pero pronto les contare sobre cómo va todo y tengo mucho que contar
¡Abrazos!

Síndrome de Asperger: Algunas Preguntas Comunes parte 2

2009-10-27T16:07:00.000-04:00

Aqui la segunda parte donde el especialista Tony Attwood contesta preguntas relacionadas al Síndrome de Asperger....

¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger?

Observo a varios profesores decir trágicamente "¡Es una cuestión de disciplina!" Bien, OK. Ciertamente el tener Asperger no es una licencia para hacer lo que uno quiera, y deben existir consecuencias naturales. Pero mi opinión es que, con el niño con Asperger, usted debe dedicar más tiempo para explicarle que lo que él hizo era incorrecto, por qué era incorrecto, qué es lo que se supone que habría que haber hecho, y cómo saber cuándo se suponen que debe hacerlo.

Muy a menudo, cuando el niño está muy sensible y trastornado, no es un buen momento para explicar esto. Cuando usted esta conmovido, suele perder lógica. ¡Mire el amante! El amante nunca es lógico. Lo mismo ocurre con la cólera o la angustia. Así pues, ése puede no ser el momento de explicar consecuencias, etc. Usted debería ocuparse de la situación cuando el niño esté relajado, posiblemente un par de horas más tarde. Usted dirá entonces: "De acuerdo aprendamos de esto. Repasemos lo sucedido". Lo qué usted encuentra es a menudo una falta de comunicación o una mala interpretación de un lado o de ambas partes. Ambas partes necesitan considerar la perspectiva de la otra persona. Pero el momento de hacer esto es cuando la persona está razonable, no contrariada. Hacemos dibujos, historias sociales de Carol Gray, y todas esas cosas para superar el proceso.

El niño no seguirá a menudo las reglas a menos que consideren una razón lógica por la que deba hacerlo, o si se asigna un valor a sí mismo. Y, si usted habla de: "A la gente no le va a gustar", él pensará: "¿Qué me importa lo que piense la gente, porqué habría de importarme?" o "Hazlo para complacer a tu maestro", él pensará: "Por qué habría de complacerlo?". Lo qué tenemos que utilizar entonces es, me temo que sonará como un método algo mercenario, "Si tú haces esto, esto sucede", "Si tu haces tal otra cosa, aquello ocurre". Pero es muy lógico, es casi como tener un libro de reglas. Existen consecuencias para lo que uno hace, esto resulta lógico.

Si usted se introduce en relaciones personales complicadas, está perdido. Usted tiene que ser absolutamente firme en las consecuencias con esta persona, pero necesitará emplear más tiempo en explicarle las cosas. Por ejemplo, si tenemos un niño que ha lastimado a otro niño, o a su hermano o hermana, podríamos decir: "!Pide disculpas!" y el niño dirá: "Perdóname", y en lo que a él respecta, ¡se terminó! Si él ha hecho algo malo, él debe hacer o dar algo a su hermana, por ejemplo, ordenar el cuarto de su hermana, o compartir una barra de chocolate que él iba a tener en el tiempo del almuerzo, mitad para cada uno, en otras palabras algo se pierde o se da, o él dedica su tiempo a la otra persona. Él podría también hacer una tarjeta de disculpa. Debe hacer realmente algo tangible, más que apenas un "Perdóname" y nada más.

Esto significa que usted tiene que explicar esto a los profesores, ya que ellos esperan que los niños sepan. Tiene que explicarles que en esas circunstancias, el niño necesita más explicaciones. También explico a los profesores: "No utilicen el grado de interrupción como medida de culpabilidad". Aunque el niño con Asperger fuese quien golpeó más duro, él no es el único participante, y entre ellos él era solo un sexto, y media docena de los otros. Muchos niños con Asperger odian la injusticia cuando se les asigna toda la culpa, y la persona que los acosaba y cargaba no recibe ningún castigo. Es necesario ocuparse de ambas partes en esa situación.

¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?.

Pienso que de alguna manera esto ya ha sido respondido. Asperger es la diferencia, pero no una licencia para hacer lo que el niño quiera. Si quieren hacer solo lo que desean hacer, a menudo usamos un temporizador. Si están viendo la TV, decimos a menudo: "Puedes ver la TV por 15 minutos", él pensará: Un día es 10 minutos, y otro es 15 minutos, que es muy inconsistente. El niño sabe que si es su opinión la que dictamina cuando termina una actividad, pueden utilizar el chantaje emocional para conseguir cambiar su posición. Esto explica por qué utilizamos un temporizador: "De acuerdo, tienes 15 minutos, y cuando se apaga el temporizador, terminas". He leído en una revista de ordenadores sobre un programa de computadora maravilloso que usted pueda cargar en su PC, y cada tanto, muestra un mensaje en la pantalla: "Hora de tomar un descanso, ya has estado en esto bastante tiempo". ¡Eso es lo que él desea! No es usted, sino la computadora quien dice que "¡Has tenido bastante, necesitas un descanso, debes ir a tomar una taza de té!", ¡y entonces lo creerán! Deben buscar alguno de esos programas. Así pues, utilizamos un temporizador para estos procesos, de modo que es el temporizador sea quien dice cuando tiene que parar, y no usted

¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta —médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa?

Probablemente lo qué está sucediendo con este niño es miedo a circunstancias nuevas. Cualquier nueva circunstancia esta cargada del peligro de incurrir en una equivocación, es un trabajo duro el resolver las señales del mundo y el saber qué va hacer con él (en los cambios no hay guiones escritos). Es decir, donde otros quisieran variedad y novedad, aquí la persona desea un estado coherente y predicitibilidad.

Lo qué usted tiene es un niño que necesita conocimiento y guiones previos. Hablé anteriormente sobre las historias sociales de Carol Gray. Lo que usted debería hacer es crear una historia social sobre el tema en cuestión. Por ejemplo si irán al dentista deberá crear una historia Social sobre: por qué vamos allí, qué es lo que el niño debe hacer, qué pasará luego, etc. Escribiendo esa historia, ilustrándola, y revisándola con él logrará que el niño esté más instruido sobre lo qué va a suceder.

Significa que usted tiene que anticipar. Usted comienza con una cierta salida de menor importancia a alguna parte que sea corta y placentera, y lo mantiene controlado. Significa que a través del proceso, el padre tiene que pensar anticipadamente. Usted tiene que pensar como su niño, y antes de que usted dé el siguiente paso, tiene que saber qué es lo que le va a preocupar, qué va a suceder. De modo que cuando la Tía Joan se acerca y dice "Oh, démosle un beso", usted lo coge rápido y lo pone a un lado, sabiendo que esa situación lo trastornará. Usted tiene que pensar anticipadamente, debería escribir una historia social sobre que: "La Tía Joan va a darte un abrazo grande, esto va a ser muy rápido, luego te retiras, agradeces a la Tía Joan, yo te llevaré arriba y podrás ir a jugar”.

¿Qué pasa si el muchacho tiene 14 años…?

Si él tiene 14, Ud. también debería estar mirando si su mundo se esta encogiendo realmente, porque a la edad de 14 él puede estar enterado de sus diferencias, y que se retrae del mundo, así que también deberíamos prestar atención a alguna de las muestras de depresión como posibilidad en esta etapa. Esa carencia del interés en las otras actividades, etc. puede ser una muestra de la depresión. Para un adolescente de 14 años, está a menudo no es sólo una época del cambio hormonal, sino que él puede estar pasando por una toma de conciencia de su diferencia. Así pues, él puede necesitar un poco ayuda en esa área también.

¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes?

Al presentarse una rabieta, seguramente anticipó cierta situación cargada con frustración y cólera potencial. La tensión y la presión de los días de escuela, que resultan largos y arduos, es como un resorte comprimido. Se comprime, y se comprime, y se comprime, y cuando llegan a casa, hay una explosión, y percibimos ese componente de Jeckyl y Hyde. Usted debe saber que después de la escuela es un buen momento para ir de paseo, caminar, mirar un programa de la TV, como forma de eliminar o relajar esta tensión.

Existen diversas maneras en la que los padres se dan cuenta de la existencia de ésta tensión acumulada: Puede ser el pensamiento rígido o la intolerancia a la imperfección, pero hay señales de alarma que indican que esta persona está comenzando a sentirse angustiada. Dicho en otras palabras, las circunstancias o los signos de alarma pueden constituir una pista para detectar una posible rabieta.

Sin embargo, con los Asperger hay casos en que se sale de lo previsible. Cuando usted no tiene ninguna expectativa de qué va a ocurrir, dónde la reacción va a ser desproporcionada frente a la situación, pilla a todos por sorpresa. Lo qué ocurre a menudo es que es muy, muy intenso, pero breve, y al finalizar él dice: "¿Qué te pasa? ¿Por qué estas gritando? ¿Por qué estás enfadado? Yo ahora estoy bien", sin darse cuenta de que con toda esa situación todos quedan alterados durante un tiempo prolongado. Lo que Ud. debe conseguir es un programa individual para el manejo de las emociones y la cólera, de modo que él pueda, si la suerte acompaña, telegrafiar su cólera de antemano para canalizarla de maneras más constructivas.

Solemos utilizar el método de lo que llamamos "Destrucción Constructiva" (es básicamente vandalismo, que no es otra cosa que lo que hacen los adolescentes porque "odian el sistema", ellos "arruinarán cosas"), así que tratamos de canalizarlo en algo que llamamos "reciclado". Tenemos un niño que tiene problemas importantes con sus oscilaciones del humor, que parecen crecer y decrecer extraordinariamente, incluyendo períodos de cólera severa. Cuando él se está acercando hacia esos períodos de cólera, tiene a su alcance latas de gaseosa para aplastar, guías de teléfonos para rasgar, y todo tipo de cosas que pueden reciclarse dado que las cuestiones de reciclaje, medioambiente, etc. lo fascinan, de modo que puede canalizar su ira haciendo esto para sentirse mejor. Con éste tipo de mini-vandalismo consigue evadirse del sistema.

La cólera es un tema importante, porque puede ser una de las razones por las que expulsan a los niños de la escuela. Pueden ser aceptables con su trabajo en la escuela, pueden hacer frente razonablemente a su vida social, pero si tiene uno o dos períodos de cólera, especialmente si alguien sale lastimado, entonces a menudo los expulsan de la escuela. Así pues, hay algunos chicos, especialmente en la adolescencia, que debido a uno o dos episodios donde los han provocado, o han estado deseando integrarse a un grupo sin éxito, o alguna circunstancia mal entendida, en los que la cólera y su intensidad consiguen asustar a todos. De modo que existen aspectos del manejo de la cólera que deben ser tratados por alguien que posea experiencia tanto en Asperger como en conducta emocional.

Síndrome de Asperger: Algunas Preguntas Comunes

2009-10-26T17:27:00.000-04:00

El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.

¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger?

La relación entre niños y niñas en base a casos remitidos para una valoración diagnóstica es cerca de diez niños por cada niña (Gillberg 1989). Sin embargo, la evidencia epidemiológica indica que la relación es 4:1 (Ehlers y Gillberg 1993). Esta es la misma relación que aparece en el Autismo. ¿Por qué entonces se remite a tan pocas niñas para un diagnóstico?
Hasta ahora no ha habido ningún estudio que investigue específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con el Síndrome de Asperger, pero el autor ha observado que los varones en general tienden a presentar una mayor expresión del déficit social con un perfil muy desigual de habilidades sociales y una propensión a las conductas agresivas o disruptivas, especialmente cuando está frustrado o estresado. Estas características son observadas con más probabilidad por los padres y los profesores, que entonces buscan consejo en cuanto a por qué el niño es "raro". Por el contrario, las muchachas tienden, relativamente, a tener más habilidades en el juego social y un perfil más uniforme de habilidades sociales.

El autor ha notado cómo las muchachas con el síndrome de Asperger parecen más capaces de seguir acciones sociales por medio de la imitación diferida. Observan a los otros niños y los imitan, pero sus acciones también suelen surgir a destiempo y presentan falta de espontaneidad. Hay una cierta evidencia preliminar para verificar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias del sexo en Autismo (McLennan, señor y Schopler 1993).
Las muchachas con este síndrome son habitualmente consideradas inmaduras más que "raras". Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la niña "invisible" —aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario pero no tiene una mala influencia en el aula de clase. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable para ellas el sufrimiento en silencio.
Una cuestión importante para las muchachas ocurre durante la adolescencia, cuando la base general para la amistad cambia. En vez del juego común con los juguetes y juegos imaginativos (juego simbólico), la amistad adolescente se basa en la conversación que gira en forma predominante sobre experiencias, lazos y sensaciones. La muchacha adolescente con el síndrome de Asperger puede desear continuar los juegos del patio de la escuela primaria y comienza a reducir su contacto con las amigas que tenía anteriormente. Ellas ya no comparten los mismos intereses. Aparece también el nuevo problema de hacer frente a los avances amorosos de muchachos adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance, de amor como intimidad física resultan confusos o repugnantes.

En una tentativa de ser incluida en actividades sociales, algunas muchachas adolescentes han descrito haber adoptado deliberadamente una "máscara" como atributo de su cara. A las demás niñas en la escuela les parece que expresan continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara la persona está experimentando ansiedad, miedo y falta de confianza en sí misma. Se desesperan por ser incluidas y por satisfacer y apaciguar a las demás pero no pueden expresar sus sensaciones internas en público.

El autor ha observado a muchachas con muestras clásicas del síndrome de Asperger en sus años escolares primarios progresar a lo largo de una serie continua del síndrome de Autismo/Asperger hasta un punto en donde los criterios de diagnóstico actuales pierden sensibilidad en relación a problemas más sutiles a los que hacen frente. La experiencia clínica del autor sugeriría que las muchachas tienen un pronóstico a largo plazo mejor que el de los muchachos. Aparentan poder aprender mejor a socializar y camuflar sus dificultades en una edad temprana.

Los problemas residuales son descritos por los individuos como "sentirse diferente a otros". Aunque sus interacciones sociales con otros aparecen superficialmente naturales, son consideras como mecánicas y no intuitivas. Siguen presentando confusión en cuanto a cómo las demás comparten intimidad y mantienen amistades con tan poco pensamiento.

¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo?

Muchas escuelas, cuando consideran diferencias o discapacidades, esperan que usted esté en una silla de ruedas, o presente discapacidad intelectual. Lo qué conceptualmente no captan es que un niño puede ser un as en las matemáticas, computadoras, o lo que sea, pero ser socialmente diferente. La primera reacción es que tiene algo que ver con los padres que no han educado al niño correctamente, o algo así.
A menudo me implico con las escuelas. Después de que diagnosticamos a un niño en la clínica, suelo ir a la escuela, especialmente a las escuelas secundarias, y me reúno con ellos. Explico a los profesores lo que es el Síndrome de Asperger, y cómo el niño manifiesta los síntomas del Asperger, describo su perfil de capacidades… recorro algunos de los héroes…, menciono algunos de los "se debe" y de los "no se debe".

Por ejemplo, el sarcasmo no funcionará. Hay que asegurarse de que el niño entiende los conceptos que se le están diciendo. Cuando hacen su tarea, asegúrese de que estén en el rumbo adecuado. Solo porque él no está mirando, no significa que él no está escuchando. Él es muy honesto, y muchos de los niños con Asperger le señalarán sus errores. De modo que cuando él esté parado en el frente del aula y diga, "Usted se ha olvidado una coma allí", él no está siendo grosero, no está luciéndose frente a sus compañeros, no se da cuenta que se supone que no debería decir al profesor que ha incurrido en equivocaciones. Si no, los profesores considerarán al niño como grosero, desconsiderado, etc. Voy a las escuelas a hacer eso.

Lo que tenemos en Australia es un movimiento de padres y profesionales. Entre los padres y los profesionales, se han hecho campañas para lograr servicios para estos niños. El resultado ha sido el siguiente: no solo tenemos profesores consultores para tales niños, sino también tenemos programas de entrenamiento para ayudar a los maestros de modo que puedan entender a tales niños. La manera en que cambiamos a las escuelas fue también reconociendo a los niños con Asperger, yendo a las escuelas y apoyándolos, hasta que el personal de la escuela pensara que "Él no es el único", y a partir de allí comenzamos a trabajar. Ahora tenemos una "guía de buenas escuelas" y algunos padres se llegan realmente a trasladarse para que sus niños puedan asistir a ciertas escuelas que tengan un buen antecedente en el trabajo con estos niños.

Así pues, primero usted tiene que dirigirse al Departamento de Educación para comprender su política y conocimiento sobre el Síndrome de Asperger, pero usted también deberá recorrer individualmente muchos aspectos del trabajo con muchos profesores para así saber qué hacer. Los niños con Asperger pueden tener una relación maravillosa o desastrosa con sus profesores. Es un desastre para ambas partes si usted no tiene cuidado. Usted necesita apoyar a los profesores, y ayudarles a entender. Hay ciertas escuelas en Brisbane que cuentan con una cantidad mayor de niños con Asperger de lo que podría esperarse, esto es debido a que muchos padres se han mudado hacia ese distrito escolar debido a que los directores los entienden.
Yo digo a los padres: "usted es un experto en su niño, usted es un experto en su personalidad e historia de desarrollo. Utilice su instinto para saber si la escuela es apropiada. Si usted se siente incómodo, ¡no vaya! Si usted se siente relajado y cómodo, su niño se sentirá probablemente relajado y cómodo en ese ambiente. Usted necesita trabajar con los profesores. Tenemos programas de entrenamiento para los padres sobre cómo relacionarse con los profesores. También visito escuelas en forma rutinaria. Las escuelas son menos ignorantes ahora, menos temerosas de tales niños, y hay una estructura mejor para ayudarles. Usted conseguirá eso con el tiempo. Sin embargo todavía queda mucho por hacer en este aspecto".

¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico?

Si el niño está cronológicamente en un grado 4, pero académicamente en un grado 8 (depende evidentemente de cada chico, de forma individual), generalmente yo diría de ponerlos con los chiquillos de grado 8. Muchos de los niños Asperger no están allí para socializarse, sino para aprender. Y, una de las cosas que ellos odian es otros niños que interrumpen en el aula. Pero esté atento con los de 8º porque los niños de ese nivel solo quieren provocar una depresión nerviosa a sus maestros… Debe conseguir escoger a los maestros sabiamente. Si usted dice que ellos tienen que estar con su grupo de iguales, pero debe conseguirse mirar cada caso individualmente, usted necesita un poco de flexibilidad.
Realmente, muchos de estos niños han conseguido escolarizar, y han seguido con bastante con éxito en la universidad. No parecen haber padecido la falta de interacción social como adolescentes.

Continuara......

CUANDO SOSPECHAR UN TRASTORNO DE LA COMUNICACIÓN EN UN NIÑO

2009-10-25T00:29:00.000-04:00

De 0 a 11 meses:

- Antes de los 6 meses el niño no se sobresalta, no parpadea ni cambia su actitud frente a un estímulo sonoro fuerte y súbito
- Antes de los 6 meses el niño no se tranquiliza al escuchar la voz de la madre
- A los 6 meses el niño no balbucea ni imita los sonidos de gorjeo
- A los 10 meses el niño no responde a su nombre
- A los 10 meses el niño solo emite chillidos o gruñidos

De 12 a 23 meses:

- A los 12 meses el sonido del niño se limita a sonidos vocálicos
- A los 15 meses el niño no reacciona al NO
- A los 15 meses el niño no imita sonidos ni palabras
- A los 18 meses el niño no utiliza 6 palabras con significado adecuado
- A los 21 meses el niño no reacciona al DAME, VEN o CÁLLATE si no se acompaña de gestos
- A los 23 meses el niño no pronuncia frases de 2 palabras

De 24 a 36 meses:
- A los 24 meses no se le entiende al menos la mitad de lo que dice
- A los 24 meses el niño no señala las partes de su cuerpo
- A los 24 meses el niño no combina palabras en frases
- A los 30 meses el niño no comprende el significado de: AFUERA, ADENTRO, ATRÁS, ADELANTE
- A los 30 meses el niño no usa frases cortas
- A los 30 meses el niño aún no pregunta: DONDE, POR QUE, QUE
- A los 36 meses la familia del niño no comprenden el discurso del mismo O A CUALQUIER EDAD EL NIÑO HABLA TORPEMENTE, ACOMPAÑANDO SU DISCURSO CON GESTOS, PARPADEOS O MOVIMIENTOS DE LAS MANOS

El tartamudeo es muy frecuente en los niños entre 3 y 4 años. Los papás deben tener paciencia y se los debe ayudar a aceptar esta situación como algo normal. Solo en caso de ser grave o acompañarse de tics o movimientos extraños, o si aparece posterior a los 4 años puede significar patología del habla.

Perdida en el espacio ......

2009-10-11T18:56:00.000-04:00

Disculpen que este tan perdida y hace tiempito no haya escrito nada, pero es que han sido unas semanitas caóticas. Mi hijo comenzó una nueva escuela, con nuevos maestros y pasando más tiempo en la corriente regular. Ya sabíamos de la nueva escuela pues el está en un salón conocido como AI (autistic impaired), lo que serian un salón recurso exclusivo para chicos con autismo y este salón lo iban a mudar a la nueva escuela. Dos semanas antes que comenzaran las clases nos notificaron que el chico iba a tener un nuevo maestro. (El semestre pasado mi hijo visito la escuela varias veces para familiarizarse con la maestra y los compañeritos) .A mí me dio un pequeño ataque de histeria pues toda la transición se me había ido al piso pero era algo que estaba fuera de mi control. Así que lo estoy tomando con calma...

Afortunadamente el nuevo maestro hasta ahora (toco madera ;)) es bueno y mi hijo se siente cómodo con él. Lo que ha sido un poco difícil es acostumbrarse a tomar clases, hacer tareas y tomar pruebas pero ahí le vamos.

Además, como dirían en Puerto Rico, yo soy "paticaliente" y medio "arroz blanco" porque me meto en todo. Y estuve trabajando para una actividad de la Asociación de Autismo a la que pertenezco y me estoy preparando para dar tres presentaciones en este mes de octubre (20, 24,30). una sobre señales del autismo en menores de 3 años, otra sobre cómo integrar a la comunidad hispana en USA que tienen un familiar con algún tipo de incapacidad y otra sobre desordenes sensoriales en las personas con autismo, Además estoy trabajando en la creación de un grupo de apoyo para hispanos con familiares incapacitados en mi ciudad. En fin esto ha sido de locos...pero feliz y contenta y positiva de que todo saldra bien.

Nos leeremos pronto y yo seguiré un poquito espaciada pero pronto con muchos temas nuevos que discutir en el blog

Saludos a tod@S!!

Diez errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP

2009-09-22T16:26:00.000-04:00

Por Matt Foley, M.Ed y DeAnn Hyatt Foley, M.Ed., Padres, Lubbock, Texas
Reimpreso con permiso del Sr. y la Sra Foleyy Jenison Public Schools, y
Jenison, Michigan, del artículo del The Morning News, Otoño 1999

Cuando nuestro hijo fue diagnosticado con PDD-NOS (Desorden de Discapacidad Persistente-No Indicada de Otra Manera) en 1990, nos encontramos mal equipados para llevar a cabo nuestra nueva responsabilidad de apoyarlo. Nuestra primera reunión con el IEP (Programa de Educación Individual) fue arrolladora. Nos resultó difícil entender aquéllo de lo que los educadores estaban hablando. No entendimos cuál era nuestro papel en este proceso. Esperábamos que los educadores entrenados de nuestro grupo de IEP, tomaran las mejores decisiones posibles para la educación de nuestro hijo. Seis meses después, fue muy claro que las decisiones con las que estuvimos de acuerdo en la reunión con el IEP, no eran las mejores para la educación de nuestro hijo. Fue en ese momento que, nosotros mismos, comenzamos a educarnos en lo que es el PDD-NOS y en la Ley de Educación para Individuos Discapacitados (IDEA). En 1993, comenzamos a trabajar con otros padres para ayudarles a obtener información acerca de la discapacidad de sus hijos y las leyes de educación que existen para proveer una Educación Pública Apropiada y Gratuita (FAPE).

Es importante que los padres se informen y participen en la educación de sus hijos. En su estado existen muchos recursos de información y apoyo. Sin embargo, cuanto más capacitado esté y mayor información tenga, tanto mejor podrá usted apoyar a su hijo. Durante los años pasados nos dimos cuenta de que los padres incurren en algunos errores comunes durante la reunión con el IEP. La siguiente es una lista de los diez errores más comunes:

1. Creer que los profesionales son los únicos expertos
Sentarse a la mesa con varios educadores y profesionales puede intimidarnos. Los profesionales y educadores traen abundantes conocimientos y experiencia a la reunión. Aunque la mayoría de los padres no tienen una carrera o un título en educación, tienen un gran conocimiento y experiencia con respecto a su hijo. Los padres son los expertos con justa razón. Ellos proveen la información histórica y el cuadro completo de año a año. Saben lo que funciona o lo que no funciona con su hijo, y esto es de gran ayuda para el equipo de IEP.

Además, los padres tienen la intuición de lo que es mejor para su hijo. Después de trabajar nueve años con padres, todavía estamos sorprendidos de que por lo general, los padres están intuitivamente correctos acerca de lo que es bueno para su hijo. Animamos a los padres a seguir sus instintos y si alguna vez algo no les parece correcto, investíguenlo. Generalmente después de alguna investigación, los padres descubren que su instinto era el correcto.

2. No presentar sus peticiones por escrito
Toda petición de los padres debe ser presentada por escrito. Esto incluye las peticiones de evaluación, reuniones con el IEP, correspondencia, servicios relacionados, etc. Las peticiones escritas son importantes porque crean el curso de un pedido que el distrito de la escuela debe seguir para dar una respuesta. Además, esto crea un archivo para su petición. Cuando escriba una carta tenga la seguridad de enviarla certificada. Cuando tiene una conversación por teléfono con un oficial de la escuela, escriba una carta describiendo brevemente lo que hablaron. Documentar sus conversaciones ayuda a prevenir errores en la comunicación.

Al documentar los peticiones para el IEP (por ejemplo: maestro/a asistente, conversación, etc.), esto les permite ver con claridad qué es lo que usted está solicitando, yle permite usar sus propias palabras (en oposición a la paráfrasis de su petición, escrita por la persona que toma notas). A los padres les animamos a escribir exactamente lo que piensan que su hijo necesita, explicando por qué piensan que esto es educacionalmente necesario. Esto ayuda a los padres a pensar por qué están solicitando un servicio para su hijo. Haga que la comisión del IEP anote la petición escrita como parte del IEP. En este momento, la comisión tiene dos posibilidades para elegir, puede aceptar o negar la petición. Si el comité niega la petición, debe entonces seguir los procedimientos de seguridad en la IDEA y proveer una nota escrita de por qué está negando la petición de los padres. Este método hace difícil para la comisión del IEP decir a los padres “no”sin antes pensar en opciones. Si la petición no fue escrita, el distrito de la escuela no tiene la obligación de proveer el servicio. Asegúrense de presentar todo por escrito.

3. No estar familiarizado con la sección de la Nota Previa del Procedimiento de Seguridad (34CFR300.503)
Todas las secciones del Procedimiento de Seguridad son importantes para los padres. Esta sección en particular, da a los padres cierta ventaja durante las reuniones del IEP. Siempre que los padres presenten una petición para su hijo en una reunión del IEP, la comisión del IEP debe proveer bajo la Nota Previa, un aviso escrito a los padres dentro de un tiempo razonable. El aviso debe incluir lo siguiente:

“(b) Contenido de la Nota...

Descripción de la acción propuesta o rechazada.
Explicación del por qué la agencia propone o rechaza tomar acción.
Descripción de cualquier otra opción que la agencia consideró y razones por las cuales aquellas opciones fueron negadas.
Descripción de cada procedimiento de evaluación, examen, registro o informe que la agencia utilizó como base para la acción propuesta o negada.
Descripción de cualquier otro factor que es relevante para la proposicióno rechazo por la agencia... (34CFR300.503.)”
Hemos encontrado en muchas ocasiones que cuando un padre pide una evaluación o un servicio, el grupo del IEP le ha dicho que eso no se puede hacer. Presentando todas las peticiones por escrito y al requerir al grupo del IEPproveer la Primera Nota, los padres hacen que el grupo sea responsable por sus decisiones. Esta práctica también saca a estos asuntos del área emocional, permitiendo que los miembros del grupo se concentren en los estándares de la IDEA.

4. Al pedir un servicio relacionado en lugar de una evaluación que apoye la necesidad de un servicio relacionado
Muchas veces los padres solicitarán servicios tales como conversación, terapia ocupacional, terapia física, etc. en la reunión del IEP. Frecuentemente la comisión del IEP contestará diciendo que el estudiante no necesita ese servicio. Nosotros recomendamos a los padres que no soliciten el servicio, pero que soliciten una evaluación que apoye la necesidad para el servicio relacionado. Por ejemplo, en lugar de solicitar conversación para su hijo, solicite una evaluación de la conversación.

Solamente un profesional certificado o licenciado tiene la capacidad de determinarsi un niño necesita o no un servicio relacionado en particular. Tal como en el número 2, enumere las razones por las cuales usted piensa que una evaluación es educacionalmente necesaria para su hijo y entregue su petición a la comisión del IEP como parte del IEP.

5. Aceptar resultados de una evaluación que no recomienda los servicios que usted piensa que su hijo necesita
Algunas veces los padres reciben resultados de la evaluación que no describen con exactitud a su hijo y/o no recomienda la cantidad y la duración de los servicios que los padres consideran que su hijo necesita. Bajo 34CFR300.502, la Evaluación Independiente de Educación (IEE), los padres de un niño/a con una discapacidad tienen el derecho de obtener una evaluación independiente a expensas del público si no están de acuerdo con los resultados de la evaluación de la escuela. Cuando los padres solicitan la IEE (por escrito) la escuela tiene dos caminos para elegir: pueden proveer la IEE en un tiempo razonable, o pueden hacer que los padres lo hagan. Cuando están de acuerdo con una IEE, los padres y la escuela deben llegar a un acuerdo acerca de quién es la persona calificada para evaluar al estudiante. El examinador para una IEE no puede ser un empleado del distrito de la escuela. Los padres deben solicitar al distrito de la escuela los lineamientos de los procedimientos y las calificaciones de sus examinadores.

6. Permitir que la información de la evaluación sea presentada por primera vez en la reunión de IEP
Los padres tienen el derecho a tener una explicación del informe de la evaluación antes de la reunión del IEP. Animamos a los padres a solicitar a una copia del informe de la persona que realizó la evaluación y a reunirse con ellos/as a fin de que se les explique el informe, varios días antes de la reunión con el IEP. Esto les permite pensar acerca de la información antes de tomar decisiones para su hijo. Si todas las decisiones del IEP están basadas en la información de la evaluación, esta decisión solamente tiene sentido para los padres si tienen conocimiento y están informados acerca de los resultados de la evaluación de una manera que ellos puedan entender.

7. Aceptar metas y objetivos que no se pueden medir
Las metas y los objetivos que se puedan medir son lo más importantes para el IEP de su hijo. Sin metas ni objetivos que se puedan medir es difícil determinar si su hijo ha tenido un año favorable en la escuela. Trabajando con los padres, nosotros hemos encontrado que muchas metas y objetivos del IEP no se pueden medir.

Todas las metas y objetivos vienen de los datos de las evaluaciones. La evaluación tiene cuatro componentes diferentes:

Evaluación formal (por ejemplo: WIAT, Woodcook-Johnson, Brigance),
Evaluación informal (por ejemplo: trabajo en la sala de clase),
Observación del maestro y los padres, y
Entrevistas.
Después que se ha obtenido toda la información acerca del estudiante, se recopila para hacer elinforme de la evaluación. Las recomendaciones acerca de la manera de trabajar con el estudiante están enumeradas al final de este informe. Si usted recibe un informe que no contiene las recomendaciones para posibles metas y objetivos, la evaluación no está completa.

Después que la evaluación ha sido terminada, la comisión del IEP determina el nivelde rendimiento actual del estudiante (PLOP) y declara lo que el estudiante es capaz de hacer en el presente. Luego la comisión desarrolla las metas y objetivos del IEP. Las metas enuncian lo que se espera que el estudiante logre hasta el fin del año. Los objetivos dividen la meta en incrementos. Por ejemplo:

PLOP:Basado en el método de Brigance y el trabajo en clase, Juancito es capaz en este momento de leer al nivel de cuarto grado, con un 90% de perfección.

Meta:Para fines del año escolar, Juancito será capaz de leer al nivel de quinto grado, tal como se mide por Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección.

Objetivos:

Para el 1 de octubre, Juancito podrá leer al nivel del cuarto grado, nivel del segundo mes con ayuda del maestro, tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Para el 1 de enero, sin ayuda del maestro, Juancito podrá leer en el nivel del cuarto grado, nivel del sexto mes tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Un método para determinar si sus metas y objetivos son medibles es preguntando a otro que no está en su grupo del IEP que las lea (por ejemplo, un maestro, otro padre, una persona de apoyo, etc.). Después, pregunte, “Hipotéticamente, ¿si usted entrara en la sala de clase, podría ver a mi hijo trabajando en estas metas y objetivos?”Si alguno de afuera de su grupo del IEP no puede contestar “sí”, entonces sus metas y objetivos no son medibles.

8. Permitiendo decisiones de ubicación antes que las metas y los objetivos del IEP hayan sido escritos
Muchas veces después que el informe de evaluación ha sido discutido, el comité del IEP determinará la ubicación de su hijo. Las metas y objetivos siempre son escritos antes de que se discuta la ubicación. Para asegurar que su hijo sea ubicado en el Ambiente con Menos Restricción (LRE), el comité del IEP debe determinar:

¿Cuáles de estas metas y objetivos se pueden alcanzar mejor enuna sala de clase general?
Con las metas y objetivos restantes que no se puedan alcanzar en una sala general de clase, el comité determina: ¿Cuáles metas y objetivos se pueden lograr en una sala de clase general con modificaciones y apoyo?
Esta línea de preguntas continúa hasta que se hayan decidido todas las opciones de ubicación, basadas en las metas y objetivos. El comité siempre debe comenzar con el LRE y después trabajar hacia un ambiente de mayor restricción conforme sea necesario. IDEA es muy claro en que la comisión del IEP siempre debe considerar la educación de la clase general como la primera opción para estudiantes con discapacidades.

9. Dejándose presionar a terminar la reunión del IEP de su hijo, a fin de que el personal de la escuela pueda comenzar con la reunión del IEP del niño siguiente
Esta práctica por lo general es común al final del año escolar cuando los educadores están tratando frenéticamente de tener reuniones del IEP para todos los estudiantes que reciben servicios de educación especial. Las reuniones del IEP pueden llevarse acabo una después de otra. No hay dificultades con esta práctica mientras que los miembros del grupo del IEP sientan que todos los asuntos han sido discutidos adecuadamente. Como quiera, muchas veces, los padres se sienten presionados. Es importante que todos los asuntos sean adecuadamente tratados antes de finalizar la reunión del IEP. Cuando los educadores no han tomado el tiempo adecuado para estudiar todos los asuntos importantes, pida que el grupo del IEP se reúna otra vez en un momento más conveniente para continuar tratando la educación de su hijo.

10. No haciendo muchas preguntas
Es muy importante preguntar, hacer muchas preguntas. Los educadores usan muchas abreviaturas y términos específicos de la educación especial. Los padres pueden confundirse con estos términos que son usados durante las reuniones del grupo del IEP. Esto puede aumentar la frustración que un padre ya siente por no entender lo que le están diciendo. Es importante preguntar qué significan los términos o las abreviaturas. A menos que el padre tenga una preparación en educación especial, no se espera que conozca los términos y las abreviaturas. No se pueden tomar decisiones con conocimiento cuando los padres no entienden qué es lo que se está tratando.

Lo anterior es una lista breve de los errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP, y algunas sugerencias para evitar estos errores. En algún momento todos hemos cometido los errores mencionados en la lista de arriba. Después de la reunión con el IEP, nosotros hemos desarrollado el hábito de conversar acerca de todo lo ocurrido, incluyendo la manera en que nos conducimos durante la reunión. Gradualmente hemos acumulado información y desarrollado tácticas. Nosotros continuamos confiando en nuestra institución.

Nos hemos dado cuenta que cuando los padres ponen en práctica las sugerencias anotadas en la lista anterior mientras trabajan con sus grupos del IEP, ellos verán los resultados. Es importante que los padres continúen acumulando información y desarrollando tácticas relacionadas con el proceso del IEP. La mayoría de los padres se sienten sobrecogidos por el proceso de la educación especial.No se desanime en el esfuerzo de obtener el apoyo y el servicio que su hijo necesita. Nosotros encontramos que es una ayuda dividir el proceso en pasos pequeños. Cuando usted utiliza las sugerencias arriba anotadas, estará más cerca de obtenerla Educación Pública Gratuita Apropiada para su hijo. Después de usar cada sugerencia mencionada, déseuna palmadita en la espalda por convertirse en un defensor aún mejor para su hijo.

Es bueno informarse...

2009-09-21T21:24:00.000-04:00

Muchas veces la gente me pregunta que pienso que causa el autismo y pues honestamente aunque tengo mis creencias personales sobre las causas honestamente no se, pues usualmente me preocupo por el dia a dia y por atender las necesidades de mi hijo, que como ustedes sabran es autista y como ustedes tambien saben cada individuo con autismo es diferente a otro.

Tuve la oportunidad de asistir a la conferencia nacional de autismo de la Autism Society of America en St. Charles,Illinois y tuve la oportunidad de asisitir a una serie de presentaciones de temas variados incluyendo sobre trastornos biológicos comunes en personas con autismo, los que parecieron muy interesantes. Como madre en esta búsqueda constante de información poco a poco ire compartiendo sobre estos temas con ustedes.

Quiero agradecerle a Silvana Pisari http://alquimiaautismo.ning.com/ por compartir y traducir el artículo que a continuación compartiré con ustedes

Por qué las ideas actuales en autismo son totalmente incorrectas?

Por Mark Hyman, MD.

"El autismo es causado por la madre fría”; esa era la creencia de la comunidad médica hasta finales de los años sesenta.

"El autismo es un desorden genético del cerebro". Eso es lo que la mayoría de la gente -y la mayor parte de la comunidad médica - cree hoy. Estoy aquí para decirle que ni una ni otra de estas declaraciones es verdad. Piense. Los índices de autismo se han elevado súbitamente durante los años, de un 1 niño estimado en 3.000 a apenas 1 en 150 niños hoy. Los criterios seguros, más amplios para la diagnosis y una mejor detección pudieron explicar algo de ello, pero no un aumento de esta magnitud.El motivo real que estamos viendo es que el aumento de índices de autismo es simplemente éste: El autismo es un desorden sistémico del cuerpo que afecta al cerebro. Los tóxicos ambientales accionan ciertos genes en la gente susceptible a esta condición. Y la investigación apoya esta posición. Repasaré algo de esta investigación y explicaré hoy cómo los desequilibrios en los distintos sistemas del cuerpo pueden ser la causa verdadera -y así llegar a la curación verdadera- del autismo.

Una nueva comprensión del autismo

Los descubrimientos científicos dramáticos vienen ocurriendo desde hace 10 y 20 años, revelando las verdaderas causas del autismo. Martha Herbert, MD, una neuróloga pediatra de la Facultad de Medicina de Harvard ha pintado un cuadro del autismo que demuestra cómo las anormalidades de base en los sistemas del cuerpo tienen relación con el sistema de inmunidad, la función del intestino, donde la desintoxicación juega un papel fundamental en causar los síntomas del comportamiento y del humor en el autismo. Ella también nos ha dado una nueva manera de mirar la enfermedad mental (y la enfermedad en general que se basa en la biología del sistema). Viniendo de los pasillos de la institución médica más conservadora del mundo, esto es una llamada tan ruidosa y clara que rompe nuestra manera normal de mirar las cosas.
Todo está conectado, dice la Dra. Herbet. El hecho de que estos niños tengan movimientos de intestino hediondos, vientres hinchados, fríos frecuentes e infecciones de oído, y la piel seca no es apenas una coincidencia que no tiene nada que ver con su función del cerebro. ¡Es central, porque el niño está enfermo en primer lugar! Con todo, la medicina convencional no hace caso a menudo de esto. Mi amigo y mentor Sidney MD -- un pionero en el tratamiento del autismo como desorden del cuerpo que afecta al cerebro -- dice a menudo, " ¿Usted ve lo que usted cree o usted cree lo que ve? " El problema en medicina es que nosotros consideramos que lo que creemos es así y no hacemos caso a menudo de cuál correcto es lo que se presenta delante de nosotros, porque se contradice con nuestro sistema de creencias. En ninguna otra parte esto es tan real como en el tratamiento del autismo. Esto está en el frente de mi mente, porque veo muchos síntomas del comportamiento en niños con inhabilidades de aprendizaje y desorden de la hiperactividad y de déficit de atención (ADHD) e incluso de autismo. Y veo elevarse los índices de uso de la medicación súbitamente para estos niños -- de estimulantes y antipsicóticos (una de las categorías de mayor crecimiento) a la medicina del anti-asimiento, y más.

Hay otra manera… voy a contarle una historia sobre un niño pequeño que vi recientemente.

El caso de Sam: Autismo como desorden sistémico.

Recientemente, una madre vino a verme desesperada porque su hijo de 2 años y 1/2 acababa de ser diagnosticado con autismo. Su hijo Sam era brillante y feliz desde el nacimiento, recibió lactancia materna y la mejor asistencia médica disponible (todas las vacunas). Él hablaba, caminaba y jugaba normalmente -- es decir, hasta después de la vacuna de sarampión y paperas a los 22 meses. Él recibió difteria, tétanos, tos ferina, sarampión, las paperas, sífilis de pollo, hepatitis A y B, de gripe, de pulmonía, hemophilous, y de la meningitis -- todas antes de que él cumpliera 2 años. Entonces algo cambió. Él perdió sus capacidades de lenguaje. Él no podía relacionarse de maneras normales con sus padres y otros niños, y comenzó a aislarse y estar menos interactivo. Estas son todas las muestras del autismo. Llevaron Sam a los mejores doctores de Nueva York, los que dijeron a sus padres que nada se podría hacer excepto las arduas técnicas dolorosas y apenas eficaces de la terapia del comportamiento y ocupacional. El médico les dijo que el progreso sería lento, y los padres debían mantener sus expectativas bajas.

Devastada, la madre comenzó a buscar otras opciones y llegó a mí. Mientras que acabamos de comenzar el trabajo juntos, los resultados en solamente algunas semanas fueron notables. Hay mucho para deshacer y para pelar, como las capas de una cebolla.

Pero tratar el autismo como desorden del cuerpo que afecta al cerebro nos da TANTAS otras opciones para el tratamiento.

Los niños tratados de esta manera pueden a menudo tener mejoras dramáticas y notables – a veces milagrosas -- recuperaciones. Antes de que explique cómo encontré las pistas que me dieron los medios para tratar a Sam, déjenme que les recuerde que la base entera de la medicina funcional y de los sistemas es el concepto de individualidad bioquímica. Eso significa que si usted toma a 100 niños con autismo, cada uno puede tener una genética única, y las causas o los disparadores únicos para su autismo y necesitar tratamientos muy diversos. El autismo es apenas una etiqueta. Como cada condición o enfermedad, la llave es cavar en las capas y pelar la cebolla para descubrir qué está sucediendo realmente. Tenemos que prestar atención a lo que vemos, y estar listos para trabajar en situaciones inesperadas según los principios de base de la biología -- que he enmarcado como las 7 llaves. Eso es lo que hice con Sam… Cuando primero lo vi, este niño pequeño estaba inmerso produndamente en el mundo interno del autismo.

Mi observación de él era como la observación de alguien en un viaje generado con drogas psicodélicas. Cavamos tan en su bioquímica y genética y encontramos muchas cosas para explicar los problemas que él tenía. Él tenía un nivel muy de alto de anticuerpos al gluten. Él era alérgico no sólo al trigo, también a la leche, a los huevos, a la levadura, y a la soja -- cerca de 28 alimentos en total. Él también tenía el intestino agujereado e inflamado. El sistema inmune en su intestino demostró un alto nivel de inflamación por un marcador llamado la proteína X. del eosinófilo. Él tenía sobrecrecimiento de 3 especies de levadura en el intestino y ningún crecimiento de bacterias sanas. Los análisis de orina demostraron un crecimiento excesivo de bacterias en el pequeño intestino. Sam era también deficiente en cinc, magnesio, y manganeso, vitaminas A, B12, y D, y omega-3. Como muchos niños con autismo, él tenía deficiencia de energía en sus células, o mitocondrias. Sus aminoácidos -- necesarios para la función normal y la desintoxicación del cerebro -- fueron agotados. Y su sangre demostró niveles de aluminio y de plomo, mientras que su pelo demostró niveles de antimonio y de arsénico -- muestras muy tóxicas para un niño pequeño. Sus niveles de sulfuro y de glutatión eran bajos, indicando que él apenas tenía energía para la detoxificación de todos estos metales. De hecho, sus genes demostraron un punto débil importante en el metabolismo del glutatión, que es la ruta antioxidante más importante de la desintoxicación para librarse de los metales y de los pesticidas. Sam también tenía problemas con una función bioquímica dominante llamada metilación, requerida para el funcionamiento normal de los neurotransmisores normales y los productos químicos del cerebro y que es crítica para ayudar al cuerpo a liberarse de las toxinas. Esto apareció como niveles bajos de homocisteína (muestras de problemas con el metabolismo del folato) y de niveles altos de ácido metilmalónico (muestras de problemas con el metabolismo de la B12). Él también tenía dos genes que predisponían a los problemas con este sistema. Finalmente, él también tenía valores elevados de tensión oxidativa o radicales libres, incluyendo los marcadores que me dijeron que su cerebro había sido inflamado por el efecto de estos radicales libres.Esto puede parecer complicado, pero es realmente así.

Cuando veo a cualquier paciente, trabajo simplemente con las 7 llaves para ver cómo todo está conectado, creo un plan para conseguir las causas de los problemas, y después ayudo a cada paciente con todos los escombros bioquímicos y fisiológicos que esas causas han ido generando a lo largo del camino. Tener un mapa itinerario, un nuevo sistema de GPS basado en medicina funcional y UltraWellness, hace esto directo, un sistema basado en la individualidad bioquímica y entonces el cuerpo hace el resto.

Aquí está el mapa itinerario que ayudó a Sam a recuperarse.

Un modelo para tratar autismo

Paso 1: Evalúe su intestino y considere la inflamación allí con diversas tácticas (quitar el gluten y otros alergénicos provenientes de alimentos; tratar las levaduras con antifungales; controlar las bacterias tóxicas del intestino con antibióticos especiales; poblar el intestino con bacterias sanas (probióticos); ayudar a la digestión del alimento con enzimas).

Paso 2: Sustituya los alimentos perjudiciales para ayudar a que sus genes trabajen mejor. En el caso de Sam suplementamos con Cinc, magnesio, folato, y vitaminas A, B6, B12, y D. Apoyamos su cerebro con las grasas omega-3.

Paso 3: Desintoxique y reduzca la tensión oxidativa. Una vez que su bioquímica y nutrición fueron ordenadas, le ayudamos a desintoxicar y a reducir la tensión oxidativa. Mejore la nutrición, reduzca la inflamación, cure el intestino, desintoxíquelo -- esto debe sonar familiar. Como dije antes, las llaves de UltraWellness pueden ayudar, no importa qué enfermedad o condición tenga. Usted verá, la biología tiene leyes orgánicas, que tenemos que seguir y entender. Todos los detalles de la historia de Sam tuvieron cabida en estas leyes. Apenas tenemos que cavar profundamente, pelar detrás las capas, y entender qué se está encendiendo. Cuando hacemos esto los resultados no tienen nada que ver con lo milagroso… Después de seguir una dieta libre de gluten y de tratar su intestino por 3 semanas, Sam demostró una mejora dramática y notable: recuperó sus condiciones linguísticas y demostró más conexión y conexidad en sus interacciones. Después de 4 meses, él recuperó su capacidad verbal. Después de 10 meses, sus intestinos estaban de nuevo normales, y su condición verbal fluida. Después de 2 años que todas sus pruebas anormales eran normales incluyendo los altos metales, la inflamación y el daño a sus mitocondrias por radicales libres, lo más importante fue que el niño era totalmente normal.No todos los niños tienen una recuperación tan dramática pero muchos mejoran, y algunos mejoran dramáticamente usando el acercamiento de la medicina funcional o de los sistemas. Cada niño con problemas del comportamiento, ADHD, o autismo es único -- y cada uno tiene que encontrar su propia trayectoria con un doctor entrenado. Pero las puertas están abiertas y el camino de la cura está delante suyo. Usted tiene que tomar simplemente la primera medida. Ahora visite por favor el web site del Autism Research Institute para más información sobre este tema, incluyendo recursos y conferencias para los doctores y los padres. Ahora dígame usted… ¿Está criando a un niño con autismo? ¿Cómo lo o la están tratando? ¿Usted ha intentado las intervenciones mencionadas aquí? ¿Cómo han ayudado? Comparta por favor sus pensamientos agregando un comentario abajo. A su buena salud,Mark Hyman, M.D. practicing physician and founder of The UltraWellness Center is a pioneer in functional medicine. Dr. Hyman is now sharing the 7 ways to tap into your body's natural ability to heal itself. You can follow him on Twitter, connect with him on LinkedIn, watch his videos on Youtube and become a fan on Facebook.Follow Mark Hyman, MD on Twitter: www.twitter.com/markhymanmd
Read more at: http://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/why-current-thinking-ab...
traducción: Silvana J. Pisari

NOTA de Frances : Yo soy alergica a utilizar la palabra recuperación pues tiende a crear confusión y falsas expectativas a muchos padres que andan por los caminos de ayudar a sus hijos. Muchas personas han encontrado que sus hijos han mejorado notablemente con estos tratamientos ,mientras otros no han notado mejoría. Ahora,hay evidencia de que muchos de las personas en el espectro del autismo padecen de alergias,problemas metabolicos y trastornos en los intestinos. Un simple examén medico nos saca de dudas y puede mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Hay una variedad de dietas y suplementos vitaminicos que pueden ayudar a corregir muchos de estos problemas físicos que afectan a nuestros chicos .Poco a poco iremos hablando mas sobre estos temas

Perdida...

2009-09-21T11:43:00.000-04:00

Queridos amig@s sé que estado perdida en tiempo y espacio, pero pronto seguire escribiendo y tengo muchas cosas nuevas que compartir con ustedes!! Gracias por su apoyo y amistad!!
Prontito nos leeremos!!!

FUNCIONES DE LA MAESTRA SOMBRA

2009-08-26T22:15:00.000-04:00

La función principal de la maestra sombra es crear un puente de comunicación y entendimiento entre el niño con autismo y el ambiente escolar. El ambiente escolar no solo incluye a su maestra y compañeros de clase, sino también otras maestras y niños de otros grupos.Cuando la maestra sombra va creando este puente comunicativo, va realizando una labor de traducción entre un medio y otro. Da a conocer los gustos, habilidades, intereses y formas de ayudar al niño con autismo; por ejemplo tocándolo cuando se le habla, usando lenguaje sencillo y claro. Del mismo modo, la maestra sombra le ayuda al niño con espectro autista a reconocer lo que pasa afuera y cómo responder acertadamente a eso.

Es muy importante apoyar a la maestra de grupo y a los compañeros del salón de clase para que conozcan de qué manera pueden dirigirse al niño con autismo y en qué áreas apoyarlo más.Otra de las funciones de la maestra sombra es dar información a los compañeros de clase del niño con autismo, cuando estos preguntan del por qué de sus limitaciones.Es común y recurrente que pregunten "¿por qué no puede trabajar sólo?", "¿es un bebé?", "¿la maestra sombra es su mamá?", "¿es sordo?" o "¿por qué no puede hablar?"; la maestra sombra tiene la función de contestar esas preguntas de manera pertinente, buscar que la respuesta informe y motive al niño para acercarse al compañero con autismo. La respuesta debe sensibilizar al niño y modelarle como acercarse, todo esto lleva un trabajo de ensayo y error, hasta que el niño con desarrollo regular adquiera la forma oportuna para dirigirse a su compañero con padecimiento autista. Cuando los compañeros de clase saben cómo tratar al niño integrado, lo enseñan a otros niños.

Otra función es crear un clima de comunicación y de apoyo con la maestra de grupo, compartiendo con ella el conocimiento que se tiene del espectro autista y de los posibles abordajes terapéuticos, de tal manera, que la maestra de grupo conozca más al niño y pueda manejarlo, dirigirlo y apoyarlo cuando así lo requiera.Una más de las funciones de la maestra sombra es estructurarle al niño las actividades escolares, elaborando una rutina visual de los periodos de trabajo y los materiales que se usarán en ellos. Por ejemplo, los periodos de trabajo de una escuela son: "saludo", "leer el calendario", "lectura independiente" y/o "lectura compartida". Es de gran ayuda para el niño con autismo presentarle tarjetas con imágenes claras que le comuniquen lo que toca hacer en cada uno de los periodos de la clase. Por ejemplo, en la tarjeta que indica el momento de "saludo" es importante que valla acompañada de una imagen clara de un niño o de un personaje favorito saludando; en la tarjeta de "lectura independiente" es recomendable que se vea a un niño o personaje favorito leyendo; en el periodo de "lectura de calendario", el apoyo visual de un calendario como tal y en la actividad de "lectura en grupo" es importante que la imagen de apoyo sea la de varios niños o varios personajes favoritos leyendo un libro.

La adecuación curricular es otra de las funciones de la maestra sombra. Ésta consiste en hacer las modificaciones pertinentes al programa escolar, cuando así lo requiera, para que el niño pueda acceder a tales conocimientos desde sus características particulares, apoyando así su integración cognitiva, emocional y de pertenencia al grupo. Por ejemplo, una actividad en la cual se tira un dado con números del 1 al 6 y hay que reconocer o identificar el número que salió, después se toma de una canasta el número de fichas correspondiente al número que salió en el dado. Cuando los niños juntan 10 fichas azules, pueden cambiarlas por una ficha roja que tiene la maestra. El objetivo de esta actividad es trabajar unidades y decenas.Dependiendo del nivel cognitivo del niño con autismo, dependerá la adecuación curricular de la actividad escolar.Supongamos, que el niño integrado aún no reconoce el símbolo y menos aún tiene establecido el concepto de número; no le es útil participar con ese dado, ni seguir la actividad como tal; la intervención que haría la maestra sombra en este caso, sería, sugerir a la maestra de grupo darle al niño un dado con puntos; decirl al niño "vamos a contar", se le toma la mano, se le pide que use un dedo para contar punto por punto, haciendo correspondencia uno a uno. Primero es importante que el niño entienda, de qué se trata la actividad; una vez que tenga claro esto, se puede proseguir a tomar ahora el número de fichas correspondiente a la cantidad que salió en el dado.

Otra de las funciones de la maestra sombra es apoyar al niño a notar los estados afectivos en sí mismo y en los demás. Por ejemplo, reconocer y manifestar a través de expresiones faciales cuando él está alegre, triste, enojado o asustado y explicarle lo que le causo tal emoción. Es importante ayudarlo a realizar acciones de empatía con los afectos de los demás; es decir, que se acerque a dar palabras de consuelo a alguien que se lastimó y está llorando.También es importante motivarlo a interesarse en los juguetes y en las funciones de estos, para que poco a poco se vaya complejizando su juego.Finalmente, podemos concluir que la maestra sombra tiene la tarea de ayudar al niño a adquirir, organizar e integrar sus funciones mentales lo mejor posible y lograr así una adaptación apropiada a su medio externo, tomando en cuenta sus características personales y las del ambiente escolar.

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EL ROL DE LA MAESTRA SOMBRA DENTRO DE LA ESCUELA REGULAR

2009-08-21T01:31:00.000-04:00

Para hablar sobre las funciones de la maestra sombra dentro del salón de clases, es importante que abordemos las preguntas ¿quién es la maestra sombra? y ¿qué tipo de herramientas necesita cubrir para ejercer satisfactoriamente su papel, en la integración escolar del niño con autismo?

La maestra sombra es aquella que tiene intereses y motivaciones personales orientadas hacia el conocimiento del ser humano, principalmente en su dimensión psicológica. Esto significa, que hay un perfil personal para ejercer favorablemente la labor integrativa con los niños. La maestra sombra tiene inicialmente estudios enfocados a la psicología y la pedagogía. Estos estudios son importantes y, agregaría yo, son la base para después empaparse de conocimientos más específicos, como lo es, en este caso, el espectro autista.

El tener personas preparadas para la realización de la integración escolar, nos permite tener resultados más objetivos y sobre todo plantearnos día a día metas alcanzables. También nos permite asegurar a los padres de familia abordajes terapéuticos profesionales y sobre todo éticos.

Las herramientas que necesita la maestra sombra para la realización de la integración escolar son principalmente dos:

Los recursos teóricos sobre el padecimiento autista y
el conocimiento de los diferentes abordajes terapéuticos para la modificación o implementació n de nuevas conductas.

HERRAMIENTAS IMPORTANTES DE LA MAESTRA SOMBRA

El poseer conocimientos teóricos implica varios puntos como lo son: el reconocimiento del retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, la dificultad que tiene el niño para iniciar y mantener la interacción social, la ausencia de juego simbólico espontáneo o variado , la adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales; manerismos motores estereotipados y repetitivos (sacudir o girara las manos), la dificultad para la integración sensorial de algunos estímulos, la dificultad para adaptarse a los cambios, la alteración en la función ejecutiva, que entorpece la habilidad cognoscitiva de anticipación y establecimiento de metas, así como la autorregulació n y el automonitoreo de tareas.
El conocimiento de estas expresiones autistas son el punto de partida para que la maestra sombra inicie su rol en la integración escolar. Dicho rol va acompañado del uso de técnicas terapéuticas que ayudan al niño a tener un mejor desempeño académico-social.

Y bien, ahora hablemos de los abordajes terapéuticos empleados en la integración escolar.

El uso de abordajes terapéuticos para modificar o implementar una conducta nueva, dependen en gran medida del contexto en que se encuentra el niño.

Es muy distinto hacer la modificación de una conducta agresiva dentro de una institución especializada, que hacerla dentro del salón de clases.

Por ejemplo, cuando el niño presenta recurrentemente la conducta de pegarle a los demás o cuando se ve privado de un material, el abordaje de dicha conducta dentro de una institución especializada se podría hacer fácilmente mediante una amonestación, utilizando un "No" fuerte acompañado de un golpe sobre una superficie (como la mesa) o saturando esta conducta, es decir, haciendo que pegue varias veces en algún lugar hasta que se canse.

Por otro lado, en el contexto escolar, es importante graduar los abordajes para la modificación de la conducta; en este caso es más conveniente dar un "time out", sacando al niño del salón de clases y afuera decirle que "eso no se hace", regresarlo al salón cuando este tranquilo y que pida una disculpa al compañero que agredió para poder continuar con las actividades.

Las intervenciones más usadas dentro del salón de clases son los siguientes:

La Extinción
La extinción se refiere a no prestar atención a la conducta no deseada siguiendo con el trabajo. Este abordaje se recomienda siempre y cuando dicha conducta no interrumpa la armonía de la clase.

DRO (refuerzo diferencial de otra conducta).
En esta abordaje el objetivo es reforzar una conducta deseada al mismo tiempo que se ignora la conducta disruptiva, por ejemplo; si el niño se encuentra mal sentado pero esta trabajando muy bien, se le refuerza el buen trabajo sin tomar en cuenta que esta mal sentado.

DRA (refuerzo diferencial de la conducta apropiada).
Aquí se trata de reforzar la conducta deseada exageradamente cuando ésta se presenta. Por ejemplo, cuando el niño avisa espontáneamente que quiere ir al baño o cuando recuerda que hay que levantar la mano para participar.

DRI (refuerzo diferencial de la conducta incompatible) .
En esta intervención se le sugiere al niño una conducta aceptable que le impida continuar con la conducta no deseada. Por ejemplo, cuando el niño se está golpeando se le interrumpe la conducta disruptiva pidiéndole que lleve las manos a sus bolsillos.

El Time out.
El time out consiste en sacar al niño del salón de clases cuando esta presentando una conducta inadecuada, por ejemplo los berrinches. El time out es un momento para que el niño se tranquilice y para que la maestra sombra lo ayude a organizarse, para así llegar a una solución más adecuada al problema que lo hizo estallar. Los berrinches regularmente se dan cuando el niño no puede resolver los problemas que se le presentan al manipular los materiales o cuando quiere un juguete que otro niño esta usando. A través del berrinche el niño muestra la poca tolerancia a la frustración y sus limitadas herramientas para la solución de problemas.

Otras formas de apoyar al niño con autismo dentro del salón de clases son:

La ayuda física.

La ayuda física consiste en tomar de las manos al niño para guiarlo en la actividad. Por ejemplo; cuando tiene la tarea de realizar trazos de letras y no tiene el interés o la habilidad para hacerlo, la maestra sombra le da la crayola, le toma la mano, lo dirige hacia la hoja, y le muestra lo que hay que hacer. Una vez que el niño entiende la actividad y la realiza por sí mismo, ya no es necesaria este tipo de ayuda. La siguiente intervención de la maestra sombra sería apoyarlo para recordarle por donde se inicia el trazo de cada letra.

La gesticular.

Consiste en señalar o mirar algo. Por ejemplo; cuando el niño quiere usar un material en un periodo que no corresponde, la maestra sombra le da la indicación verbal: "eso no toca" o "eso no sigue" y le dice lo que sí puede utilizar, si el niño no entiende la instrucción o insiste en tomar el material fuera de tiempo, se acompaña la instrucción verbal con gestos, como mover la cabeza de un lado al otro (indicando "NO") y una cara que expresa no estar de acuerdo.

Algunos niños responden muy bien con estas practicas, cuando este apoyo no llega a ser suficiente, la maestra sombra se acerca al niño, lo retira de lo que llama mucho su atención y lo involucra en la actividad correspondiente a todo el grupo.

La ayuda Demostrativa o de modelamiento.

En ésta primero se le muestra al niño lo que tiene que hacer. Por ejemplo, cuando en la clase de educación física la actividad consiste en meter medio brazo al centro de un aro y hacerlo girar, es importante modelar al niño lo que se espera que haga o la actividad que se va a realizar. La demostración de la actividad es algo que los maestros de grupo pueden hacer de manera personalizada con el niño con autismo; sin embargo para el niño no siempre es suficiente una o dos demostraciones, la maestra sombra realizará las que sean necesarias. En actividades físicas como la del aro, donde se requieren movimientos precisos y coordinados, es difícil simplificar el lenguaje, a manera de hacerlo más concreto, en su lugar, es más eficaz la demostración para que el niño pueda ejecutar la actividad.

Para que los abordajes terapéuticos dirigidos a la modificación de conducta tengan éxito, es importante que la maestra sombra sepa en qué momento emplearlos. Al mismo tiempo, es conveniente que las maestras de grupo y directivos tengan conocimiento de estas herramientas; que sepan "¿Por qué?" y "¿para que?"
emplearlas.

Cuando esta información no está muy clara o se carece de ella, las escuelas pueden convertirse en un obstáculo para las funciones de la maestra sombra y de la integración escolar en general.

Así mismo, es de suma importancia que esté claro el rol que juega la maestra sombra dentro del salón de clases.

A la maestra de grupo le corresponde hacerse cargo de la parte pedagógica del programa escolar de todos los niños, incluyendo al niño que está en integración, la maestra sombra se encargará de cualquier aspecto relacionado con la parte clínicaterapéutica del niño con autismo y fungirá como una auxiliar ante los problemas de conducta o de adecuación curricular que sean necesarios para el niño.

Cuando los roles no están claros, llega a suceder que la maestra de grupo ve a la maestra sombra como una rival que le quita autoridad y sobre todo como una persona que cuestiona sus métodos de enseñanza cada vez que ésta hace alguna adecuación de instrucciones o alguna adecuación curricular.

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Consejos para padres de niños autistas

2009-08-14T16:59:00.001-04:00

Orienrtaciones para padres de niños autistas

¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?

2009-08-10T09:57:00.000-04:00

Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline
1999
Traducción: Wanda Medina

A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente. Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás de la existencia de estos dos términos.

El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes.

En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.

El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.

Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino Síndrome de Asperger.

En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.

Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre la diferencia del diagnóstico:

Nivel del funcionamiento cognoscitivo:
La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir en alguien con un C.I. por debajo de 65-70.

Destrezas Motoras

En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.

Desarrollo del Lenguaje

Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV, establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.

Edad de Comienzo

Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.

Para resumir:

Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.

Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.

El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.

Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.

Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperguer son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. Éstas merecen tanto reconocimiento como las áreas en que tienen dificultad.

DOCE CONSEJOS ÚTILES PARA LAS FAMILIAS

2009-08-07T11:38:00.001-04:00

A continuación hay doce consejos que esperamos le ayudarán en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida.

1.Establezca prioridades y haga un plan. Identifique unos pocos de sus asuntos principales y las necesidades principales de su familia y su niño. Empiece con esos asuntos primero y deje que esperen las demás cosas. Una vez haya establecido prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para poder lograr estas prioridades.

2.Las intervenciones intensivas y continuas pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Además de seguir las opciones de programas/educación estructurados, comprenda que su niño está aprendiendo continuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar a su niño en situaciones simples y complejas del aprendizaje y sociales.

3.Organice información sobre su niño. Esto ayuda cuando involucra a personas nuevas y en la resolución de los problemas. Usted servirá como el administrador de caso y defensor de por vida de su niño. El mantenerse organizado desde un principio le ayudará.

4.Cuídese a usted mismo y a su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con sus amistades y otras personas. Las familias comentan que tener un niño autista no es una pena de muerte, pero sí es una sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Usted y su familia son dignos de tu bienestar. Practique la calma y encuentre humor en cada día. Aquí aparecen doce consejos que esperamos le ayuden en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida. Comprenda que usted será el defensor de toda la vida de su niño.

5.Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su niño. Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que su niño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudas visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.

6.Aprenda a ser constante con los elogios y la información positiva. Reduzca al mínimo los comentarios negativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo que no puede hacer, sino que necesita su guía directa y continua en cuanto a la conducta esperado.

7.Trabaje en el establecimiento de relaciones positivas con los profesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cerca para resolver los asuntos difíciles. Enfoque sus esfuerzos en juntos atacar a los problemas y no el uno al otro. Una buena relación de trabajo es una productiva, y una en la que su niño es el ganador.

8.Trabaje con los intereses de su niño y desarróllelos. Sea creativo. Comprenda que estos intereses y fortalezas podrían lógicamente conducir a una carrera en la adultez. Celebren estas fortalezas, intereses, y logros.

9.Sea orgulloso de sus triunfos y los de su niño, ya sean pequeños o grandes. Los pequeños pasos pueden ser triunfos mayores para su niño. Reconozca y celebren.

10.Encuentre actividades de ocio y recreo que todos los miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaje con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista.

11.Independiente de la edad joven de su niño, él crecerá y se convertirá en adulto. Anime y realce las conductas que ayudarán a que su niño sea más exitoso como adulto y no estimule las conductas que minimizarán oportunidades en el futuro.

12.No lo haga sólo, ¡usted no puede! Pida y acepte ayuda de los demás.

Y FINALMENTE…

Recibir un diagnóstico puede alterar los sueños que usted tiene para su hijo o hija. Recuerde mantener su determinación y no perder la esperanza. Hay pocas normas que ayudan a predecir los resultados para los niños dentro del el espectro autista. La investigación de las causas e intervenciones está aumentando actualmente a un paso asombroso. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista. Más adultos en el espectro autista están describiendo sus experiencias y proporcionándonos una perspicacia increíble.

Claramente, hay éxitos que se han logrado con el trabajo arduo, la creatividad, y la perseverancia de los individuos mismos, los miembros de su familia y los miembros profesionales y comunitarios que están involucrados.

Criar un niño con un diagnóstico del espectro autista no es lo que usted tenía planificado. Lo más probable es que usted continuará experimentando una montaña rusa de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, pena, desgaste físico y confusión a lo largo del camino.

Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su niño, usted no está solo.

Referencia:http://www.iidc.indiana.edu/irca/fwhat.html

Ando un poco perdida...

2009-08-05T22:40:00.000-04:00

Estos días he estado media desconectada y perdida pero es que este verano ha sido!!Caótico y loco!!! Llevo un mes en mi nueva residencia y todavía tengo la mitad de mi marquesina llena de cajas y cosas que acomodar. A fin de julio viaje a St. Charles, Illinois para participar de la 40 convención nacional de la ASA (Autismo Society of America), lo que fue tremenda experiencia de aprendizaje no solo en lo relacionado al autismo también en el aspecto personal. Era la primera vez, en los 10 años de vida de mi hijo que lo dejaba solo por varios días. Y como toda madre sobreprotectora estaba histérica y estuve varias veces tentada a cancelar el viaje. Afortunadamente, mi esposo me insistió y me tiré la maroma como decimos en PR. Le dije a mi hijo que me iba de campamento por varios días y que regresaba el sábado antes de su cumpleaños. El día de ida se puso un poquito nervioso y me dijo que me iba extrañar pero se porto como todo un campeón con su papi. Aprendí que a veces hay que sacrificar algunas cosas para ganar, yo pensaba que iban a ser 5 días de crisis total y fueron de aprendizaje para todos. Mi esposo comprendió el trabajo que conlleva atender a mi hijo 24/7 y lo difícil que es mantener una casa inmaculada. Mi hijo aprendió a comportarse en la oficina de trabajo de su papa y yo me di cuenta de todas las bendiciones que he tenido a pesar de los malos ratos y cuán importante es que a veces dedique un tiempo para mí y renueve energía para seguir en la lucha.

La experiencia en la convención fue única. Y aprendí mucho y poco a poco lo iré compartiendo con ustedes. Lo que más se me repitió durante estos días fue que “ cuando conocemos una persona con autismo, solo conocemos a esa persona con autismo. Cada persona es individual y diferente. Hay que romper con los estereotipos y las etiquetas. Ya es tiempo de dejar de generalizar y asumir lo que debemos hacer es educarnos y educar a los demás sobre el autismo.

Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones

2009-08-05T22:37:00.000-04:00

Presumiendo Intelecto:
Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones
Con una Creencia en Capacidad

Por William Stillman

1. No defina a las personas por su diagnostico.

Cuando definimos a alguien por su diagnostico, nuestra percepción de ellos
puede llegar a ser algo temido: alguien defectuoso, alguien que es el que la TRAE con el cual nosotros no deseamos arriesgar ningún tipo de asociación. Para esa persona, esta actitud es el lubricante que engrasa la rueda para el ciclo vicioso de una profecía auto satisfactoria. Eso es, cuando la gente lo define a usted por tener se el que la TRAE y eso es todo lo que usted sabe de usted mismo, usted reflejara de regreso precisamente lo que otros proyectan sobre usted. Esto es una reacción natural y defensiva; y si usted no habla o no puede articular sus sentimientos, el fluir de sus “comportamientos” solamente validará aun más el diagnostico (por lo tanto el ciclo vicioso).

2. Destruya mitos y estereotipos. Diagnostico clínico es solo un marco para explicar “comportamientos” o atributos típicos. Esto puede incluir juzgamiento sobre muchas limitaciones físicas e intelectuales, y aun más especulaciones sobre otras incapacidades. También puede programar un precedente utilizando el lenguaje “nosotros y ellos” para marcar a alguien como diferente, retardado, autista o mentalmente instable. Como sea, no fue hace mucho que las personas que eran epilépticas, homosexuales, o aun aquellas zurdas, eran marcadas como mentalmente irregulares. Esto dirigió a mitos y estereotipos inadecuados, injustos e incorrectos.

Toda psicología y psiquiatría son “suposiciones” educadas; ni un solo
clínico puede declarar con absoluta autoridad que alguien experimenta en la manera que la ciencia medica usualmente puede. Considerando tres factores, perspicacia, previsión y lo que paso, necesitamos animar a otros y a nosotros mismos a ver mas allá de los déficit de nuestra historia-basada en marcar a favor de percibir la humanidad de una persona-a pesar de su diagnostico o manera de ser. Marcar el cual puede perpetuar mitos clínicos y estereotipos es una verdad incompleta; debería ser un punto de referencia en apoyar completamente a la persona.

3. No hable de las personas en frente de ellas. ¿Ha estado usted en alguna conversación con dos o mas personas y una de ellas habla sin esperar su turno, interrumpiendo, menospreciando o cuestionando su contribución? O ¿ha perdido usted temporalmente el uso de su voz y otros han tratado de interpretar lo que usted desea o necesidades? ¿Cómo cualquiera de esos instantes le a hecho sentir? Si nosotros no valoramos lo que las personas tienen para ofrecer, especialmente si ellos no pueden hablar para nada, nosotros enviamos un mensaje de superioridad versus inferioridad. Cuando definimos a las personas por sus diagnósticos y perpetuamos los mitos y estereotipos, presumimos la autoridad para hablar de ellos en frente de ellos como un derecho. Después de todo, no importaría si compartimos información sobre el “comportamiento” de alguien con sus padres, doctores, y otros frente a ellos porque ellos son retardados, autistas, y no se dan cuenta- ¿verdad? ¡error!

Presumir intelecto requiere que nosotros creamos que la capacidad
intelectual del individuo está intacta. Esto significa que nosotros no hablamos de ellos en frente de ellos en maneras que son hirientes, vergonzosas o humillantes. Nosotros también gentil pero firmemente abogamos no permitiendo a otros de que hagan lo mismo. Necesitamos incluir a las personas en la conversación dirigiendo las preguntas a ellos no sobre o alrededor de ellos. También significa que empleemos a la persona como primer lenguaje (muchacho con autismo, no muchacho autista) porque nos obliga a ser concientes de las palabras que utilizamos cuando hablamos de alguien. Así que, antes de hablar, pregúntese usted mismo si usted le daría la bienvenida a alguien hablando de usted precisamente de la misma manera y sin tener usted una voz para defenderse. No podemos tener una relación mutuamente respetuosa y confiable si nosotros hablamos de alguien en frente de ellos.

4. Interprete “comportamiento” como comunicación. ¿Alguna vez ha estado usted tan enojado que las palabras se le escapan en ese momento, y la única manera que usted puede expresarse es gritando o lanzando algo? Usted probablemente se sintió justificado en sus acciones porque era la única manera que usted podía desahogar su expresión de enojo extremo. Pero ¿cómo sería la vida si usted nunca hubiera recuperado las palabras que usted deseaba cuando las necesitaba y usted siempre hubiera parecido estar atacado con circunstancias abrumantes o frustrantes que le causaba a usted reaccionar en maneras extremas como su única opción? De la misma manera que usted pudiera racionalizar su propio comportamiento, recordemos que todos tenemos buenas razones para hacer lo que hacemos lo mejor
que sabemos hacerlo en ese momento.

A usted no le gustaría ser definido o estereotipado por las veces que usted solo a tenido que gritar ¿o sí? Necesitamos extender la misma cortesía a otros no lanzando conclusiones sobre sus “comportamientos” como mala conducta voluntariosa, incumplimiento, o “buscando la atención.” Usted puede respetuosamente des construir “comportamiento” en términos de comunicación apreciando las tres siguientes razones porque la gente puede entrar en lo que otros llaman “portarse mal” o “comportamiento agresivo.” 1) La inhabilidad para comunicarse de maneras que son efectivas, confiables
y universalmente entendibles. 2) La inhabilidad para comunicar su propio dolor físico y malestar de manera efectiva, confiable y universalmente entendible. 3) Y la inhabilidad para comunicar su propia experiencia de salud mental en maneras efectivas, confiables y universalmente entendibles.

5. Ofrecer realces y opciones de comunicación. Hemos llegado a ser una cultura que valora respuestas instantáneas, rápidas para nuestra necesidad por la información. Esto incluye la urgencia con la cual nos comunicamos unos con otros por medio de correos electrónicos, mensajes instantáneos, mensajes de texto, y la accesibilidad por teléfonos celulares. Cuando otros no se comunican con nosotros de igual manera con la que hemos estado acostumbrados, podemos perder paciencia, estar aburridos o distraídos, o desechar todo junto sus intentos de comunicación. Esto puede ser especialmente verdadero de aquellos desafiados en articular lenguaje tal
como los niños pequeños, los ancianos, y aquellos con una diferencia neurológica que es resultado de un derrame, Tourette, Alzheimer, Parálisis Cerebral o Autismo. Nosotros podemos erróneamente interpretar la inhabilidad de otros para hablar tan rápido como a nosotros nos gustaría como una incapacidad cuando, la realidad es, a menudo solo permitir sensiblemente más tiempo de lo que es normal es todo lo que es requerido por esos individuos para recuperar cognitivamente el lenguaje hablado.

Proveyendo apoyo a otros, debemos reconocer que no todos están
neurológicamente “conectados” para la comunicación verbal; esto no es lo mismo como no tener algo que decir. No está bien aceptar que porque alguien no habla, no hay algo que nosotros podamos o debamos hacer. Existe una gran cantidad de opciones y oportunidades de comunicación que ofrecer como alternativas de lenguaje. Estas pueden incluir señalando a “si” y “no”; algunas señas de lenguaje básicas; fotografías y símbolos; computadoras y otros teclados; y tecnología de toda clase. La persona nos dirigirá al dispositivo, o combinación de eso, que tiene sentido para ella. Entrar en conversación discutiendo los intereses que mas apasionan a una persona en el contexto de una relación mutua placentera es un gran incentivo para tentar a alguien a tratar una alternativa de comunicación que es nueva y diferente. Honrando la comunicación de otros requiere que nosotros reconozcamos que a nosotros podría no gustarnos lo que escuchamos.

6. Ofrecer Oportunidades de Vida Apropiadas a la Edad. Cuando no estamos presumiendo el intelecto de un individuo, hay una creencia que el individuo probablemente posee una aptitud juvenil, pensamientos procesados infantilmente, y habilidades iguales a las de alguien que es cronológicamente mas joven. Este estereotipo del “niño perpetuo” dirige a algunos a interactuar con el estigma del individuo en maneras que son pretenciosas, condescendientes e insultantes. También significa que nosotros limitamos las oportunidades de vida que ofrecemos a alguien en favor de preservar la mentalidad del “niño perpetuo”. En lugar, proveemos a los adolescentes, adultos, y aun a personas que son ancianos, con muñecos y juguetes, leyendo y viendo material adecuado y previsto para niños muy pequeños.

Usted solamente puede saber lo que sabe; y si a alguien siempre solamente le son dadas tales oportunidades, un efecto infantil persiste y se impregnan nuestras interacciones. Pero, si nosotros presumimos intelecto y conocimiento que está en el “comportamiento” de un individuo podría realmente llorar de aburrimiento u ofenderse con planes educativos, opciones vacacionales, o actividades recreativas que son deshumanas, nosotros sabremos mejor como asociarnos con un individuo en planear aprendizaje apropiado a la edad, oportunidades de tiempo de trabajo y tiempo libre. El mas grande obstáculo para implementar esto es nuestra propia actitud en como nosotros percibimos el apoyar a alguien con una manera de ser diferente.

7. Hacer Acomodaciones Compasivas. ¿Alguna vez ha tratado usted de leer o escuchar algo atentamente, y alguien cerca de usted está constantemente tosiendo? Usted puede reaccionar una de dos maneras: ya sea con molestia, o con consideración. Reaccionar con molestia solamente creará malos sentimientos entre ambas partes; usted puede sentir como si la persona debería saber ser socialmente más considerado, y la persona, que puede estar luchando por cuidar de ella misma, puede sentirse dañada o atacada. Reaccionar con consideración puede incluir gentilmente acercarse al individuo para ofrecerle un vaso con agua, una menta o pastilla, o para simplemente comentar sobre una experiencia que humanamente todos hemos pasado alguna vez. Respondiendo con el último acercamiento requiere descontar impresiones iniciales y haciendo una acomodación compasiva, no solamente en nuestra mente pero con nuestros hechos.

Considerando acomodaciones compasivas para el individuo con una manera
de ser diferente, piense en términos de prevención en vez de intervención. Prevención significa sabiendo completamente lo que un individuo requiere por adelantado de una situación, ambiente, o actividad en orden para sentirse seguro y cómodo y poder participar. Esto se relaciona a la habilidad para pensar, comunicar, moverse con planes motores, y asimilar con los sentidos. Significa precediendo el modelo anticuado de múltiples, abrumantes integraciones en la comunidad (las cuales a menudo fijan al individuo sobrecargado para una intervención) a favor de actividades simples, sutiles y
basadas en el interés en un contexto cualitativo de la relación.

8. Respetar el espacio y toque personal. Si nosotros percibimos a alguien en nuestro cuidado por ser menos que nosotros, ese es un niño, adulto o alguien anciano, parece que nosotros nos adueñamos de su estado físico con un sentido de derecho en orden de gratificar nuestras propias necesidades. Por ejemplo, en vez de permitir a alguien el tiempo requerido para bañarse, comer o vestirse solos, nos volvemos impacientes y comenzamos a manejarlos nosotros mismos para “terminar el trabajo.” O, deseando ser afirmados, iniciamos tacto físico abrazando, sobando la espalda o tocando el cabello-todo esto puede ser intruso, no bienvenido y sin permiso. (En años recientes, algunos colegios hasta han implementado “protocolos de tacto” para salir con co-educadores para evitar mala interpretación de cualquier intento sexual.) Contrariamente, muchos de nosotros estamos extremadamente incómodos cepillándonos contra otros en la parte estrecha de un avión, autobús,
subterráneo, o tren.

Espacio y tacto personal son una manera de percepción individualizada para
cada uno de nosotros basado en nuestra cultura, educación, y experiencias de relaciones. Un golpecito amistoso en la espalda, el cual usted ha sido condicionado a transmitir como comunicando “hola,” puede enviar ondas expansivas a través del sistema nervioso del que la recibe. En lugar de, respetuosamente esperar la invitación a entrar. Espere el reconocimiento que acercarse, tocar, y aun mirar fijamente, es bienvenido una vez que sea comunicado por la persona con la que usted está desarrollando una relación. La invitación a entrar puede ser tan sutil como alguien que rara vez hace contacto visual con usted y que rastrea sus movimientos, o el individuo
que cuidadosamente, gentilmente, extiende un dedo para iniciar tocarlo a usted. Sea muy atento de los mensajes mixtos que enviamos a los niños que nosotros rutinariamente abrazamos y luego confundimos cuando definimos como “inapropiado” cuando se hacen adolescentes. Es también justo declarar sus propias preferencias de limitaciones aceptables de tacto.

9. Buscar empleos viables para otros. El sistema que sirve a personas con manera de ser diferente procura ser altruista y bien intencionado pero es una industria no obstante; una que, buscando oportunidades de empleos viables para sus clientes, intenta juntarse con industrias predominantes que pueden no importarles el intelecto. Mas seguido que nunca, esto se traduce a tareas de baja categoría que se cree no requieren de pensar: facilidades de entrenamiento para adultos, trabajos repetitivos de fábrica, encargados de limpieza, vaciando receptáculos de basura, o rellenando la barra de ensaladas de restaurantes de comida rápida para mencionar algunos. Para la mayoría de otros, tales empleos son piedras de caminar temporales; pero para personas que son altamente percibidas como incapaces, estos empleos llegan a ser una norma que perpetua estereotipos.

Persiguiendo encontrar un empleo viable, necesitamos pensar en términos de cultivar regalos, fortalezas, y áreas de talentos tan temprano en la vida como sea posible. Comience identificando los intereses que mas apasionan al individuo – aquellos temas o asuntos de los que ella más desea hablar, ver, dibujar o escribir, representar de nuevo, meterse con, y leer de. Cuando valoramos las pasiones en vez de marcarlas como obsesiones (a menos que ellas seriamente impidan la calidad de vida de la persona), nosotros estamos mejor preparados para creativamente prever un modelo de posibilidades para el futuro de la persona. Esto puede incluir una educación más alta, empleo virtual por medio de la Internet, u oportunidades de negocios propios.

10. Reconocer que somos mas iguales que diferentes. ¿Recuerda la última vez que usted condujo a alguna parte y, llegando, no tuvo ningún recuerdo del viaje? ¿Que de cuando usted escucha una canción que no ha escuchado desde la preparatoria, y los recuerdos que usted asocia exclusivamente con esa era le vienen de regreso? O ¿qué de los tiempos que usted se ha paralizado, bloqueado, o tartamudeado para llamar a alguien por su nombre? Estos son ejemplos de señales neurológicas comunes, fallos y desconexiones que nos hacen más afines en nuestra humanidad. Mientras que otros pueden tener características que parecen más exageradas, como meciéndose físicamente o sacudiendo sus manos, usted mismo puede agarrarse en una acción similar si usted ha estado sacudiendo sus piernas, golpeando ligeramente una pluma (lápiz), o girando su cabello o una pieza de joyería.

Cuando abarcamos la filosofía de presumir el intelecto estamos en una
posición para ser agentes de transformación. Haciéndolo requiere perdón de nuestra propia ignorancia – la cual no necesita sostener connotaciones negativas – como también buscando el perdón de otros que no hemos tenido en la misma estima como a nuestros compañeros típicos. Hemos llegado a ser una cultura que eleva perfeccionismo a alturas elevadas, la cual es una aspiración irreal y potencialmente dañina. Cuando nosotros reconocemos la relación que compartimos unos con otros, estamos más aptos para valorar la diversidad en nuestras vidas dentro del contexto de respeto mutuo, mucho mejor colaboración entre si, y la presunción de intelecto.

Content © 2007, William Stillman
www.williamstillman.com

El niño de los caballos

2009-07-20T10:19:00.000-04:00

Medicamentos Siquiatricos:Preguntas que deben hacer los padres

2009-07-20T10:04:00.000-04:00

Fuente: American Academy Of Child and Adolescent Psichiatry

Los medicamentos pueden ser una parte importante del tratamiento de algunos desórdenes siquiátricos de niños y adolescentes. Los medicamentos siquiátricos deben de usarse sólo como parte de un plan de tratamiento comprensivo. Es esencial que se usen bajo la evaluación y supervisión de un médico. A los padres y guardianes se les debe de proveer información completa cuando se recomienda algún medicamento siquiátrico como parte del plan de tratamiento de su niño. Los niños y adolescentes deben de ser incluídos en las discusiones acerca de los medicamentos, usando palabras que ellos puedan entender.

Las preguntas siguientes ayudarán a los niños, adolescentes y padres a entender mejor los medicamentos siquiátricos:

1.¿Cómo se llama el medicamento? ¿Se conoce por otros nombres?

2.¿Qué se sabe acerca de su eficacia de acuerdo con la experiencia de otros niños con la misma condición que mi hijo?

3.¿Cómo podrá el medicamento ayudar a mi hijo? ¿Cuánto tiempo tomará en verse la mejoría? ¿Cuándo funcionará?

4.¿Cuáles son los efectos secundarios que ocurren comúnmente con este medicamento?

5.¿Qué efectos secundarios serios o raros, si alguno, pueden ocurrir?

6.¿Es adictivo este medicamento? ¿Se puede abusar de él?

7.¿Qué dósis se recomienda? ¿Con cuánta frecuencia se tomará este medicamento?

8.¿Hay que hacerle al niño pruebas y análisis de laboratorio (por ejemplo, del corazón, de la sangre, etc.) antes de que empiece a tomar el medicamento? ¿Hay que hacerle más pruebas mientras que lo esté tomando?

9.¿Habrá un siquiatra de niños y adolescentes que supervise la reacción del niño al medicamento y que cambie la dosis de ser necesario? ¿Con qué frecuencia se comprobará el progreso y quién lo hará?

10.¿Hay otros medicamentos o alimentos que mi hijo debe de evitar mientras toma la medicina?

11.¿Hay interacción entre estos medicamentos y otros medicamentos que mi hijo está tomando? ¿Hay algunas actividades que debe de evitar mi hijo mientras toma la medicina? ¿Hay algunas precauciones que se deben de tomar al llevar a cabo otras actividades?

12.¿Por cuánto tiempo tendrá mi hijo que seguir tomando el medicamento? ¿Cómo se decidirá si debe dejar de tomarlo?

13.¿Qué debo de hacer si se presenta un problema (por ejemplo, si se enferma mi hijo, si se le olvida tomar una dosis, o si aparecen efectos secundarios?

14.¿Cuánto cuesta el medicamento (genérico vs. marca registrada)?

15.¿Tenemos que informarle a la enfermera de la escuela que mi hijo está tomando este medicamento?

Los padres, niños y adolescentes deben de tomar muy en serio el tratamiento con medicamentos siquiátricos. Los padres deben de hacer estas preguntas antes de que el niño o el adolescente comience a tomar los medicamentos siquiátricos. Los padres, niños/adolescentes tienen que informarse bien acerca de los medicamentos. Si a los padres les queda alguna duda seria después de haber hecho todas las preguntas, se deben de sentir en libertad de solicitar una segunda opinión de un siquiatra de niños y adolescentes.

En apoyo de Arturo, y la realidad de la inclusión de nuestros hijos

2009-07-16T12:29:00.000-04:00

Comparto con ustedes la situación de un chico con autismo, que es una situación desgraciadamente la norma ,no importa el país pues aunque en algunos existen leyes que protegen los derechos de los chicos con necesidades especiales a la hora de la verdad ,son demasiados los retos que tienen que enfrentar los padres con las agencias pertinentes a la hora de recibir servicios para nuestros hijos. Ya es hora de tomar acción y no tirar la toalla!! Aqui la historia ,gracias al grupo en Facebook : Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318

El caso de Arturo es un ejemplo de lo mal que funciona en realidad la inclusión en España. Su madre, Esther Cuadrado, está luchando para que se le asigne a Arturo personal de apoyo educativo dentro de su aula ordinaria, para que pueda ejercer su derecho a la educación como el resto de sus compañeros.

No podemos dejar a Esther sola en este lucha, porque Arturo es como si fuera nuestro hijo, y sus problemas son los mismos con los que se encuentran nuestros hijos cuando comienzan la escolarización.
Además de contactar con la Administración y con los medios de comunicación –que ya se están haciend eco- para exponer el caso de Arturo, Esther ha creado también un espacio en Internet “con con los objetivos de dar publicidad y recopilar todo lo que estoy, todo lo que estamos haciendo para exigir que se respeten los derechos de Arturo, y que pueda servir de punto de inicio para crear una Plataforma de Madres a nivel nacional. Porque: ya está bien, todos pasamos por lo mismo, y cuántos padres tiran la toalla y terminan por resignarse. !!!Necesito vuestra ayuda, hoy por mi hijo, mañana por los vuestro!"

Os pido que visitéis el blog, y sería genial que dejarais un mensaje de apoyo:
http://arturotienederechos.blogspot.com/

Entre todos podemos convertir en realidad esta Plataforma de Padres. En el grupo de Facebook ya hemos abierto un foro de debate con el tema; todas vuestras ideas serán muy bien recibidas.

Y os dejo también un enlace a un artículo escrito por Eva Reduello en el que resume muy bien cómo está funcionando la inclusión en España. Informémonos para luchar todos juntos:

http://mamideglorichi.blogspot.com/2009/07/luchando-por-los-recursos-educativos.html

Autismo y trastornos de la comunicación

2009-07-14T10:05:00.000-04:00

Por: Josep Artigas

Neuropediatra y psicólogo

Trastornos de la prosodia

La prosodia incluye los aspectos del habla no relacionados directamente con la descodificación de grafema a fonema. Por tanto se refiere a la entonación y al ritmo que se aplica al lenguaje. En ocasiones el tono de voz que utiliza el niño puede generar una sensación de pedantería. En otros casos se expresa con una entonación excesivamente aguda, o con formas de voz muy peculiares, que acentúan la extravagancia del lenguaje.

Síndrome semántico-pragmático

El autista, no solo presenta trastornos referidos a aspectos formales del lenguaje (sintaxis, léxico, fonología, prosodia), sino que el uso social o comunicativo del mismo también suele estar alterado. Muchos niños con alteración semántico-pragmática, a los cuales de ningún modo se les habría considerado autistas en una valoración superficial, sometidos a un análisis minucioso, evidenciaban problemas de relación social.

Los aspectos pragmáticos del lenguaje se sustentan en las habilidades lingüísticas, pero también dependen de las habilidades cognitivo-sociales del individuo. De aquí que este trastorno sea especialmente interesante en los autistas, puesto que en el autismo se conjuga la alteración lingüística con la alteración en la relación social, sustentada en una dificultad para interpretar el pensamiento del interlocutor. Teniendo en cuenta estas variables, se empezó a difundir la idea de que los trastornos específicos del lenguaje y trastornos autísticos no son términos excluyentes, sino que por el contrario se ubican en un continuo. Los niños con recursos comunicativos relativamente buenos, pero con falta de habilidades sociales se aproximarían al síndrome de Asperger; los niños con relativamente buena relación social, pero con mayor trastorno del lenguaje estarían ubicados en el trastorno semántico pragmático y por ultimo los niños con alteración en los dos sentidos, social y lingüístico, constituirían los autistas clásicos.

Quizás el aspecto más interesante de este modelo está en reconocer que lo que predomina son las formas intermedias, ubicadas en cualquier punto de este continuo. En un trabajo más reciente, se comparan niños con trastorno semántico-pragmático con niños autistas de funcionamiento elevado. Valoran los resultados en baterías de test neuropsicológicos y de cognición social, y encuentran similitudes entre ambos grupos. En los dos grupos los resultados indican disfunción de hemisferio derecho y disfunción cognitiva social, concluyéndose que no se pueden establecer diferencias sintomáticas que marquen una frontera entre unos y otros.

ASPECTOS PRAGMÁTICOS DEL LENGUAJE ALTERADOS EN EL AUTISMO

Turno de la palabra

Cuando se mantiene una conversación es preciso que mientras uno habla, el otro escuche, y viceversa. Sin esta reciprocidad, la comunicación queda muy limitada. Para que funcione correctamente la alternancia, el que está escuchando debe monitorizar el discurso de su interlocutor, con el fin de predecir cuando va a terminar su turno y poder entonces efectuar su intervención. Por tanto, es preciso un conocimiento de la estructura sintáctica de las frases y una interpretación de las claves prosódicas, aspectos que permiten predecir el final de un turno. En niños con trastorno especifico del lenguaje, estas cualidades interpretativas pueden estar afectadas, y por tanto condicionar dificultades en mantener un turno de palabra correcto durante la conversación. También es preciso, considerar en la reciprocidad del turno de palabra, aspectos independientes de la capacidad lingüística. Existen aspectos no lingüísticos del autismo que se han podido relacionar con dificultades para identificar marcadores conversacionales. Se ha observado que los autistas tienen dificultades en pasar sucesivamente del rol de "el que habla" a "el que escucha", tienden por tanto, a mantenerse indefinidamente el rol de hablador. También los autistas tienen dificultad en utilizar el contacto visual como clave para identificar su turno.

Inicios de conversación

Es evidente, que para introducir un tópico en la conversación, se requieren habilidades lingüísticas. Es preciso saber que se quiere decir y como se puede decir. Cuando falla este mecanismo, el sujeto tiende a adoptar una actitud pasiva, que le exime de esta dificultad. La capacidad de iniciar una conversación, o cambiar de tema, también depende de habilidades cognitivo-sociales. El factor más decisivo en este sentido, es saber identificar en que momento la atención del interlocutor está en disposición de permitir una actitud receptiva. La detección atencional, también se rige por ciertos códigos, difíciles de reconocer por parte de los autistas. Pero además, es preciso utilizar claves no verbales que indiquen al interlocutor un inicio de conversación. Estos indicadores pueden ser: un contacto ocular, una entonación significativa o un marcador verbal. También es preciso que los inicios sean contextualmente adecuados, pues de lo contrario la conversación queda absolutamente dispersa.

Los niños autistas tienen dificultades en los inicios y cambios de conversación. Dentro de esta alteración pragmática, se puede incluir la tendencia de los autistas a reiterar la misma pregunta, independientemente de la respuesta.

Lenguaje figurado

También en este caso están involucradas habilidades lingüísticas y habilidades sociales. A poco que se analice el lenguaje corriente, se pone de manifiesto el uso habitual de formas lingüísticas figuradas: metáforas, dobles sentidos, significados implícitos y formas de cortesía. En el aspecto lingüístico, es preciso una comprensión de los giros gramaticales y formas sintácticas que regulan el uso social del lenguaje. Al faltar un referente lógico claro y transparente, el niño con trastorno especifico del lenguaje, se encuentra con dificultades para entender un lenguaje que puede convertirse en críptico; y por tanto, desconectar de la coherencia conversacional requerida. Evidentemente, en el autista, este problema se acentúa mucho más, por el hecho de requerir una interpretación más allá de las puras palabras, una interpretación no de lo que se dice, sino de lo que se quiere decir.

De nuevo, es preciso enfrentarse a la necesidad de comprender la mente del otro, para participar en el intercambio, ya no-solo de ya no-solo de ideas, sino de sentimientos y afectos. En este terreno, el autista se encuentra totalmente desbordado, de aquí que su lenguaje pierda el rumbo con facilidad.

BIBLIOGRAFIA

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Barthélémy, C., Hameury, L., Lelord, G. (ed.). (1995). L'autisme de l'enfant. París. Expansion Scientifique Française.

Cohen, D. y Donnellan, A. (ed.). (1987). Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Silver Spring. Winston & Sons.

De Myer, M. (1983). Autismo: padres e hijos. Alcoy. Marfil.

Frith, U. (1991). Autismo. Madrid. Alianza Editorial.

Frith, U. (ed). (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge. University Press.

Fundación Privada Congost-Autisme (1998). La esperanza no es un sueño. Actas del V Congreso Internacional Autismo-Europa. Madrid. Fundación ONCE. (Este libro se distribuye gratuitamente a través de la Fundación Privada Congost-Autisme).

Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid. Alianza.

Lovaas, I. (1990). Enseñanza de niños con trastornos del desarrollo. Barcelona. Martínez Roca.

Polaino, L., Domènech, E., Cuxart, F. (1997). El impacto del niño autista en la familia. Madrid. Rialp.

Rom, J., Cuxart, F. y Folch, J. (1995). Aportaciones a la comprensión y el tratamiento de los autistas adultos severamente afectados. Barcelona. Fundación Privada Congost-Autisme.

Rutter, M. y Schopler, E. (1984). Autismo. Madrid. Alhambra

Autismo y trastornos de la comunicación

2009-07-13T12:05:00.000-04:00

El motivo más frecuente de consulta de un niño autista es el retraso en la adquisición del lenguaje. Es preciso, por tanto, tener un elevado grado de sospecha y profundizar en la valoración de la conducta social si a los 2 años no se ha iniciado el lenguaje.

Se suele observar, en niños de 2 a 4 años, la presencia de una jerga, en ocasiones muy elaborada, que sustituye el lenguaje. Parece una imitación del lenguaje de los adultos, pero evidentemente desprovisto de contenido semántico. De forma intercalada a la jerga, suele aparecer alguna palabra o frase, en ocasiones sorprendentemente sofisticada, pero absolutamente descontextualizada, como anuncios televisivos o frases hechas. Llama la atención en este discurso, vacío de contenido, la cuidada entonación, como si imitara una charla perfectamente elaborada. Otro fenómeno, peculiar en niños autistas es la ecolalia, a veces inmediata, y otras veces retardada. Si bien la primera puede ser fisiológica durante un cierto periodo, la segunda debe motivar una elevada sospecha de autismo. También es típica la ausencia de interlocutor durante los largos discursos que pueden acompañar los juegos infantiles.

Otra característica peculiar, de carácter precoz en el lenguaje del autista, es la falta de gesticulación o expresión facial, como medio para suplir o compensar sus déficits lingüísticos, cuando intenta comunicar algo. La gesticulación del autista está disociada de la comunicación. Por el contrario, puede utilizar el gesto o el movimiento para dirigir al adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un objeto más, utilizado mecánicamente para satisfacer sus deseos. Un fenómeno lingüístico, prácticamente patognomónico de niños autistas es el uso del "tu" o el "él" en sustitución del "yo". Es posible que este fenómeno tenga alguna relación con los déficits cognitivos sociales, propios del autista, como se verá más adelante. Por último hay que añadir que además de la capacidad expresiva, suele estar afectada la comprensión, si bien este aspecto puede ser más difícil de reconocer, ya que en ocasiones, puede plantear la duda sobre la existencia de una sordera.

TRASTORNOS DEL LENGUAJE DEL NIÑO AUTISTA

Agnosia auditiva verbal.

En estos casos existe una incapacidad para descodificar el lenguaje recibido por vía auditiva. En los niños autistas con este nivel de afectación, no se observan, a diferencia del niño puramente disfásico, esfuerzos para comunicarse mediante medios no verbales: dibujos, gestos. Por el contrario, el niño simplemente utiliza al adulto como un objeto manipulado para satisfacer sus deseos. Es típico constatar como el niño toma de la mano a su madre, dirigiéndola a su objetivo, sin mediar ninguna mirada, ni cualquier otra interrelación comunicativa. Los autistas con esta disfunción lingüística suelen ser los más graves. Se añade habitualmente un retardo mental, que acentúa el trastorno.

Síndrome fonológico-sintáctico

Es el trastorno específico del lenguaje más habitual, tanto entre autistas, como no autistas. A veces, difícil de diferenciar, en casos leves del retardo simple del lenguaje. Se expresa por una pobreza semántica y gramatical, acompañada de una vocalización deficiente, lo cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no familiarizados con su forma de hablar. Si bien la comprensión está más o menos alterada, se manifiesta especialmente como un déficit expresivo.

Síndrome léxico-sintáctico

En estos casos la afectación reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra adecuada al concepto o a la idea. A pesar de que la producción verbal es fluente, a poco que se analice, se aprecia una pobreza expresiva.

Mutismo selectivo

Los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente; pero en determinadas situaciones, especialmente en el colegio, o con desconocidos, no utilizan prácticamente ningún lenguaje.

Continuara......

Estilos de Aprendizaje y Autismo

2009-07-10T10:41:00.000-04:00

Escrito por Stephen M. Edelson, Ph.D.
Centro para el Estudio del Autismo, Salem, Oregón

‘Estilos de aprendizaje’ es un concepto que intenta describir los métodos mediante los cuales la gente obtiene información acerca de su entorno. La gente puede aprender a través de la vista (visualmente), escuchando (auditivamente), y/o a través de tocar o manipular un objeto (kineséticamente o aprendizaje por las manos). Por ejemplo, mirar un libro de dibujos o leer un libro de texto implica el aprendizaje a través de la visión; escuchar una lectura en directo o una cassette implica el aprendizaje a través del oído; apretar unos botones para determinar como operar con un video implica el aprendizaje kinesético.

Generalmente, la mayor parte de la gente aprende usando dos o tres estilos de aprendizaje. Curiosamente, la gente puede evaluar sus propias características y estilo de vida para determinar los caminos mediante los cuales pueden obtener la mayor parte de la información de su entorno. En mi caso, cuando leo un libro, puedo fácilmente comprender el texto. En contraste, es difícil para mí escuchar una cassette que reproduzca el mismo libro; no puedo seguir la historia. En consecuencia, yo soy un buen aprendiz visual, y un moderado, posiblemente pobre, aprendiz auditivo. Por mi parte como aprendiz kinestético, soy bueno desmontando objetos, tales como una aspiradora o una computadora, para aprender como funcionan.

Un estilo de aprendizaje puede afectar a la manera como una persona se desenvuelve en un entorno educacional, especialmente en un colegio. Las escuelas normalmente precisan de un aprendizaje auditivo (p.e. escuchar a un maestro) y de un aprendizaje visual (p.e. leer un libro de texto). Si uno es pobre en una de estas dos fuentes de aprendizaje, probablemente dependerá únicamente de su fuerza en la otra.Usando esta lógica, si uno es pobre tanto visual como auditivamente, podría tener dificultades de la escuela. Además, un estilo de aprendizaje podría estar asociado con una ocupación. Por ejemplo, aquellos individuos que tienen facilidades de aprendizaje manual podrían atender a ocupaciones que impliquen operaciones manuales tales como empleados de almacén, mecánicos, cirujanos, o escultores. Los que tienen habilidades visuales podrían tener ocupaciones que implicasen el procesamiento de la información visual, tales como procesadores de datos, artistas, arquitectos, o clasificadores de productos manufacturados. Además, las personas con habilidades auditivas podrían atender a tener trabajos que implicarse el proceso de información auditiva, tales como personal de ventas, jueces, músicos, atención telefónica, y camareros.

Basado en mi experiencia así como en la de mis colegas, aparece que los individuos con autismo tienen normalmente un único estilo que aprendizaje. Observando a la persona, se puede determinar su estilo primario de aprendizaje. Por ejemplo, si una persona con autismo disfruta mirando las fotografías de los libros, mirando la televisión (con sonido o sin él), y tiende a observar cuidadosamente a las personas y a los objetos, entonces podría ser una persona con capacidades visuales de aprendizaje. Si una persona con autismo habla excesivamente, disfruta hablando con la gente o le gusta que la gente le hable, así como escuchar la radio o la música, entonces estaríamos delante de una persona con habilidades auditivas. Si una persona con autismo está desmontando objetos, abriendo y cerrando cajas, y apretando botones, esto podría indicarnos que este niño es un kinestético o con habilidades de aprendizaje manual.

Una vez se ha determinado el estilo de aprendizaje de una persona, si se utiliza la modalidad de enseñanza adecuada a sus posibilidades se pueden aumentar notablemente las posibilidades de que esta persona pueda aprender. Si uno no está seguro de cuál es el estilo de aprendizaje de un niño o bien está enseñando a un grupo que tiene diferentes estilos de aprendizaje, entonces a la mejor manera de enseñar podría ser usar los tres estilos conjuntamente. Por ejemplo, cuando se está enseñando el concepto "caramelo", se puede mostrar un paquete y una jarra de caramelos (visual); describir sus características tales como color, textura, y uso (auditivo); y entonces dejar a la persona que lo toque y lo pruebe (kinestético).

Un problema común evidenciado por los niños con autismo es correr alrededor de la clase y no escuchar al maestro. El niño podría no ser un buen aprendiz auditivo; y entonces, él/ella no está escuchando a las palabras del maestro. Si el niño tiene habilidades de aprendizaje manuales, el maestro puede tratar de colocar sus manos en las espaldas del niño y entonces orientar al estudiante hacia su silla, o bien coger la silla y moverla hacía el estudiante. Si el niño aprende visualmente, el maestro podría necesitar mostrar al niño su silla o darle al niño un dibujo de su silla y hacer un gesto para que el niño vaya a sentarse. Enseñar al estilo de aprender del estudiante podría darnos una idea de si el niño puede atender al proceso de información que se le presenta. Esto, a su vez, puede tener efectos sobre el éxito del niño en la escuela así como en su comportamiento. En consecuencia, es importante que los educadores evalúen el estilo de aprendizaje de un niño autista, tan pronto como entre dentro del sistema escolar, y lo eduque de acuerdo con sus posibilidades. Esto asegurará que el niño tenga las máximas probabilidades de éxito en la escuela.

25 indicadores de Autismo tipicos de la etapa de 18-36 meses

2009-07-03T11:09:00.000-04:00

Propuestos por Angel Rivière

1.Sordera aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.

2. No "comparte focos de atención" con la mirada.

3. Tiende a no mirar a los ojos.

4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan ó extrañan.

5. No mira lo que hacen las personas.

6. No suele mirar a las personas.

7. Presenta juego repetitivo ó rituales de ordenar.

8. Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios ó situaciones.

9. Se altera mucho en situaciones inesperadas ó que no anticipa.

10. Las novedades le disgustan.

11. Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas películas de vídeo.

12. Coge rabietas en situaciones de cambio.

13. Carece de lenguaje ó, si lo tiene, lo emplea de forma ecolálica ó poco funcional.

14. Resulta difícil "compartir acciones" con él ó ella.

15. No señala con el dedo para compartir experiencias.

16. No señala con el dedo para pedir.

17. Frecuentemente "pasa por" las personas como si no estuvieran.

18. Parece que no comprende ó que "comprende selectivamente" sólo lo que le interesa.

19. Pide cosas, situaciones ó acciones, llevando de la mano.

20. No suele ser él quien inicia las interacciones con adultos.

21. Para comunicarse con él, hay que "saltar un muro": es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos.

22. Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad.

23. No "juega" con otros niños.

24. No realiza juego de "ficción": no representa juegos con objetos ó sin ellos situaciones, acciones, episodios,..etc.

25. No da la impresión de "complicidad interna" con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas.

(Rivière.A."¿Cómo aparece el Autismo?.Diagnóstico Temprano e Indicadores precoces del Trastorno Autista". "El niño pequeño con Autismo" .Comp. Rivière.A; Martos.J.APNA,Madrid 2.000)

Sobre el plan educativo Individualizado (PEI)

2009-07-02T08:51:00.000-04:00

En los Estados unidos incluyendo a Puerto Rico existe la ley IDEA 2004. La ley IDEA fue originalmente creada por el Congreso de los Estados Unidos en 1975 para asegurar que los niños con discapacidades tuviesen las mismas oportunidades de recibir una educación pública gratuita y apropiada como los otros niños. Y una de las herramientas más importantes que nos provee esta ley es el Plan Educativo Individualizado.El Plan Educacional Individualizado es el plan escrito para los servicios de educación del niño. En las reuniones para crear este PEI un grupo de personas incluyendo a los padres, maestros y otros profesionales se reúnen para hablar sobre los puntos fuertes y débiles del niño y desarrollar un plan escrito para tratar esas necesidades. Los puntos fuertes y débiles del niño son determinados por las evaluaciones formales y las observaciones informales realizadas por los maestros, los padres y otros individuos. El equipo del PEI debe considerar los resultados de la evaluación inicial o de las más recientes y las inquietudes de los padres para mejorar la educación de su niño.Muchas veces estas reuniones son productivas y conseguimos todos los servicios que nuestros hijos necesitan pero en otras ocasiones es cuesta arriba lograr que todo el mundo se ponga de acuerdo. En mis 4 años de experiencia en reuniones de PEI, he tenido PEI que han tomado una reunión como los que han tomado 6 meses de negociaciones para lograr un PEI efectivo y adecuado a las necesidades de mi hijo. Así que comparto con ustedes unas orejitas para abogar por las necesidades de nuestros hijos:

1) Es bien importante tener un expediente bien organizado con todo relacionado su hijo: Puedes utilizar una carpeta, sobres manilas en fin lo que mejor te funcione. Divide los documentos en expediente médico, expediente académico, evaluaciones privadas y referencias. En las referencias debes incluir las leyes de tu país, artículos, noticias y recursos que atiendan las necesidades de tu hijo.

2) Nunca olvides que eres un miembro del comité con igual poder que los demás. (¡Recuerda que el experto en tu hijo eres tú!)

3) Haz los posible por mantener las relaciones cordiales con el resto de los miembros (¡A veces es difícil, pero vale la pena!)

4) Asegúrate que todo servicio y acomodos que requiera tu hijo debe están escritos en el PEI. El PEI es un contrato legal.

5) Toda evaluación o informe de progreso debe ser entregado a los padres previo a la reunión del PEI.

6) Los objetivos en el PEI debe ser específicos y concretos.

7) Nunca permitas que se hable de ubicación sin haberse establecido primero las metas y los objetivos del PEI.

8) Si no entiendes algo, no tengas miedo de preguntar. ¡Pregunta, Pregunta y Pregunta!

9) Aprende a conocer las debilidades y fortalezas de tu hijo para que las metas y objetivos del PEI sean realistas y lo ayuden a progresar.

10) ¡Ten fe!!!!!! Aunque a veces se nos haga difícil creerlo, la gran mayoría de las personas envueltas en la educación desean ayudar a los niños con necesidades especiales. Hay que mantener la calma y aprender a negociar por el bien de nuestros hijos…Para conocer más sobre la ley IDEA y los PEI visita estos
enlaces;

http://old.nichcy.org/pubs/spanish/idea2004.asp http://www.wrightslaw.com/idea/index.htm http://www.freewebs.com/astarte33/educacin.htm#87607429

Si vives en Puerto Rico es muy útil que tengas el Manual de Educación Especial : http://www.slpr.org/Home/PublicWeb/Library/Index/1111300#1111300

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO Y SU USO PEYORATIVO:

2009-06-22T09:09:00.000-04:00

Aquí comparto con ustedes la carta del grupo contra los mitos del Autismo en Facebook,creada para tratar de erradicar la tendencia de los medios de comunicación de asociar el autismo con cosas negativas o seguir utilizando los mitos con los que tenemos que luchar a diario por la inclusión de nuestros hijos en la sociedad ......

A todos los amigos del Grupo contra los mitos del autismo:

Políticos, periodistas, escritores y muchas personas utilizan cada vez con más frecuencia el término “autismo” o “autista” para descalificar e insultar. Por eso, hemos redactado una carta para intentar frenarlo. Si lo deseas, puedes enviarla también con tu firma a todas las personas que consideres oportuno. O bien facilitarnos, si tienes, direcciones. Unidos tenemos más fuerza. Muchísimas gracias.

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO Y SU USO PEYORATIVO:

Estimado amigo:

Nos dirigimos a usted por su importante labor como líder de opinión. Somos padres, familiares y amigos de personas con autismo. Convivimos con ellas, vemos cómo avanzan con una intervención especializada y de qué forma se preparan para ser uno más en este mundo donde hay cabida para la diversidad.

Sin embargo, se difunden con demasiada frecuencia informaciones y mitos que nada tienen que ver con el autimo. E incluso se está poniendo de moda recurrir a la palabra “autismo” para descalificar. La oímos como insulto en las discusiones acaloradas entre políticos, la leemos en la prensa cuando quieren criticar a alguien, la soportamos en pancartas de manifestaciones contra dirigentes… Es una pena que autismo vaya asociado a connotaciones negativas y su uso “metafórico” también.

Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Si se conociera su realidad, la sonrisa de los niños al recibir un regalo o jugar con otros, su satisfacción cuando han aprendido algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para aprender las reglas sociales, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 250 niños presenta algún trastorno dentro del espectro (http://iier.isciii.es/autismo/). Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación. No es una enfermedad, sino un conjunto de disfunciones neurológicas con manifestaciones conductuales que se detectan ya en los primeros años de vida con deficiencias en la comunicación, en la interacción social y la aparición de intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.

Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.
Un cordial saludo,

Anabel Cornago, madre de un niño con autismo y licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, Dra. Ana Luengo, madre de dos niños, uno con autismo, y profesora de Literatura en la Universidad de Bremen, (tu firma aquí)
Grupo Contra los Mitos del Autismo en Facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318
ASPAU (Asociación Proyecto Autista):
http://aspau.blogspot.com/
Autismo de la A a la Z: directorio de blogs y foros de habla hispana sobre autismo:
http://autismoa-z.blogspot.com/
Foro de Trastornos del Desarrollo:
http://isis.zm.nu/forum.php

Los padres también tienen necesidades especiales!

2009-06-22T09:05:00.000-04:00

Por Steve Fisher
Editado al Español por: Rocío Romo-Burkhardt

Cuando el doctor entró, con su mirada me comunicó lo que su voz iba a pronunciar. Las palabras que tan mecánicamente utilizó no me sorprendieron. Mi hija estaba extremadamente enferma. Resulta que ella nació con un profundo nivel de retraso, inválida, con Parálisis Cerebral y la ciencia médica aún no había determinado la causa de su enfermedad. Yo no recuerdo muchos detalles de ese día. Creo que la mente tiene muchas maneras de protegernos, borrando detalles de situaciones muy dramáticas. Pero recuerdo de ese día, un evento en particular que se ha venido repitiendo muchas veces.

Cuando el doctor entró a darnos la noticia, vio directamente a los ojos de mi esposa. Aunque estábamos sentados uno al lado del otro en una silla convertida en cama de hospital, los ojos del doctor nunca me vieron a mí. Con seguridad puedo comprender que el doctor sin duda alguna reconoció el dolor que sentía mi esposa al verle a los ojos. Pero falta decir que yo, el padre, estaba muy decaído emocionalmente. El que el doctor no me hubiera visto a los ojos, me indicaba que yo no estaba sintiendo dolor o que simplemente me aguantara como un hombre. Yo quiero pensar que este doctor tan capacitado, no lo hizo premeditadamente, o más bien no me dirigió la vista y mucho menos me habló, porque así ha sido educado. Aunque hay mucho poder entre madre e hijo, deben reconocer los proveedores de la salud, que hay un poder igual entre padre e hijo también. Noches interminables he pasado tomando café con padres que me han comentado que muchos de mis hermanos sienten mucho dolor, pero no encuentran la forma de expresar sus emociones.

Todos estamos en distintas etapas al enfrentar los desafíos que se nos presentan. Dondequiera que estemos, merecemos ser considerados dentro del círculo de cuidados de nuestros niños. Yo estoy de acuerdo que mi esposa tiene el porcentaje más grande en el cuidado de nuestro hijo, pero yo también cuido de la vida de mi angelito y por eso merezco el respeto y la consideración compartida con mi esposa.

Ha sido un fenómeno interesante el ver la reacción a las preguntas que se han considerado dentro del dominio de una madre. Los ejemplos que yo he visto son cuando los técnicos dirigen las preguntas a las madres, pidiendo permiso para llevarse a los niños a los exámenes, preguntas relacionadas a las ordenes de DNR, grupos de apoyo dominados por madres y la provisión de cuidados de salud en el hogar. Típico, a los padres se les relega haciendo todo el papeleo.

También he descubierto que tenemos mucho que hacer por educar a nuestros proveedores de salud, con respecto a las necesidades emocionales de los padres que tienen hijos con necesidades especiales. He descubierto también que los padres deben tomar la iniciativa de abogar por esta educación. Debemos de apoyarnos, animarnos y cuando nos sintamos confortados, compartir unos con otros. Nosotros necesitamos recordarle a nuestros proveedores de salud, que los padres también cuidan a sus niños.

Enfoque de intervención para niños con autismo

2009-06-16T13:12:00.000-04:00

Enfoques de intervención para niños con autismo Enfoques de intervención para niños con autismo ely172 Por Eleann Rodríguez Villafañe

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Bonito mensaje

2009-06-12T13:08:00.000-04:00

Surreal

2009-06-11T15:44:00.000-04:00

Hoy fue la fiestecita de ultimo día de clases de mi hijo y mientras fuimos a almorzar juntos para celebrar el fin del año escolar no pude dejar de pensar en lo surreal que es este momento para mí. Mi hijo comenzó en la escuela hace 5 años, en mi país natal. Recuerdo que lo apunte en un Colegio privado que supuestamente preparado para niños de educación especial con muchas ilusiones y para comenzar pues lo puse en un campamento de verano, demás está decir que fue un soberano desastre, cuando llame y me dijeron que estaba durmiendo la siesta, sabia que era una de dos cosas o se equivocaron de niño o algo malo pasaba. Por mala suerte, era la segunda sospechando algo raro, llegue sin avisar y me percate que lo encerraban solo en un salón. Así que lo saque de allí y lo inscribí en el sistema público del país, mi experiencia fue tan y tan mala que después recurrí al homeschooling (enseñanza en casa) y desistí de la idea de la escuela para mi hijo. Por cosas de la vida, me surgió la oportunidad de mudarme a USA y me tire la maroma.

No fue fácil al principio pues en lo que traducían el PEI (programa educativo individualizado) y las hojas de los servicios e informes de progreso de sus terapistas, pues resulto un poco difícil a las agencias acá, comprender las necesidades de mi hijo. Después de asesorarme con una agencia de consejería para personas con impedimentos (“advocates”), comenzó el proceso para desarrollar un nuevo programa educativo individualizado para mi hijo.

Después de 6 meses de evaluaciones, reuniones, discusiones desarrollamos un nuevo programa entre la agencia de consejeros, el staff de la escuela y nosotros. Mi hijo tenía problemas de comportamiento, un retraso en el lenguaje de moderado a severo y debido a las malas experiencias anteriores odiaba la escuela. Ya tenía 8 años, y había que hacer algo al respecto. Pues la universidad de Michigan (WMU) lo convirtió en un proyecto de estudiantes de doctorado en comportamiento humano. Utilizaron una mezcla el conocido método de Análisis de comportamiento aplicado (ABA) con el método llamado Comportamiento Verbal (verbal behaviour). Estuvo en tratamiento intensivo por 2 meses y luego regreso a su salón recurso para niños con autismo donde se siguieron estos principios por todo un semestre escolar. Ese semestre por primera vez, escuchamos la palabra inclusión. Mi hijo tomo estudios sociales (¡su clase favorita por los mapas!) con estudiantes de corriente regular de su edad (segundo grado), por todo ese semestre.

Al comenzar este año escolar (2008-20090 mi hijo comenzó el tercer grado en su salón recurso pero poco a poco se le fue incluyendo el almuerzo y el recreo con sus compañeros de corriente regular, arte, música, educación física, ciencia y matemáticas. Ha habido retos y días difíciles y también pasamos por primera vez un episodio de “bullying”. Todavia estamos dando pequeños pasos y hay muchas áreas donde hay que trabajar. Pero los progresos que ha habido en tan poco tiempo son increíbles. Yo nunca me hubiese imaginado que el niño que le mordía los tobillos a la maestra de Kínder y se quitaba los zapatos en el salón, el que tiraba todo al piso porque no quería trabajar y a duras penas podía expresarse con palabras de dos silabas, sea capaz de tolerar 50 minutos de clase y tomar nota. Que con todos sus issues sensoriales almuerce con 80 niños en una cafetería. Su retraso en el habla hoy día es leve. Que sea capaz de contar un chiste (los knock-knock jokes son sus favoritos).

Cada día me sorprende más y ahora comenzamos otra etapa en nuestras vidas, este próximo año escolar comenzamos en una nueva escuela (están reacomodando todo el distrito escolar) y enfrentaremos nuevos retos, nos acostumbraremos a maestros y profesionales nuevos, nos llevaremos los buenos recuerdos y pasaremos la pagina. Tomados de la mano de Papito Dios y con mucha Fe se que sobreviviremos otra etapa más….

Señales del sindrome de Asperger

2009-06-08T11:58:00.000-04:00

Se diagnostica alrededor de los 6 años o más y sus síntomas son:

-Dificultad para hacer amigos.

-Dificultad para leer o comunicarse a través de signos no verbales, como las expresiones faciales.

-No comprender que los demás tienen pensamientos y sentimientos diferentes a los propios.

-Focalizar obsesivamente su atención en un interés limitado, como recitar los horarios de trenes.

-Habilidades motoras torpes.

-Inflexibilidad acerca de las rutinas, especialmente cuando los cambios ocurren espontáneamente.

-Patrones de lenguaje mecanizados, casi robotizados.

Incluso niños normales presentan de vez en cuando algunos de estos comportamientos, pero los síntomas del autismo y del síndrome de Asperger, por el contrario, son persistentes y evidentemente debilitadores.

El autismo y los problemas para comprender y utilizar símbolos

2009-06-02T17:57:00.000-04:00

Steven tiene siete años. Cuando su padre abre la puerta del baño, él dice: "¡niño sucio!". ¿Se trata de un lenguaje extraño?, ¿es un problema de mala educación?Desde el punto de vista de Steven, la conducta tiene una lógica. Hace unos años su padre se enfadó cuando olió por enésima vez que Steven se había orinado otra vez – o algo peor -. En aquella ocasión, su padre lo cogió, lo llevó al baño, abrió la puerta y le dijo: "¡niño sucio!". Cuando ve el equipo de música, Steven dice "¡no toques eso, que lo vas a romper!"El uso que Steven hace del lenguaje ("niño sucio", "no toques eso que lo vas a romper") se denomina ecolalia retardada. Steven es como un eco, repite literalmente, porque esto le resulta más fácil que analizar todas las palabras para determinar su verdadero significado.La ecolalia y la dificultad de un “realista” para hablar con un “surrealista”Un tiempo en que se miraba con malos ojos esta conducta ecolálica, ese lenguaje ecolálico. Se consideraba muy extraño. Hoy sabemos que la ecolalia es un fenómeno que se da en el desarrollo normal: el lenguaje se imita antes de comprender o expresarse.¡El lenguaje es tan imperceptible...tan abstracto!. El 50% de los autistas hablan, pero hasta los que hablan usan muchas de las estrategias del hemisferio derecho del cerebro para procesar la información auditiva. La ecolalia (hablar como si fuera un eco) es el habla del hemisferio derecho del cerebro: el lenguaje que no se analiza lo suficiente como para extraer el significado: se almacena en la memoria sin codificar apenas y así se reproduce.Esto no es tan infrecuente. Cuando los niños normales aprenden a hablar, algunas veces, hacen lo mismo: repiten frases completas o fragmentos de conversación. No las comprenden realmente, pero al menos, así participan en la interacción social. Cuando aprendemos una lengua extranjera (sin un apoyo educativo) en un país que no es el nuestro, también recurrimos a una "estrategia de supervivencia" similar.La ecolalia es un habla que utilizamos muchas veces para "sobrevivir"; empleamos los medios que tenemos y no los que los otros quisieran que tuviéramos.La ecolalia también se usa como estrategia social: te gustaría conversar pero no sabes como. Desde esta perspectiva, la comprensión de la ecolalia nos ayuda a comprender que muchas viejas ideas sobre los autistas (Corno la idea de que no están motivados a comunicarse) son totalmente incorrectas. La ecolalia es, un estilo comunicativo, "un camino" hacia un uso más correcto de las formas lingüísticas. Vista de este modo, la ecolalia no es una forma de lenguaje que se deba "eliminar", como se creía antes: es, por el contrario, una forma de habla con una función "puente".Como puede ver usted, los autistas muchas veces dicen más cosas que las que comprenden, y también puede ver que sus usos lingüísticos no son tan anormales. lo que pasa simplemente es que tienen muchas dificultades para comprender todas esas palabras tan abstractas del lenguaje hablado.En realidad, Steven no sabe para qué se utilizan las palabras. Ve cosas y repite las palabras con ellas asociadas. Se enfrenta a un mundo demasiado difícil para él, y hace lo que puede. Trata de comprender. Quiere hacer sus comentarios. Intenta ser sociable. Nos demuestra que el autismo no es sinónimo de deseo de evitar la interacción social. Nos pone de manifiesto que, muchas veces, los autistas tratan desesperadamente de establecer contacto social.Una manzana y una naranja, ¿redondas o fruta?Las sensaciones perceptivas tienen que procesarse. Esta actividad se lleva a cabo en varios centros cerebrales diferentes: Hay indicios de que el hemisferio derecho y el izquierdo están por así decirlo, en diferentes tipos de procesamiento. Generalmente, no somos conscientes de ello porque ambos hemisferios trabajan juntos, en perfecta armonía. Pero, a veces, en ciertos estados patológicos se hacen evidentes las diferencias.Las personas que tienen afectado el lado derecho del cerebro pueden perder, por ejemplo, todo sentido de la orientación espacial. En ciertos casos, son incapaces de orientarse, pero hablan como lo hacían antes de su lesión. En cambio, hay personas con lesiones del hemisferio izquierdo que pierden muchas de sus capacidades lingüísticas pero no tienen problemas de orientación espacial.Además. En la actualidad se cree que los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro se han especializado también en la forma de procesar la información: mientras que el hemisferio derecho realiza "síntesis de observación" el izquierdo "analiza los conceptos".Tomemos, por ejemplo, una manzana y una naranja. Se parecen. Para el lado derecho del cerebro se parecen porque las dos son redondas. Esto es una observación literal. El lado derecho del cerebro "ve" inmediatamente que son redondas. La información "habla por sí misma". No implica análisis. La característica (visoespacial) de ser "redondas", se almacena en la memoria literalmente, sin procesamiento.Para el hemisferio izquierdo, la manzana y la naranja se parecen en que son "fruta". Se analizan conceptualmente. El hecho de que sean frutas, no es algo que se perciba de forma inmediata. El hemisferio izquierdo nos ayuda "ir mas allá de lo literal", nos ayuda a organizar lo que observamos de acuerdo con características "abstractas", como ocurre con la palabra "fruta".Las personas autistas tienden a procesar la información (en función de su nivel de inteligencia) de forma más parecida a como lo hace el hemisferio derecho del cerebro, y no a como lo haría el hemisferio izquierdo.Esta tendencia a realizar síntesis observacionales, más que análisis conceptuales es, en parte, la responsable de su perfil de aprendizaje.En algunos niveles de inteligencia, las personas autistas, son menos capaces de adoptar una actitud abstracta ante la realidad. El autista es menos capaz, de lo que cabría esperar por su edad mental de ir "mas allá de la información", mas allá de lo literal.Conducta ecolalica y la dificultad de un “realista” para vivir entre “surrealistas”La ecolalia, en el habla, puede interpretarse como un fallo en la capacidad de "ir más allá de la percepción literal". Pero lógicamente puede haber otras formas de enfrentarse a estructuras abstractas y flexibles de información en las que también se ponga de manifiesto ese mismo efecto "eco". A las interacciones sociales se las ha denominado "símbolos abstractos en constante movimiento". Por ello, es muy probable que también puedan encontrarse patrones "de eco" en las interacciones sociales. Además. cuando imaginamos muchos alternativos, ficticios, también automáticamente vamos "mas allá de la realidad". Por ello, es también muy probable que haya patrones, "de eco" en el desarrollo de la imaginación.Vamos a concentrarnos primero en la conducta social. Para comprender la conducta social, tenemos, que basarnos intuitivamente en una enorme cantidad de reglas invisibles y abstractas. De la mañana a la noche, ponemos en juego miles y miles de regla importantes de intercambio social. La vida es, por ejemplo, como un gran "juego" con reglas y restricciones mucho mas complicadas que las del fútbol.Imagínese que se encuentra en un campo de fútbol y no conoce ninguna de sus reglas. Pero todos sus compañeros de equipo esperan que juegue. ¿Cómo reaccionaría?La situación parece abrumadora, incluso amenazante. Puede reaccionar encerrándose en sí mismo, aislándose del mundo que le rodea, tratando de protegerse de esa gente difícil. Pero, si los jugadores se acercan e insisten en que juegue (mediante sonidos que no comprende) ¿se tirará al suelo y tendrá una rabieta? No. no hará eso. Es demasiado complicado. No tiene puntos de referencia para ello. El contacto físico le resulta muy difícil. En esa situación podría parecerse al grupo de personas al que Lorna Wing ha denominado de "interacción distante", grupo que está muy cerca de la antigua idea estereotipada del autismo.Los niños que pertenecen a este grupo suelen alcanzar un nivel más alto de conciencia social, Su desarrollo se parece mucho al del ejemplo del campo de fútbol: después de pasar un tiempo en medio de esa actividad (¿qué es lo que están haciendo?), acaban por superar sus miedos.En realidad no sabe lo que pasa, pero empieza a despertar su interés. Comienza a mirar más a su alrededor. No toma la iniciativa (el juego es demasiado difícil para eso), pero si los otros se le acercan o le tocan, el problema es menor que antes. Quizá traten de meterle en el juego, o haya alguien que le pone la pelota a sus pies, mientras otro mueve con cuidado su pierna derecha y da una patada al balón. ¡ Bravo, bravo! gritan, todo el mundo es feliz. Ha participado en el juego. Pero cuando los otros dejan de insistir, de tomar iniciativas por usted, la interacción se acaba, aunque ya esté preparado para ser un jugador pasivo en una versión simplificada del fútbol, Ya se encuentra en la segunda categoría de niños autistas, el grupo de "interacción pasiva".Con el paso del tiempo va mostrando mas interés por sus compañeros de equipo. Los observa durante más tiempo y empieza a apreciarlos y a conocerlos mejor. Ellos ya se han formado su opinión sobre usted y no le preguntan demasiado, incluso empiezan a tener en cuenta sus preferencias, con lo que la interacción le puede resultar más gratificante. Empieza a tener mas iniciativas durante el juego, especialmente ahora que cree que puede entenderlo. De hecho, piensa que sólo hay dos reglas: correr tras la pelota y, cuando puede, chutar.Si actúa así durante los 45 de duración de cada tiempo, corriendo con ímpetu por el campo y chutando, posiblemente dará la imagen de ser activo aunque poco convencional. Algunos autistas se incluyen en el grupo de personas de "interacción activa no convencional". Lo repiten todo literalmente, es su estrategia para tratar de sobrevivir en un mundo que les resulta demasiado complicado. Muestran eco-conductas: perciben conductas, pero tienen dificultad para analizar sus percepciones para alcanzar el significado "invisible".Incluso individuos con un rendimiento alto manifiestan dificultades en el tratamiento de la información social compleja.Temple Grandin explica que, ahora, tiene videos en su mente que la ayudan a comprender muchas cosas de la vida pero 44 a veces, cuando veo a las personas implicarse en las cosas que están haciendo, me siento como un antropólogo en el planeta Marte. Entonces no tengo una cinta que me ayude a entender qué es lo que están haciendo". Therese Joliffe escribe: " me resulta muy dificil sacar provecho de lo social y en la mayor parte de los casos sólo lo haré bien, si tengo cada paso, regla o idea escrita y numerada una tras otra en una columna, asi sólo tengo que repasarlas, aunque sea varias veces, para aprendérmelas. Pero eso no significa que siempre sepa como, y donde aplicarlas: si las circunstancias varían, aprender a aplicar estas reglas es bastante complicado".Eco-efectos en el desarrollo de la imaginaciónSteven se deprime cuando ve la cabeza de un ciervo disecado. Johan, una autista de 24 años, siente pánico cuando ve una figura de Cristo con una corona de espinas. Ninguno de ellos puede entender que son meta-realidades, representaciones de realidades auténticas, "hacer como si".En el desarrollo del juego, hacia los dieciocho meses de edad, los niños normales ya tienen un "nivel simbólico" considerable. Fingen beber, hablar por un teléfono de juguete. Lo que están construyendo es un mundo separado, un mundo de fantasía que se desarrolla paralelamente. El niño es actor en ese mundo ficticio.A los 24 meses ese juego de "hacer como si" está incluso un paso más allá del mundo real: se simula que una muñeca es una persona, la muñeca hace que está bebiendo.. Una persona con una mente muy literal (que cree que el mundo es lo que es él) se queda sorprendido ante estas cosas: es un juego surrealista, no sabe que este juego es una realidad simbolizada en una nueva dimensión, una realidad simulada.Los autistas no llegan a desarrollar el juego como meta-realidad o lo hacen con extrema dificultad. Son y permanecen hiperrealistas.A la edad mental de 18 a 24 meses, los niños autistas todavía siguen descubriendo la realidad de una manera muy simple.Por ejemplo, buscan efectos auditivos o visuales mediante la succión de objetos, o dando golpecitos a la alarma de un reloj o a unas gafas de sol durante horas. 0 giran las ruedas de los juguetes sin parar. Los niños normales buscan esos mismo efectos con formas de juego parecidas, pero a una edad mucho más temprana.En los últimos años, una nueva generación de investigadores británicos ha demostrado que el autismo es mucho más que un problema de comprensión de las "metarrepresentaciones" (14, 15). Los autistas de nivel alto, comprenden, por ejemplo, que la realidad se representa mediante el lenguaje, pero tienen una especial dificultad para comprender que el lenguaje no siempre debe interpretarse de forma literal (hay una realidad - representada en el lenguaje - pero detrás de ese lenguaje puede esconderse un mundo diferente, un mundo de metarrepresentaciones, que juega con los significados literales, como las ironías, los dobles sentidos, las mentiras..)Para simular, tenemos que tener capacidad para trascender la realidad. Podríamos decir que los autistas tienen una mente hiperrrealista, y el hecho de que no utilicemos las palabras "correctamente" puede parecerles muy surrealista.En el juego simbólico se hace existir algo que no existe realmente. Se convierte en símbolo de algo. Es divertido cambiar la realidad dándole la vuelta, distanciándose de ella: jugar a los papás y las mamás, ser un oso o un tren...-"Vamos, vamos y unámonos al circo mágico de la vida!"Pero los autistas ya tienen demasiados problemas con una sola realidad. ¿Cómo podrían enfrentarse con otra? En el juego simbólico están implicadas estrategias que van mas allá de la percepción, más allá de la realidad.Tomemos el conmovedor ejemplo de un niño autista de nivel alto que intenta jugar un juego "simbólico" con su hermana. Elizabeth tiene nueve años y Thomas casi siete.-"Ven Thomas, vamos a hacer una casa de muñecas"-"Si, vamos a hacer una casa de muñecas ".Thomas fue a por su almohada roja y sus mantas, pero no para las muñecas sino para él. Mientras su hermana lo preparaba todo, él se tumbó en el suelo con la cabeza sobre la almohada. -"Espera, vamos a ver... El pasillo podría ser nuestra casa"-"Sí, nuestra casa" -"Y el aparador será la habitación de las muñecas" -"Si el aparador es la habitación"-Vamos a buscar unas cajas de zapatos; podrían dormir en ellas-¿Van a dormir ahí? ¡Son para los zapatos!"-Si, pero ahora son las camas de las muñecas-"Si, las camas de la muñecas'-"Los pañuelos pueden ser nuestras sábanas y las toallas pueden ser nuestras mantas".Thomas va al cajón de la cocina, "y las toallas pueden ser nuestras mantas". Thomas mira en el armario de la cocina y coge un cazo. Se lo leva a su hermana y dice:-"Y este, este cazo, es... es ... es nuestro cazo".Este es un ejemplo de eco-juego.El "eco-tratamiento" de la información se encuentra en la tríada: Comunicación, comprensión social e imaginación. En estas tres áreas las personas establecen un acuerdo con los "símbolos". Para establecer este acuerdo con los símbolos, se necesita ser capaz de "ir más allá de la percepción literal", se necesita analizar la percepción para buscar su significado. En estas tres áreas (esenciales en el autismo) los autistas usan estrategias de "supervivencia", porque la "abstracción" de significados a partir de las percepciones les resulta demasiado difícil.
http://es.geocities.com/sindromedeasperger/Informa/articulos/92.htm

Soportes Visuales

2009-06-02T17:29:00.000-04:00

Los soportes visuales son una herramienta muy utilizada para ayudar a los individuos en el espectro autista a estructurar su ambiente y a tener una mejor comprensión del mundo que los rodea. Aquí comparto con ustedes 20 usos comunes para los soportes visuales:

1. Ayudar con los problemas de comportamiento.
2. Mejorar la comunicación verbal y no-verbal
3. Enseñar destrezas sociales
4. Compartir información
5. Enfocar la atención
6.Enseñarle a seguir reglas
7. Organizar el espacio y estructurar su ambiente
8. Ayudar al estudiante con las transiciones
9. Darle opciones a escoger al estudiante
10. Para dividir en pequeños pasos las tareas
11. Comunicar emociones
12. Aclarar información verbal
13. Ayudar a la memoria.
14. Enseñar nuevas destrezas
15. Para que el estudiante comprenda el inicio y final de las tareas
16.Para que se mantenga enfocado en la tarea a realizar
17.Aprovechar el tiempo
18. Promover Independencia
19. Enseñar rutinas
20. Ignorar distracciones

Referencia:www.UseVisualStrategies.com

Recursos :http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://aulaabiertatgd.blogspot.com/search/label/MATERIALES%20DE%20CLASE http://picasaweb.google.com/Eugenia.Romero.Logopedia http://rincones.educarex.es/diversidad/index.php?option=com_remository&Itemid=90&func=select&id=20 http://www.catedu.es/arasaac/ http://picasaweb.google.es/ponunlogopedaentuvida http://www.do2learn.com/http://lnx.rebujito.net/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=94&Itemid=46

Blogs y artículos sobre como estimular la comunicación y temas relacionados al lenguaje:

http://autismoylenguaje.blogspot.com/search/label/Inicio%20de%20la%20comunicaci%C3%B3n http://blogdelosmaestrosdeaudicionylenguaje.blogspot.com/ http://mabelfreixesfonoaudiologaargentina.blogspot.com/ http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#108409893 http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#257852607 http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/search/label/Lenguaje

Desarrollo de lenguaje en hiperlexia

2009-05-31T00:09:00.000-04:00

Por Karen Kroll, Conferencia Patologías del Lenguaje
Traducción realizada por Pamela Garcés C.
Original en inglés en: http://home.ican.net/~cha/home.html
Esta información fue presentada en la reunión de Asistencia e Información de la Asociación Canadiense de Hiperlexia, Febrero 12, 1998.

El desarrollo del lenguaje debe ser visto dentro de un encuadre de comunicación.
Áreas donde comúnmente ocurren problemas de lenguaje
Comprendiendo y usando el lenguaje funcionalmente.

Las dificultades son observadas en las áreas de:
procesamiento auditivo, visual y/o otros estímulos sensoriales (cognitivos):

Los niños pueden, por ejemplo, encontrar más fácil prestar atención y comprender la información que ellos ven, que aquella que escuchan, y esto significa que a menudo es difícil unir las palabras;
formular–organizar ideas en estructuras de lenguaje significativas y precisas;
expresarse uno mismo, a través de modos hablados, escritos o gestuales. La organización motora puede componer dificultades de lenguaje.
Comprender las intenciones de los otros a través de sus palabras y lenguaje, emociones, expresiones;
Sentirse capaz de transmitir nuestras propias intenciones:
a través de comprenderse a sí mismo;
teniendo la habilidad de expresar puntos de vista;
teniendo funcionamiento neuro-motor, y contando con la habilidad para programar palabras/lenguaje en el diálogo
haciendo esto de una forma emocional, educada y socialmente apropiada.

EVALUACION

Observe comprensivamente el perfil particular del niño a través de medidas multidisciplinarias con el fin de lograr una descripción completa y multifacética. Preocúpese menos de ver "etiquetas" en las primeras etapas y preocúpese más en obtener observaciones precisas y descúbrale a él y sus muchas dimensiones.
Es necesario considerar:
- evaluaciones profesionales (desarrolladas por pediatras, psicólogos infantiles, psiquiatras infantiles, patólogos del lenguaje, audiólogos, terapeutas ocupacionales, consultores especialistas en educación, maestros, etc.)
- cómo él absorbe, procesa y responde a su propio mundo
- cambios biológicos (S. Greenspan y S. Wieder)
- dificultad con la reactivación sensorial
- dificultad creando y secuenciando o programar respuestas
- cómo él se vincula a sus cuidadores
- cómo su cuidaor se relaciona con él

PROGRAMA para que el niño trate de adaptarse al programa

Algunos factores a considerar en el desarrollo del programa de comunicación:

(1) Desarrollar el objetivo de comunicarse. Seguir su dirección. Acompañarlo en sus actividades e intereses. No obligarlo a la interacción, pero ser persistente. Comunicarse con él no-verbalmente tanto como verbalmente. Estar seguro de que la comunicación juntos es una experiencia positiva. Consultar con un profesional que lo oriente acerca de estrategias especiales para el niño. Conectar emociones a la comunicación.

(2) Mucha comunicación es preverbal y noverbal: Gestos, expresiones faciales, posturas, ritmo, etc. Todas transmiten fuertes mensajes. Examine la práctica del niño al respecto, su reacción, el uso personal de ellas;

(3) Reconocer que muchos de estos niños tienen dificultades de conectar sus pensamientos y sentimientos para expresar
- Darle ejemplos de su propia experiencia diaria (Estoy triste, estoy enojado, estoy feliz, etc) Complementar esto con expresiones faciales, gestos, lenguaje corporal. Use espejos, cintas de audio.
- Complementar con comentarios acerca de otros (en la televisión, libros y revistas, carteles, gente)
- Dar énfasis a sus fortalezas e intereses
- Ver la planificación motora y secuenciar los factores que puedan influenciar negativamente.

(4) dificultades de proceso generalmente dificultan el entendimiento

- Factores cognitivos: Sea consciente de lo que es especifico para el niño;
- Emisiones sensoriales: la reactivación sensorial junto con otras modalidades diferentes puede afectar el aprendizaje y propiciar la mala interpretación
- Componentes emocionales: sensibilidad, reactivación, etc, pueden afectar el proceso, especialmente cuando se está en mayores o menores estados de intensidad.
- Observe el perfil del niño en esas áreas, y cómo él puede interactuar e influenciar a otros;
- Conecte significados a palabras, lenguaje e información sensorial, realzando el mensaje con gestos, apoyos, estrategias de visualización y otras técnicas que puedan enriquecer los estímulos (use una estrategia multi-sensorial)
- Hable con él en su propio nivel de lenguaje. Este puede ser acertadamente determinado por un especialista en lenguaje;
- Muchos niños requieren tiempo adicional para procesar la información. Uno puede ayudarlos hablándoles lentamente, permitiéndose una pausa antes de que usted espere que ellos respondan, estar preparado para repetir, gratificar y/o simplificar lo que usted ha dicho, y enseñarle la forma de indicar lo que ellos no han entendido.

(5) La comunicación implica interacción
- Debemos examinar nuestra forma de relacionarnos con otros así como con él. Vea el impacto de ello y haga los ajustes necesarios.
- Áreas a observar: tono de voz, inflexión;
- Conductas hiper-reactivas
- Lenguaje: complejidad, tiempos de pausa, nivel de dialogo, incorporación de lenguaje no verbal, segundos lenguajes y/o uso de este,
- Factores sensitivos visuales, auditivos y otros que están presentes en el ambiente pueden tener efectos que podrían causar distracción, baja estimulación, sobre-estimulación, etc. y desembocar en comportamientos asociados a ellos.

(6) Desarrollo del lenguaje en la red social dentro de variados niveles y esferas de su programa tan pronto sea posible
- Sugerencias especificas acerca del niño pueden determinarse siguiendo la asesoría de un terapeuta;
- Facilitar al niño el obtener el control e influencia a través de medios de expresión (gestos, imágenes, palabras) es de vital importancia.

7) La comunicación permitirá desarrollar su propia recompensa si resulta bien dirigido y agradable.
- Uno debe aspirar a facilitar el entendimiento y la expresión apuntando áreas relevantes y niveles de forma funcional y práctica.
- Enfocar áreas de alto interés y necesidad. Úselas como puntos fundamentales cuando comience a usar técnicas mas avanzadas.

8) Use un método integrado
- Utilice recomendaciones venidas de varios profesionales que estén implicados con su desarrollo;
- Encuentre formas en las que varias disciplinas que no sean físicamente próximas una de la otra, estas pueden reunirse periódicamente como equipo a fin de revisar el progreso, diseñar estrategias y discutir maneras de reforzarlas para permitir el máximo desarrollo;
- Desarrollo a través del contacto con bases tecnológicas (teléfono, fax, libro de comunicaciones)

9) El desarrollo está constantemente cambiando.
- Actualizar la evaluación profesional de acuerdo a lo recomendado;
- Hacer anotaciones diarias de comportamientos, observaciones sociales y emocionales, dialogo y lenguaje (incitado y espontáneo)
- Estar atento frecuentemente y revisar metas, repasar y desarrollar técnicas apropiadas que incorporen nuevas áreas de interés y nuevas metas de desarrollo del lenguaje.

10) Tratar de obtener el apoyo que usted necesita.

(física, emocional, educacional, financiera, profesional)
- Requerir información específica y sugerencias en estas áreas por parte de profesionales de renombre, grupos de profesionales, grupos y asociaciones de apoyo a padres, fuentes bibliográficas y materiales, conferencias.
- Podría necesitar asistencia en determinada áreas y apoyo cuando sea necesario

Savants

2009-05-30T23:50:00.000-04:00

Aunque el término idiot savant ya casi no se utiliza, pues se ha substituido por diversas expresiones médicas relacionadas, muchas veces, con subtipos de autismo, sigue siendo un término muy conocido que viene a describir casos de personas en las que, aunque padeciendo retraso mental o autismo en diversos grados, poseen una especial y sobresaliente habilidad que les hace especiales. No se tome aquí el término idiota, que se usó históricamente, como insulto ni nada parecido, simplemente es el contrapunto que expresa una deficiencia psíquica frente a una actividad en la que el indivíduo sobresale por encima de la media.

Los idiot savants son individuos que nos muestran lo poco que en realidad conocemos el cerebro humano y sus “infinitas” posibilidades. Suelen sobresalir como calculistas extraordinarios o se convierten en verdaderas enciclopedias vivientes con prodigiosa y detallista memoria fotográfica, son músicos virtuosos o pintores deslumbrantes. Sea cual fuere el campo en el que brillan, rayando o entrando de lleno en el campo de la genialidad, sus otras capacidades, sociales, cognitivas e intelectuales, presentan un desarrollo que se considera deficiente. Interesante contrasentido que, sin embargo, sirve a la ciencia para descubrir las fronteras de las mentes de todos los humanos.

No todos los savants son autistas, muchos están relacionados con retrasos mentales de diverso tipo no relacionados con el autismo, sin embargo, los “autistas sabios” suponen uno de los enigmas psicológicos y cognitivos más interesantes. El término francés idiot savant, muy utilizado durante décadas, ha dado paso a este otro de “sabio autista”1, que se suele considera más adecuado, desde que en el 78 lo promocionara el doctor Bernard Rimland.
Se llame como se quiera, lo fascinante de los savants está en la gran cantidad de formas en que muestran sus habilidades, podría decirse que cada uno de ellos posee una cualidad única. Muchos de ellos, a pesar de tener retraso mental general en diverso grado y una capacidad para desenvolverse en ambientes sociales a veces casi nula, son verdaderos genios, por ejemplo, del cálculo. Sorprendentemente, se han dado muchos casos de savants que, al ser interrogados acerca de lejanas fechas, son capaces de responder correctamente el día de la semana correspondiente a las mismas, sin que para ello tomen más que unos segundos en ofrecer su respuesta. ¿Qué diá de la semana era el 9 de Junio de 1987? A menos que tengamos un viejo calendario a mano, o una agenda electrónica o, por casualidad, ese día sucediera algo importante para nosotros, nadie podría saber qué día de la semana era. Nuestra memoria funciona de tal forma que esa clase de datos no esenciales, aparentemente inútiles, no están a nuestro alcance, son filtrados y “olvidados”. Sin embargo, un savant con capacidades de memoria cronológica sobresalientes nos respondería en pocos segundos, correctamente: era martes.

Junto a esta habilidad, muchos otros savants son capaces de realizar cálculos mentales de una complejidad endiablada a una velocidad asombrosa, sin necesidad de acudir a calculadoras, papel, lápiz, ni nada que no sea su propio cerebro. Volviendo al intrigante asunto de la memoria, muchos savants son capaces de retener todo aquello que los sentidos les ofrecen. Para nosotros, esa “habilidad” sería una maldición, porque supondría vivir en una especie de presente eterno sin diferencia posible del pasado con el ahora, sin poder filtrar ningún dato sin interés y rememorando continuamente imágenes, olores o sonidos memorizados involuntariamente. En estos casos, esa capacidad de memoria “fotográfica” nos indica que el cerebro humano es capaz de memorizar sin problemas cualquier información que los sentidos le ofrezcan a lo largo de la vida pero, por nuestro propio bien, esa inimaginable cantidad de datos es filtrada adecuadamente en nuestra mente. ¡¡Nos gustaría tener más memoria!! Naturalmente, pero llegados a estos extremos, se convierte más en un grave problema, que impide la relación social normal, que en una ventaja deseable. Capaces de recordar fechas, nombres, número de las guías telefónicas, localizaciones en mapas, los rotros de cualquier persona que hayan visto en su vida… es increíble, todo se encuentra en su interior, pero no se canaliza adecuadamente y, por ello, el supuesto don se convierte en patología.

Más allá de los simples “contenedores” de datos, o enciclopedias humanas, los savants artistas han fascinado a médicos y psicólogos pero, sobre todo, al mundo de la literatura y el cine. Cierto es que dan mucho juego, algunos son pintores geniales, otros interpretan complejas partituras al piano a la perfección, como si para ellos fuera un inocente y sencillo juego de niños y, sin embargo, no son capaces de vestirse solos o desarrollar una mínima conversación coherente.
¿Qué mecanismos biológicos pueden llevar al cerebro humano a convertirse en una “máquina” capaz de memorizar millones de cifras sin esfuerzo o proporcionar la capacidad de tocar el violín como los ángeles y, sin embargo, condenar a su poseedor a una vida de aislamiento social? Se desconoce, no hay por el momento una explicación satisfactoria que muestre la razón que lleva a algunos autistas y a otras personas con patologías psíquicas a convertirse en savants. Las teorías son muchas y muy diferentes. Algunos científicos plantean que la focalización desde la niñez de la atención en un área concreto del conocimiento hace que se desarrolle su habilidad en ese campo. Otros, piensan que, unido a lo anterior, hay una indudable base física en la raíz del problema, puesto que se han descrito casos de adquisición de habilidades de ese tipo tras una lesión cerebral a causa, por ejemplo, de un accidente y no sólo se da en casos innatos.

Ejemplos de savants podrían ponerse gran número, hay muchos más de los que podría pensarse en una primera impresión. Mostraré sólo uno de ellos, a modo de ejemplo representativo que me ha llamado la atención especialmente. George Widener, estadounidense nacido en el 62, podría decirse que es un “multisavant”. De pequeño, era capaz de ganar en concursos y otros premios escolares de arte o en aquellos que requerían memoria, sin necesidad de prepararse lo más mínimo. Con el paso de los años, su autismo, clasificado a veces como cercano al síndrome de Asperger, fue haciendo que su comportamiento social fuera cada vez más reservado. Aislado, obsesionado en raros detalles que a nadie más parecían importar, sus habilidades sociales fueron degradándose poco a poco pero, a la vez, conjugó su asombrosa memoria y su capacidad para el dibujo desarrollando un estilo de arte único. Es capaz de recordar hasta el más mínimo detalle sobre cada día de su vida, su mente maneja el calendario mejor que un ordenador, realiza cálculos mentales que parecen imposibles y hasta ha memorizado estadísticas y datos censales e históricos que dificilmente cabrían en varias decenas de gruesos libros. En verdad, nuestro cerebro guarda todavía secretos de lo más fascinante.

informacion suminitrada por : The Wisconsin Medical Society
http://www.wisconsinmedicalsociety.org/savant/faq.cfm

Aprendiendo a jugar

2009-05-30T23:36:00.000-04:00

Debido a que el autismo les hace dificil a los niños jugar como los demás estos tienen la tendencia a envolverse en una sola actividad y se les dificulta jugar apropiadamente con los juguetes. Pero papá y mamá los pueden ayudar.Aqui unos consejitos:

1.Cantar canciones infantiles que conlleven acciones motoras.

2.Soplar burbujas de jabón .Enseñarlos a soplar y explotar las burbujas.

3.Agarrar al niño por los pies para que camine con sus manos (la carretilla), entre dos personas hacer un columpio y mecerlo o agarrarlo por la smanos y dar vueltas.

4.Envolver al niño en una toalla gruesa y grande.Abrazarlo bien fuerte y halarla por un extremo (acostado en el piso) para que de vueltas.

5.Conseguir juguetes que se muevan (televisores musicales,"liquid timer,trompos) y juguetes que produzcan ruido (instrumentos musicales,panderas ,pitos)

6.Enseñarlos a jugar!!! Cuando vean que no esta usando un juguete de forma apropiada o que se enfoca en una sola actividad,atraer la atención del niño y enseñarle a usarlo apropiadamente.

7. Ser paciente con el niño,seguir intentando y veras como poco al poco el niño va aprendiendo a jugar

Consejitos útiles

2009-05-30T23:33:00.000-04:00

1) Hay que recordar que los niñ@s con autismo tienen muchos problemas con las destrezas de organización,sin importar su edad y su nivel de funcionamiento. Por lo tanto es importante utilizar claves visuales, demostraciones, gestos, claves verbales y fisicas parar llevar el mensaje que queremos. Por ejemplo si deseas que eche la ropa en el cesto de la ropa sucia, coloca un letrero con una lámina o la instrucción escrita en el lugar donde esta el cesto.

2. Recuerda que los niños con autismo tiene problemas con el pensamiento abstracto y el uso de conceptos. Evita, siempre que sea posible,ideas abstractas y completa la información con claves visuales.

3. Un aumento en una conducta poco visual o díficil probablemente indica que el niño esta en una situación que le causa estrés o sobre la cual no tiene control. Trata lo siguiente:
a. Pregunta: Tienes algo que decir?
b. Cambiarlo de ambiente,llevarlo a un lugar donde se sienta seguro o donde una persona que le ofrezca seguridad.
c. Si es posible,cambia de actividad

4. Recordar que los problemas de conducta que presenta tu hijo no son para tí ni por tí.

5. muchos niñ@s con autismo interpretan el lenguaje en forma literal,debes entonce evitar:

a. el uso de apodos
b. frases idiomaticas (me muero,estoy que hiervo)
c.bromas de doble sentido
d.sarcasmos

6. Recordar que las claves sociales de naturaleza social rar avez funcionan (ej mirarlo con coraje) . Evita hacer preguntas "vagas" como por ejemplo: Por que hicistes eso? En vez de Porque tirastes el carrito al piso?

7. Si el niño no logra aprender una tarea,desglosar en pequeños pasos o cambiar la forma de presentarsela.

8. Evita la sobrecarga verbal. Usa oraciones cortas

La vida con un niño autista

2009-05-30T23:26:00.000-04:00

La vida con un niño autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.

Significa falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente.
Significa tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles.

Significa alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo.

Significa paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.

El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.

Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales, que nunca sale fuera de la casa, que nunca recibe visitas.

El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.
Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.
Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensiblemente severos desgastes a la familia.

Sugerencias para la supervivencia de los padres

Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.
Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.
Las asociaciones de padres son también una excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.
Otras sugerencias:

Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.
La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.
La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.
~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.*~
Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.
No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.
Esto significa comer adecuadamente, hacersuficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo. Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar todos para que todos puedan tener un tiempo de descanso.
Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.
Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.
Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente, retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo. si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en lamisma forma.
Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. en ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.
No esconda al niño.
Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.
Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.
Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.
Por mal que parezcan estar las cosas trate demantener su sentido del humor.
Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.
¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!
Las rutinas diarias deberían programase de modoque halla tiempo para darle atención a los otrosmiembros de la familia. Es importante que no sesientan desatendidos o poco queridos.
De poco a poco es necesario enseñarles el porquesu hermano o hermana requiere de mas tiempo yde mas atención y como ellos también puedenayudar.
Debe de haber lugares seguros para el niño Autistaen casa ... un cuarto dentro donde pueda dejárseley que no ofrezca peligros, tal vez un espacio conreja en el patio.
Ya que los niños autistas no miden el sentido delpeligro, puede ser necesario cerrar las puertas conllave, esconder las llaves y tener las ventanaspeligrosas con seguro.
Es importante que usted no permita que lasrabietas o berrinches de el niño por cambios derutina diaria dominen su vida, aún si el niño gritaen sus intentos por impedir que haya cambios a sualrededor, algunos rituales obsesivos y rutinaspueden romperse pasándolos por alto.
Mientras más usted se esfuerce, es probable que elniño este mejor. Pero recuerde no existe curamágica, si usted se esfuerza y el niño progresamuy lentamente o muy poco, esto no se debe a unfracaso suyo debido a su incapacidad de hacer unesfuerzo gigantesco.
El niño es AUTISTA, eso es todo.
Haga lo mas que usted pueda y luego enfrente el hecho que usted
no puede ni debe sacrificar su propia vida o a la familia por ese soloniño.
Mantenga el sentido de las proporciones. La vida de una familia no debería girar para siempre alrededor de un solo miembro.
Fuente:
El niño Autista, manual para Padres.
Naciones unidas para la infancia (UNICEF

Consejos para ser el amigo de alguien con autismo

2009-05-30T23:24:00.000-04:00

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.

8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."

9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.

10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST
Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Comportamientos Desafiantes

2009-05-30T23:11:00.000-04:00

Fuente: Autism Society of America :
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_comportamientos_desafiantes

Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos por padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres , los miembros de familia, los asistentes sociales y educadores todos se preocupan de los comportamientos que se consideran inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo.
¿"Como puedo hacer frente a los comportamientos a veces desafiantes del autismo"? es una pregunta muy común que se suele escuchar. No existe ninguna prueba concluyente asegure que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes.

Nuestro propósito es ayudarle a comprender los procesos utilizados para investigar los comportamientos desafiantes y luego encontrar la forma de aliviarlos. Esta información no recomienda un modo específico de asistencia a todos los individuos con autismo. Debido a las características singulares del autismo y su naturaleza de espectro, todas las posibilidades para la intervención deberían ser cuidadosamente examinados antes de que sean aceptados o desechados. Todos los planes del comportamiento deberían ser desarrollados junto con un profesional que se especialice en estudios del comportamiento y comprenda el autismo y sus manifestaciones.

En su lectura, seguramente se ha encontrado con términos tales como la modificación del comportamiento, el análisis del comportamiento aplicado, las pruebas discretas o la programación positiva. Todos estos términos se refieren a técnicas que pueden ser utilizadas en respuesta a los comportamientos. No todos los tratamientos o teorías del comportamiento son utilizados para abordar los comportamientos desafiantes. Se puede usar muchos programas y planes para ayudar a los individuos a adquerir destrezas. Por ejemplo, dentro del proceso del análisis del comportamiento aplicado, sería necesario enseñar al individuo utilizar una fotografía para comunicar la necesidad de una bebida, a fin de reemplazar el comportamiento más intruso tal como un grito fuerte para pedir una bebida. Para enseñar al individuo la nueva respuesta, el profesor puede usar un método de comportamiento basado en la modelación. Además, algunas intervenciones del comportamiento no toman en cuenta las causas posibles del comportamiento, sino tratan de desaparecer en vez de reemplazar aquellos comportamientos. Estos diversos métodos pueden ser apropiados para algunos individuos y/o comportamientos particulares.
Muchos profesionales están de acuerdo que el análisis del comportamiento aplicado constituye una intervención efectiva para abordar el comportamiento desafiante del autismo. La definición clínica del análisis del comportamiento aplicado es "la ciencia en la que los procedimientos derivados de los principios del comportamiento son sistemáticamente aplicados para mejorar el comportamiento socialmente significante a un grado significativo y demostrar experimentalmente que los procedimientos empleados eran responsables para el mejoramiento del comportamiento." (Applied Behavior Analysis, por Cooper, Heron y Heward, 1987, Merrill Publishing).

En otras palabras, el análisis del comportamiento aplicado examina la(s) posible(s) causa(s) del comportamiento, utilizando principios aceptados de administración y luego sistemáticamente determina cómo reemplazar la reaccion con una respuesta más apropiada. Espera que el comportamiento cambie a un grado significativo y que se pueda ver la correlación directa entre el proceso y el resultado final.

El proceso de análisis del comportamiento aplicado emplea una serie de pasos en la determinación de los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. En primer lugar, se selecciona un comportamiento particular al que se debe dirigir, al cual se denomina comportamiento meta. Para ayudar a seleccionar el comportamiento, se puede crear una lista de los que se consideran como inapropiados e intrusos. El comportamiento meta podría ser el que ocurre con más frecuencia o el que obstaculiza la educación, la interacción social, etc. Después de que el comportamiento meta haya sido seleccionado, se empieza a elaborar un registro y un archivo que contesten a las siguientes interrogantes: quién, qué, cuándo, y por qué.

¿QUIEN? ¿Quiénes están presentes cuando este comportamiento ocurre (profesor, otros estudiantes, hermanos)? ¿Cuántas personas se encuentran alrededor? ¿Generalmente quién entra o sale de la situación? ¿Había personas presentes quienes normalmente no están en esa situación (profesor sustituto, nuevo estudiante, el amigo del hermano)? ¿Quiénes faltaban de las personas que normalmente deberían estar presentes? ¿Ocurre dicho comportamiento más a menudo cuando una persona en particular está presente? ¿A quién iba dirigido tal comportamiento?

¿QUE? ¿Qué estaba pasando cuando el comportamiento ocurrió? Se le pedía al niño participar en una actividad particular o detener una actividad favorita? ¿Era la actividad demasiado difícil o fácil? ¿Qué estaban haciendo los otros individuos al mismo tiempo? ¿Qué pasa cuando el comportamiento no ocurre o es poco probable que ocurra?

¿CUANDO? Examine cuando el comportamiento ocurre y no ocurre. ¿Es más probable que pase en la mañana, en la tarde durante las comidas, al momento de acostarse, etc.? ¿Dentro de una actividad particular, ocurre esto al comienzo, al final o durante un momento de transición?

¿DONDE? ¿Dónde sucede el comportamiento más a menudo? Ocurre en el salón de clase, la sala, la cocina, afuera, en el carro? Luego, más específicamente, en qué lugar del salón de clases, etc.? Es cuando el niño está cerca de la ventana o solamente en el escritorio? (Why is my Child Hurting? Positive Approaches to Dealing with Difficult Behaviors, por Lehr y Lehr, diciembre de 1989)
Estos cuatro interrogantes nos llevan a la última pregunta —¿Por qué? Las respuestas proporcionan los datos necesarios para formar una hipótesis en cuanto al por qué ocurre este comportamiento. La hipótesis constituye solamente una conjetura educada basada en los datos que se encuentran a disposición.

Su próxima pregunta puede ser ¿Dónde puedo encontrar ayuda? ¿Debería ayudarme el sistema educativo? La respuesta es sí. Cada niño tiene derecho a un plan de educación apropiado. Si el comportamiento de un niño interfiere con su habilidad de aprender, entonces la agencia educativa local necesita afrontar este problema. El Plan Educativo Individualizado (The Individualized Education Plan (IEP)) escrito para estudiantes con autismo con frecuencia trata asuntos del comportamiento así como las metas y los objetivos educacionales. Dentro del reglamento federal denominado la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)), existen estipulaciones para los servicios relacionados a la educación (Sección 300.16), las cuales proporcionan servicios para el comportamiento. La Reautorización de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (P.L. 105-17) asegura que no habrá suspensión de los servicios educacionales como un remedio disciplinario. Sería recomendable que se ponga en contacto con el Proyecto Informativo de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Project (PTI)) de su estado. El PTI podría explicarle cómo obtener servicios de comportamiento a través de las agencias educativas locales. Su agencia educativa local puede proporcionarle una copia de las estipulaciones federales y estatales, las cuales determinan los derechos educacionales del individuo con discapacidades. Otra fuente de asistencia puede provenir de otros padres de hijos con autismo. Descubrirá ideas únicas y creativas para los comportamientos desafiantes de padres de familia quienes abatallan las mismas dificultades.

Las siguientes pautas han sido sugeridas por profesionales del campo del comportamiento para que los padres y otras personas interesadas las utilicen en su búsqueda de un profesional del comportamiento. Los títulos más frecuentemente usados son "especialistas del comportamiento" o "terapeutas del comportamiento". Cualquiera puede hacerse pasar por especialista del comportamiento, así es que usted debe averiguar las credenciales, experiencia y antecedente del individuo. Sería también aconsejable averiguar sobre el éxito que ha tenido dicho profesional en su ayuda a los niños con autismo en el aprendizaje de comportamientos apropiados. Según la disponibilidad, sería preferible un individuo con título de doctor en análisis del comportamiento u otras áreas tales como psicología, educación especial o desarrollo humano con fuerte énfasis en comportamiento. También puede encontrar profesionales calificados con grado de maestría, en las áreas mencionadas. Este grado debería ir acompañado de la experiencia con individuos con discapacidades de desarrollo, bajo la supervisión de un profesional con un Ph.D. Si fuera posible, el individuo con el grado de maestría debería continuar recibiendo supervisión.

Otra posibilidad sería un individuo con un grado de bachiller (nuevamente, en las áreas mencionadas anteriormente), quien reciba supervisión directa y frecuente por un profesional con entrenamiento y experiencia más avanzados. Sin tener en cuenta el nivel de educación lograda, sería mucho mejor cuanto más experiencia exitosa tenga en su trabajo relacionados con los comportamientos de individuos con discapacidades de desarrollo. Puede cuestionar al candidato profesional en lo que respecta a su antecedente educativo o pedir documentación tales como el record académico de los cursos completados exitosamente. Asimismo, es recomendable solicitar otros documentos tales como las cartas de recomendación de los profesores o supervisores de empleo, certificados y licencias.

No se puede enfatizar en forma suficiente la importancia de la búsqueda de cuánta información que esté disponible acerca de cualquier técnica particular, tratamiento, medicación o profesional que tiene en mente. No existe ningún enfoque singular que será siempre efectivo en el manejo de los comportamientos desafiantes que puede presentar un niño con autismo. Esté alerta al profesional o tratamiento que promete la "panacea" de todos los males u ofrece tener la respuesta a todo problema. Hay muchos métodos posibles, terapias o programas que pueden mínimamente ayudar a su hijo de manera significativa. Recuerde que el experto de su hijo es usted mismo.

Mi Historia

2009-05-30T22:48:00.000-04:00

Hace alrededor de 10 años, esperaba con mucho anhelo a mi primer y único hijo. El día que nació fue el día más maravilloso de mi vida. Nació muy saludable, fuerte y hermoso. Fue de esos bebitos que se sentó, se paró y aprendió a caminar sumamente rápido. Ya a los 9 meses daba sus primeros pasitos y balbuceaba sus primeras palabras. Este angelito había llegado a alegrar e iluminar nuestra vida.

Cuando cumplió los 18 meses de nacido poco a poco todo comenzó a cambiar. Al principio pensábamos que era porque nos habíamos mudado de ciudad y extrañaba su ambiente. Luego empezaron los trastornos del sueño, la hiperactividad, el silencio total y dejo de mirar a la gente a los ojos. Empezamos a sospechar que algo andaba mal, y comenzó nuestra búsqueda.

Comenzamos a visitar varios especialistas y pasamos por el agobiante y costoso proceso de hacerle varias evaluaciones y exámenes médicos a nuestro hijo para encontrar la causa de porque el niño había cambiado tanto. Casi dos años después por fin llego el tan esperado diagnóstico, y todavía recuerdo esa tarde del 4 de junio del 2003, donde la neuróloga me dijo que mi hijo tenía Desorden Pervasivo del Desarrollo no Especificado ( en inglés conocido como PDD-NOS)(en español trastorno generalizado del desarrollo no especificado o simplemente autismo atípico), dentro del margen de emociones que todavía es la hora que no puedo explicar (lo más cercano es como cuando le echan a uno un balde de agua fría), mi primera reacción fue pensar no es posible, que sea autismo para mí que es un retraso del habla y nada más. Mis conocimientos sobre el autismo eran bien limitados pero no podía aceptar que mi hijo tuviera un padecimiento tan raro. Desde ese día mi vida dio un cambio del cielo a la tierra....

Mi esposo y yo comenzamos a investigar sobre el autismo y nos dimos cuenta de que era la causa por la cual el niño había dejado de hablar, se pasaba poniendo bloques en línea y lloraba si nos salíamos de cualquiera de sus rutinas. Me di cuenta que el espectro del autismo no era raro sino que en aquel entonces afectaba a 1 de cada 166 individuos.

Me ahogue en un mar de confusiones, mitos y de una gran diversidad de emociones y fue muy difícil asimilar la idea de que mi tesoro, mi único hijo tuviera un impedimento tan difícil de entender y me vi ante una realidad inquietante......todavía es muy poco lo que se conoce sobre esta condición, muchos profesionales no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con estos niños, no hay servicios relacionados suficientes y cada día salen nuevos "remedios" y tratamientos. En fin es como vivir en otra dimensión. Nadie puede comprender bien que es lo que sucede cuando se presenta el espectro del autismo en el panorama.

Comenzó un camino lleno de sinsabores y percances. El golpe más duro fue cuando tratamos de matricular a nuestro hijo en una escuela privada supuestamente para niños con necesidades especiales, a la semana me dijeron que no lo podían aceptar, que no podían trabajar con él( aún cuando se les había dicho que el niño era autista) . Decidimos matricularlo en el sistema público de nuestro país (Puerto Rico) donde supuestamente hay varias leyes donde protegen los derechos de las personas con impedimentos y nos topamos con un Departamento de Educación, lleno de burocracia y dejadez donde hubo que estar continuamente luchando por los servicios a los que mi hijo tenía derecho por ley.

Frustrados por la falta de educación y servicios adecuados para nuestro hijo, optamos por educarlo en casa (homeschooling) y pagar terapias del habla, ocupacionales y sicológicas privadas. Pero todavía nuestro hijo necesitaba mucha ayuda y nos surgió la oportunidad de mudarnos a USA. No ha sido un camino fácil y también tuvimos que pasar por un proceso para demostrarles a las autoridades educativas en USA que necesitaba nuestro hijo para poder progresar. Actualmente, mi hijo está en un salón llamado recurso con niños con autismo de alto funcionamiento y pasa parte del día con sus compañeros de corriente regular de tercer grado regular de escuela elemental (primaria) y nosotros seguimos paso a paso ayudando a nuestro hijo a dar lo mejor de sí y a enfrentar los retos que nos trae el autismo.

Por eso me decidí a crear un “website” sobre el espectro del autismo. Mi misión aquí es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial, entre otras cosas. He tratado de ponerlo todo en español pues se que a veces tenemos problemas con el inglés. Nuestra mejor arma es educarnos sobre el autismo, para poder ayudar a nuestros hijos mejor y evitar caer víctimas de gente inescrupulosa que quieren vender y ofrecer curas milagrosas. También así aprendemos a escoger lo que mejor le convenga a nuestros hijos. Ningún niño(a) dentro del espectro del autismo es igual a otro. Si algo he aprendido en el camino es que hay esperanza y podemos tener una buena calidad de vida. ! Sobre todo quiero que sepan que el autismo es tratable!!!