miércoles, 26 de agosto de 2009

FUNCIONES DE LA MAESTRA SOMBRA

La función principal de la maestra sombra es crear un puente de comunicación y entendimiento entre el niño con autismo y el ambiente escolar. El ambiente escolar no solo incluye a su maestra y compañeros de clase, sino también otras maestras y niños de otros grupos.Cuando la maestra sombra va creando este puente comunicativo, va realizando una labor de traducción entre un medio y otro. Da a conocer los gustos, habilidades, intereses y formas de ayudar al niño con autismo; por ejemplo tocándolo cuando se le habla, usando lenguaje sencillo y claro. Del mismo modo, la maestra sombra le ayuda al niño con espectro autista a reconocer lo que pasa afuera y cómo responder acertadamente a eso.

Es muy importante apoyar a la maestra de grupo y a los compañeros del salón de clase para que conozcan de qué manera pueden dirigirse al niño con autismo y en qué áreas apoyarlo más.Otra de las funciones de la maestra sombra es dar información a los compañeros de clase del niño con autismo, cuando estos preguntan del por qué de sus limitaciones.Es común y recurrente que pregunten "¿por qué no puede trabajar sólo?", "¿es un bebé?", "¿la maestra sombra es su mamá?", "¿es sordo?" o "¿por qué no puede hablar?"; la maestra sombra tiene la función de contestar esas preguntas de manera pertinente, buscar que la respuesta informe y motive al niño para acercarse al compañero con autismo. La respuesta debe sensibilizar al niño y modelarle como acercarse, todo esto lleva un trabajo de ensayo y error, hasta que el niño con desarrollo regular adquiera la forma oportuna para dirigirse a su compañero con padecimiento autista. Cuando los compañeros de clase saben cómo tratar al niño integrado, lo enseñan a otros niños.

Otra función es crear un clima de comunicación y de apoyo con la maestra de grupo, compartiendo con ella el conocimiento que se tiene del espectro autista y de los posibles abordajes terapéuticos, de tal manera, que la maestra de grupo conozca más al niño y pueda manejarlo, dirigirlo y apoyarlo cuando así lo requiera.Una más de las funciones de la maestra sombra es estructurarle al niño las actividades escolares, elaborando una rutina visual de los periodos de trabajo y los materiales que se usarán en ellos. Por ejemplo, los periodos de trabajo de una escuela son: "saludo", "leer el calendario", "lectura independiente" y/o "lectura compartida". Es de gran ayuda para el niño con autismo presentarle tarjetas con imágenes claras que le comuniquen lo que toca hacer en cada uno de los periodos de la clase. Por ejemplo, en la tarjeta que indica el momento de "saludo" es importante que valla acompañada de una imagen clara de un niño o de un personaje favorito saludando; en la tarjeta de "lectura independiente" es recomendable que se vea a un niño o personaje favorito leyendo; en el periodo de "lectura de calendario", el apoyo visual de un calendario como tal y en la actividad de "lectura en grupo" es importante que la imagen de apoyo sea la de varios niños o varios personajes favoritos leyendo un libro.

La adecuación curricular es otra de las funciones de la maestra sombra. Ésta consiste en hacer las modificaciones pertinentes al programa escolar, cuando así lo requiera, para que el niño pueda acceder a tales conocimientos desde sus características particulares, apoyando así su integración cognitiva, emocional y de pertenencia al grupo. Por ejemplo, una actividad en la cual se tira un dado con números del 1 al 6 y hay que reconocer o identificar el número que salió, después se toma de una canasta el número de fichas correspondiente al número que salió en el dado. Cuando los niños juntan 10 fichas azules, pueden cambiarlas por una ficha roja que tiene la maestra. El objetivo de esta actividad es trabajar unidades y decenas.Dependiendo del nivel cognitivo del niño con autismo, dependerá la adecuación curricular de la actividad escolar.Supongamos, que el niño integrado aún no reconoce el símbolo y menos aún tiene establecido el concepto de número; no le es útil participar con ese dado, ni seguir la actividad como tal; la intervención que haría la maestra sombra en este caso, sería, sugerir a la maestra de grupo darle al niño un dado con puntos; decirl al niño "vamos a contar", se le toma la mano, se le pide que use un dedo para contar punto por punto, haciendo correspondencia uno a uno. Primero es importante que el niño entienda, de qué se trata la actividad; una vez que tenga claro esto, se puede proseguir a tomar ahora el número de fichas correspondiente a la cantidad que salió en el dado.

Otra de las funciones de la maestra sombra es apoyar al niño a notar los estados afectivos en sí mismo y en los demás. Por ejemplo, reconocer y manifestar a través de expresiones faciales cuando él está alegre, triste, enojado o asustado y explicarle lo que le causo tal emoción. Es importante ayudarlo a realizar acciones de empatía con los afectos de los demás; es decir, que se acerque a dar palabras de consuelo a alguien que se lastimó y está llorando.También es importante motivarlo a interesarse en los juguetes y en las funciones de estos, para que poco a poco se vaya complejizando su juego.Finalmente, podemos concluir que la maestra sombra tiene la tarea de ayudar al niño a adquirir, organizar e integrar sus funciones mentales lo mejor posible y lograr así una adaptación apropiada a su medio externo, tomando en cuenta sus características personales y las del ambiente escolar.

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viernes, 21 de agosto de 2009

EL ROL DE LA MAESTRA SOMBRA DENTRO DE LA ESCUELA REGULAR

Para hablar sobre las funciones de la maestra sombra dentro del salón de clases, es importante que abordemos las preguntas ¿quién es la maestra sombra? y ¿qué tipo de herramientas necesita cubrir para ejercer satisfactoriamente su papel, en la integración escolar del niño con autismo?

La maestra sombra es aquella que tiene intereses y motivaciones personales orientadas hacia el conocimiento del ser humano, principalmente en su dimensión psicológica. Esto significa, que hay un perfil personal para ejercer favorablemente la labor integrativa con los niños. La maestra sombra tiene inicialmente estudios enfocados a la psicología y la pedagogía. Estos estudios son importantes y, agregaría yo, son la base para después empaparse de conocimientos más específicos, como lo es, en este caso, el espectro autista.

El tener personas preparadas para la realización de la integración escolar, nos permite tener resultados más objetivos y sobre todo plantearnos día a día metas alcanzables. También nos permite asegurar a los padres de familia abordajes terapéuticos profesionales y sobre todo éticos.


Las herramientas que necesita la maestra sombra para la realización de la integración escolar son principalmente dos:

Los recursos teóricos sobre el padecimiento autista y
el conocimiento de los diferentes abordajes terapéuticos para la modificación o implementació n de nuevas conductas.

HERRAMIENTAS IMPORTANTES DE LA MAESTRA SOMBRA

El poseer conocimientos teóricos implica varios puntos como lo son: el reconocimiento del retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, la dificultad que tiene el niño para iniciar y mantener la interacción social, la ausencia de juego simbólico espontáneo o variado , la adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales; manerismos motores estereotipados y repetitivos (sacudir o girara las manos), la dificultad para la integración sensorial de algunos estímulos, la dificultad para adaptarse a los cambios, la alteración en la función ejecutiva, que entorpece la habilidad cognoscitiva de anticipación y establecimiento de metas, así como la autorregulació n y el automonitoreo de tareas.
El conocimiento de estas expresiones autistas son el punto de partida para que la maestra sombra inicie su rol en la integración escolar. Dicho rol va acompañado del uso de técnicas terapéuticas que ayudan al niño a tener un mejor desempeño académico-social.



Y bien, ahora hablemos de los abordajes terapéuticos empleados en la integración escolar.


El uso de abordajes terapéuticos para modificar o implementar una conducta nueva, dependen en gran medida del contexto en que se encuentra el niño.


Es muy distinto hacer la modificación de una conducta agresiva dentro de una institución especializada, que hacerla dentro del salón de clases.


Por ejemplo, cuando el niño presenta recurrentemente la conducta de pegarle a los demás o cuando se ve privado de un material, el abordaje de dicha conducta dentro de una institución especializada se podría hacer fácilmente mediante una amonestación, utilizando un "No" fuerte acompañado de un golpe sobre una superficie (como la mesa) o saturando esta conducta, es decir, haciendo que pegue varias veces en algún lugar hasta que se canse.

Por otro lado, en el contexto escolar, es importante graduar los abordajes para la modificación de la conducta; en este caso es más conveniente dar un "time out", sacando al niño del salón de clases y afuera decirle que "eso no se hace", regresarlo al salón cuando este tranquilo y que pida una disculpa al compañero que agredió para poder continuar con las actividades.


Las intervenciones más usadas dentro del salón de clases son los siguientes:

La Extinción
La extinción se refiere a no prestar atención a la conducta no deseada siguiendo con el trabajo. Este abordaje se recomienda siempre y cuando dicha conducta no interrumpa la armonía de la clase.


DRO (refuerzo diferencial de otra conducta).
En esta abordaje el objetivo es reforzar una conducta deseada al mismo tiempo que se ignora la conducta disruptiva, por ejemplo; si el niño se encuentra mal sentado pero esta trabajando muy bien, se le refuerza el buen trabajo sin tomar en cuenta que esta mal sentado.


DRA (refuerzo diferencial de la conducta apropiada).
Aquí se trata de reforzar la conducta deseada exageradamente cuando ésta se presenta. Por ejemplo, cuando el niño avisa espontáneamente que quiere ir al baño o cuando recuerda que hay que levantar la mano para participar.


DRI (refuerzo diferencial de la conducta incompatible) .
En esta intervención se le sugiere al niño una conducta aceptable que le impida continuar con la conducta no deseada. Por ejemplo, cuando el niño se está golpeando se le interrumpe la conducta disruptiva pidiéndole que lleve las manos a sus bolsillos.


El Time out.
El time out consiste en sacar al niño del salón de clases cuando esta presentando una conducta inadecuada, por ejemplo los berrinches. El time out es un momento para que el niño se tranquilice y para que la maestra sombra lo ayude a organizarse, para así llegar a una solución más adecuada al problema que lo hizo estallar. Los berrinches regularmente se dan cuando el niño no puede resolver los problemas que se le presentan al manipular los materiales o cuando quiere un juguete que otro niño esta usando. A través del berrinche el niño muestra la poca tolerancia a la frustración y sus limitadas herramientas para la solución de problemas.


Otras formas de apoyar al niño con autismo dentro del salón de clases son:


La ayuda física.


La ayuda física consiste en tomar de las manos al niño para guiarlo en la actividad. Por ejemplo; cuando tiene la tarea de realizar trazos de letras y no tiene el interés o la habilidad para hacerlo, la maestra sombra le da la crayola, le toma la mano, lo dirige hacia la hoja, y le muestra lo que hay que hacer. Una vez que el niño entiende la actividad y la realiza por sí mismo, ya no es necesaria este tipo de ayuda. La siguiente intervención de la maestra sombra sería apoyarlo para recordarle por donde se inicia el trazo de cada letra.


La gesticular.

Consiste en señalar o mirar algo. Por ejemplo; cuando el niño quiere usar un material en un periodo que no corresponde, la maestra sombra le da la indicación verbal: "eso no toca" o "eso no sigue" y le dice lo que sí puede utilizar, si el niño no entiende la instrucción o insiste en tomar el material fuera de tiempo, se acompaña la instrucción verbal con gestos, como mover la cabeza de un lado al otro (indicando "NO") y una cara que expresa no estar de acuerdo.

Algunos niños responden muy bien con estas practicas, cuando este apoyo no llega a ser suficiente, la maestra sombra se acerca al niño, lo retira de lo que llama mucho su atención y lo involucra en la actividad correspondiente a todo el grupo.


La ayuda Demostrativa o de modelamiento.

En ésta primero se le muestra al niño lo que tiene que hacer. Por ejemplo, cuando en la clase de educación física la actividad consiste en meter medio brazo al centro de un aro y hacerlo girar, es importante modelar al niño lo que se espera que haga o la actividad que se va a realizar. La demostración de la actividad es algo que los maestros de grupo pueden hacer de manera personalizada con el niño con autismo; sin embargo para el niño no siempre es suficiente una o dos demostraciones, la maestra sombra realizará las que sean necesarias. En actividades físicas como la del aro, donde se requieren movimientos precisos y coordinados, es difícil simplificar el lenguaje, a manera de hacerlo más concreto, en su lugar, es más eficaz la demostración para que el niño pueda ejecutar la actividad.



Para que los abordajes terapéuticos dirigidos a la modificación de conducta tengan éxito, es importante que la maestra sombra sepa en qué momento emplearlos. Al mismo tiempo, es conveniente que las maestras de grupo y directivos tengan conocimiento de estas herramientas; que sepan "¿Por qué?" y "¿para que?"
emplearlas.

Cuando esta información no está muy clara o se carece de ella, las escuelas pueden convertirse en un obstáculo para las funciones de la maestra sombra y de la integración escolar en general.

Así mismo, es de suma importancia que esté claro el rol que juega la maestra sombra dentro del salón de clases.

A la maestra de grupo le corresponde hacerse cargo de la parte pedagógica del programa escolar de todos los niños, incluyendo al niño que está en integración, la maestra sombra se encargará de cualquier aspecto relacionado con la parte clínicaterapéutica del niño con autismo y fungirá como una auxiliar ante los problemas de conducta o de adecuación curricular que sean necesarios para el niño.

Cuando los roles no están claros, llega a suceder que la maestra de grupo ve a la maestra sombra como una rival que le quita autoridad y sobre todo como una persona que cuestiona sus métodos de enseñanza cada vez que ésta hace alguna adecuación de instrucciones o alguna adecuación curricular.



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lunes, 10 de agosto de 2009

¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?

Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline
1999
Traducción: Wanda Medina

A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente. Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás de la existencia de estos dos términos.

El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes.

En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.

El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.

Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino Síndrome de Asperger.

En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.

Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre la diferencia del diagnóstico:

Nivel del funcionamiento cognoscitivo:
La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir en alguien con un C.I. por debajo de 65-70.

Destrezas Motoras

En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.

Desarrollo del Lenguaje

Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV, establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.

Edad de Comienzo

Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.

Para resumir:

Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.

Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.

El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.

Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.

Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperguer son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. Éstas merecen tanto reconocimiento como las áreas en que tienen dificultad.

viernes, 7 de agosto de 2009

DOCE CONSEJOS ÚTILES PARA LAS FAMILIAS

A continuación hay doce consejos que esperamos le ayudarán en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida.

1.Establezca prioridades y haga un plan. Identifique unos pocos de sus asuntos principales y las necesidades principales de su familia y su niño. Empiece con esos asuntos primero y deje que esperen las demás cosas. Una vez haya establecido prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para poder lograr estas prioridades.

2.Las intervenciones intensivas y continuas pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Además de seguir las opciones de programas/educación estructurados, comprenda que su niño está aprendiendo continuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar a su niño en situaciones simples y complejas del aprendizaje y sociales.

3.Organice información sobre su niño. Esto ayuda cuando involucra a personas nuevas y en la resolución de los problemas. Usted servirá como el administrador de caso y defensor de por vida de su niño. El mantenerse organizado desde un principio le ayudará.

4.Cuídese a usted mismo y a su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con sus amistades y otras personas. Las familias comentan que tener un niño autista no es una pena de muerte, pero sí es una sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Usted y su familia son dignos de tu bienestar. Practique la calma y encuentre humor en cada día. Aquí aparecen doce consejos que esperamos le ayuden en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida. Comprenda que usted será el defensor de toda la vida de su niño.

5.Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su niño. Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que su niño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudas visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.

6.Aprenda a ser constante con los elogios y la información positiva. Reduzca al mínimo los comentarios negativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo que no puede hacer, sino que necesita su guía directa y continua en cuanto a la conducta esperado.

7.Trabaje en el establecimiento de relaciones positivas con los profesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cerca para resolver los asuntos difíciles. Enfoque sus esfuerzos en juntos atacar a los problemas y no el uno al otro. Una buena relación de trabajo es una productiva, y una en la que su niño es el ganador.

8.Trabaje con los intereses de su niño y desarróllelos. Sea creativo. Comprenda que estos intereses y fortalezas podrían lógicamente conducir a una carrera en la adultez. Celebren estas fortalezas, intereses, y logros.

9.Sea orgulloso de sus triunfos y los de su niño, ya sean pequeños o grandes. Los pequeños pasos pueden ser triunfos mayores para su niño. Reconozca y celebren.

10.Encuentre actividades de ocio y recreo que todos los miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaje con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista.

11.Independiente de la edad joven de su niño, él crecerá y se convertirá en adulto. Anime y realce las conductas que ayudarán a que su niño sea más exitoso como adulto y no estimule las conductas que minimizarán oportunidades en el futuro.

12.No lo haga sólo, ¡usted no puede! Pida y acepte ayuda de los demás.


Y FINALMENTE…

Recibir un diagnóstico puede alterar los sueños que usted tiene para su hijo o hija. Recuerde mantener su determinación y no perder la esperanza. Hay pocas normas que ayudan a predecir los resultados para los niños dentro del el espectro autista. La investigación de las causas e intervenciones está aumentando actualmente a un paso asombroso. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista. Más adultos en el espectro autista están describiendo sus experiencias y proporcionándonos una perspicacia increíble.

Claramente, hay éxitos que se han logrado con el trabajo arduo, la creatividad, y la perseverancia de los individuos mismos, los miembros de su familia y los miembros profesionales y comunitarios que están involucrados.

Criar un niño con un diagnóstico del espectro autista no es lo que usted tenía planificado. Lo más probable es que usted continuará experimentando una montaña rusa de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, pena, desgaste físico y confusión a lo largo del camino.

Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su niño, usted no está solo.


Referencia:http://www.iidc.indiana.edu/irca/fwhat.html

miércoles, 5 de agosto de 2009

Ando un poco perdida...

Estos días he estado media desconectada y perdida pero es que este verano ha sido!!Caótico y loco!!! Llevo un mes en mi nueva residencia y todavía tengo la mitad de mi marquesina llena de cajas y cosas que acomodar. A fin de julio viaje a St. Charles, Illinois para participar de la 40 convención nacional de la ASA (Autismo Society of America), lo que fue tremenda experiencia de aprendizaje no solo en lo relacionado al autismo también en el aspecto personal. Era la primera vez, en los 10 años de vida de mi hijo que lo dejaba solo por varios días. Y como toda madre sobreprotectora estaba histérica y estuve varias veces tentada a cancelar el viaje. Afortunadamente, mi esposo me insistió y me tiré la maroma como decimos en PR. Le dije a mi hijo que me iba de campamento por varios días y que regresaba el sábado antes de su cumpleaños. El día de ida se puso un poquito nervioso y me dijo que me iba extrañar pero se porto como todo un campeón con su papi. Aprendí que a veces hay que sacrificar algunas cosas para ganar, yo pensaba que iban a ser 5 días de crisis total y fueron de aprendizaje para todos. Mi esposo comprendió el trabajo que conlleva atender a mi hijo 24/7 y lo difícil que es mantener una casa inmaculada. Mi hijo aprendió a comportarse en la oficina de trabajo de su papa y yo me di cuenta de todas las bendiciones que he tenido a pesar de los malos ratos y cuán importante es que a veces dedique un tiempo para mí y renueve energía para seguir en la lucha.

La experiencia en la convención fue única. Y aprendí mucho y poco a poco lo iré compartiendo con ustedes. Lo que más se me repitió durante estos días fue que “ cuando conocemos una persona con autismo, solo conocemos a esa persona con autismo. Cada persona es individual y diferente. Hay que romper con los estereotipos y las etiquetas. Ya es tiempo de dejar de generalizar y asumir lo que debemos hacer es educarnos y educar a los demás sobre el autismo.

Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones

Presumiendo Intelecto:
Diez Maneras Para Enriquecer Nuestras Relaciones
Con una Creencia en Capacidad

Por William Stillman


1. No defina a las personas por su diagnostico.

Cuando definimos a alguien por su diagnostico, nuestra percepción de ellos
puede llegar a ser algo temido: alguien defectuoso, alguien que es el que la TRAE con el cual nosotros no deseamos arriesgar ningún tipo de asociación. Para esa persona, esta actitud es el lubricante que engrasa la rueda para el ciclo vicioso de una profecía auto satisfactoria. Eso es, cuando la gente lo define a usted por tener se el que la TRAE y eso es todo lo que usted sabe de usted mismo, usted reflejara de regreso precisamente lo que otros proyectan sobre usted. Esto es una reacción natural y defensiva; y si usted no habla o no puede articular sus sentimientos, el fluir de sus “comportamientos” solamente validará aun más el diagnostico (por lo tanto el ciclo vicioso).


2. Destruya mitos y estereotipos. Diagnostico clínico es solo un marco para explicar “comportamientos” o atributos típicos. Esto puede incluir juzgamiento sobre muchas limitaciones físicas e intelectuales, y aun más especulaciones sobre otras incapacidades. También puede programar un precedente utilizando el lenguaje “nosotros y ellos” para marcar a alguien como diferente, retardado, autista o mentalmente instable. Como sea, no fue hace mucho que las personas que eran epilépticas, homosexuales, o aun aquellas zurdas, eran marcadas como mentalmente irregulares. Esto dirigió a mitos y estereotipos inadecuados, injustos e incorrectos.

Toda psicología y psiquiatría son “suposiciones” educadas; ni un solo
clínico puede declarar con absoluta autoridad que alguien experimenta en la manera que la ciencia medica usualmente puede. Considerando tres factores, perspicacia, previsión y lo que paso, necesitamos animar a otros y a nosotros mismos a ver mas allá de los déficit de nuestra historia-basada en marcar a favor de percibir la humanidad de una persona-a pesar de su diagnostico o manera de ser. Marcar el cual puede perpetuar mitos clínicos y estereotipos es una verdad incompleta; debería ser un punto de referencia en apoyar completamente a la persona.


3. No hable de las personas en frente de ellas. ¿Ha estado usted en alguna conversación con dos o mas personas y una de ellas habla sin esperar su turno, interrumpiendo, menospreciando o cuestionando su contribución? O ¿ha perdido usted temporalmente el uso de su voz y otros han tratado de interpretar lo que usted desea o necesidades? ¿Cómo cualquiera de esos instantes le a hecho sentir? Si nosotros no valoramos lo que las personas tienen para ofrecer, especialmente si ellos no pueden hablar para nada, nosotros enviamos un mensaje de superioridad versus inferioridad. Cuando definimos a las personas por sus diagnósticos y perpetuamos los mitos y estereotipos, presumimos la autoridad para hablar de ellos en frente de ellos como un derecho. Después de todo, no importaría si compartimos información sobre el “comportamiento” de alguien con sus padres, doctores, y otros frente a ellos porque ellos son retardados, autistas, y no se dan cuenta- ¿verdad? ¡error!

Presumir intelecto requiere que nosotros creamos que la capacidad
intelectual del individuo está intacta. Esto significa que nosotros no hablamos de ellos en frente de ellos en maneras que son hirientes, vergonzosas o humillantes. Nosotros también gentil pero firmemente abogamos no permitiendo a otros de que hagan lo mismo. Necesitamos incluir a las personas en la conversación dirigiendo las preguntas a ellos no sobre o alrededor de ellos. También significa que empleemos a la persona como primer lenguaje (muchacho con autismo, no muchacho autista) porque nos obliga a ser concientes de las palabras que utilizamos cuando hablamos de alguien. Así que, antes de hablar, pregúntese usted mismo si usted le daría la bienvenida a alguien hablando de usted precisamente de la misma manera y sin tener usted una voz para defenderse. No podemos tener una relación mutuamente respetuosa y confiable si nosotros hablamos de alguien en frente de ellos.


4. Interprete “comportamiento” como comunicación. ¿Alguna vez ha estado usted tan enojado que las palabras se le escapan en ese momento, y la única manera que usted puede expresarse es gritando o lanzando algo? Usted probablemente se sintió justificado en sus acciones porque era la única manera que usted podía desahogar su expresión de enojo extremo. Pero ¿cómo sería la vida si usted nunca hubiera recuperado las palabras que usted deseaba cuando las necesitaba y usted siempre hubiera parecido estar atacado con circunstancias abrumantes o frustrantes que le causaba a usted reaccionar en maneras extremas como su única opción? De la misma manera que usted pudiera racionalizar su propio comportamiento, recordemos que todos tenemos buenas razones para hacer lo que hacemos lo mejor
que sabemos hacerlo en ese momento.

A usted no le gustaría ser definido o estereotipado por las veces que usted solo a tenido que gritar ¿o sí? Necesitamos extender la misma cortesía a otros no lanzando conclusiones sobre sus “comportamientos” como mala conducta voluntariosa, incumplimiento, o “buscando la atención.” Usted puede respetuosamente des construir “comportamiento” en términos de comunicación apreciando las tres siguientes razones porque la gente puede entrar en lo que otros llaman “portarse mal” o “comportamiento agresivo.” 1) La inhabilidad para comunicarse de maneras que son efectivas, confiables
y universalmente entendibles. 2) La inhabilidad para comunicar su propio dolor físico y malestar de manera efectiva, confiable y universalmente entendible. 3) Y la inhabilidad para comunicar su propia experiencia de salud mental en maneras efectivas, confiables y universalmente entendibles.


5. Ofrecer realces y opciones de comunicación. Hemos llegado a ser una cultura que valora respuestas instantáneas, rápidas para nuestra necesidad por la información. Esto incluye la urgencia con la cual nos comunicamos unos con otros por medio de correos electrónicos, mensajes instantáneos, mensajes de texto, y la accesibilidad por teléfonos celulares. Cuando otros no se comunican con nosotros de igual manera con la que hemos estado acostumbrados, podemos perder paciencia, estar aburridos o distraídos, o desechar todo junto sus intentos de comunicación. Esto puede ser especialmente verdadero de aquellos desafiados en articular lenguaje tal
como los niños pequeños, los ancianos, y aquellos con una diferencia neurológica que es resultado de un derrame, Tourette, Alzheimer, Parálisis Cerebral o Autismo. Nosotros podemos erróneamente interpretar la inhabilidad de otros para hablar tan rápido como a nosotros nos gustaría como una incapacidad cuando, la realidad es, a menudo solo permitir sensiblemente más tiempo de lo que es normal es todo lo que es requerido por esos individuos para recuperar cognitivamente el lenguaje hablado.

Proveyendo apoyo a otros, debemos reconocer que no todos están
neurológicamente “conectados” para la comunicación verbal; esto no es lo mismo como no tener algo que decir. No está bien aceptar que porque alguien no habla, no hay algo que nosotros podamos o debamos hacer. Existe una gran cantidad de opciones y oportunidades de comunicación que ofrecer como alternativas de lenguaje. Estas pueden incluir señalando a “si” y “no”; algunas señas de lenguaje básicas; fotografías y símbolos; computadoras y otros teclados; y tecnología de toda clase. La persona nos dirigirá al dispositivo, o combinación de eso, que tiene sentido para ella. Entrar en conversación discutiendo los intereses que mas apasionan a una persona en el contexto de una relación mutua placentera es un gran incentivo para tentar a alguien a tratar una alternativa de comunicación que es nueva y diferente. Honrando la comunicación de otros requiere que nosotros reconozcamos que a nosotros podría no gustarnos lo que escuchamos.

6. Ofrecer Oportunidades de Vida Apropiadas a la Edad. Cuando no estamos presumiendo el intelecto de un individuo, hay una creencia que el individuo probablemente posee una aptitud juvenil, pensamientos procesados infantilmente, y habilidades iguales a las de alguien que es cronológicamente mas joven. Este estereotipo del “niño perpetuo” dirige a algunos a interactuar con el estigma del individuo en maneras que son pretenciosas, condescendientes e insultantes. También significa que nosotros limitamos las oportunidades de vida que ofrecemos a alguien en favor de preservar la mentalidad del “niño perpetuo”. En lugar, proveemos a los adolescentes, adultos, y aun a personas que son ancianos, con muñecos y juguetes, leyendo y viendo material adecuado y previsto para niños muy pequeños.

Usted solamente puede saber lo que sabe; y si a alguien siempre solamente le son dadas tales oportunidades, un efecto infantil persiste y se impregnan nuestras interacciones. Pero, si nosotros presumimos intelecto y conocimiento que está en el “comportamiento” de un individuo podría realmente llorar de aburrimiento u ofenderse con planes educativos, opciones vacacionales, o actividades recreativas que son deshumanas, nosotros sabremos mejor como asociarnos con un individuo en planear aprendizaje apropiado a la edad, oportunidades de tiempo de trabajo y tiempo libre. El mas grande obstáculo para implementar esto es nuestra propia actitud en como nosotros percibimos el apoyar a alguien con una manera de ser diferente.

7. Hacer Acomodaciones Compasivas. ¿Alguna vez ha tratado usted de leer o escuchar algo atentamente, y alguien cerca de usted está constantemente tosiendo? Usted puede reaccionar una de dos maneras: ya sea con molestia, o con consideración. Reaccionar con molestia solamente creará malos sentimientos entre ambas partes; usted puede sentir como si la persona debería saber ser socialmente más considerado, y la persona, que puede estar luchando por cuidar de ella misma, puede sentirse dañada o atacada. Reaccionar con consideración puede incluir gentilmente acercarse al individuo para ofrecerle un vaso con agua, una menta o pastilla, o para simplemente comentar sobre una experiencia que humanamente todos hemos pasado alguna vez. Respondiendo con el último acercamiento requiere descontar impresiones iniciales y haciendo una acomodación compasiva, no solamente en nuestra mente pero con nuestros hechos.

Considerando acomodaciones compasivas para el individuo con una manera
de ser diferente, piense en términos de prevención en vez de intervención. Prevención significa sabiendo completamente lo que un individuo requiere por adelantado de una situación, ambiente, o actividad en orden para sentirse seguro y cómodo y poder participar. Esto se relaciona a la habilidad para pensar, comunicar, moverse con planes motores, y asimilar con los sentidos. Significa precediendo el modelo anticuado de múltiples, abrumantes integraciones en la comunidad (las cuales a menudo fijan al individuo sobrecargado para una intervención) a favor de actividades simples, sutiles y
basadas en el interés en un contexto cualitativo de la relación.


8. Respetar el espacio y toque personal. Si nosotros percibimos a alguien en nuestro cuidado por ser menos que nosotros, ese es un niño, adulto o alguien anciano, parece que nosotros nos adueñamos de su estado físico con un sentido de derecho en orden de gratificar nuestras propias necesidades. Por ejemplo, en vez de permitir a alguien el tiempo requerido para bañarse, comer o vestirse solos, nos volvemos impacientes y comenzamos a manejarlos nosotros mismos para “terminar el trabajo.” O, deseando ser afirmados, iniciamos tacto físico abrazando, sobando la espalda o tocando el cabello-todo esto puede ser intruso, no bienvenido y sin permiso. (En años recientes, algunos colegios hasta han implementado “protocolos de tacto” para salir con co-educadores para evitar mala interpretación de cualquier intento sexual.) Contrariamente, muchos de nosotros estamos extremadamente incómodos cepillándonos contra otros en la parte estrecha de un avión, autobús,
subterráneo, o tren.

Espacio y tacto personal son una manera de percepción individualizada para
cada uno de nosotros basado en nuestra cultura, educación, y experiencias de relaciones. Un golpecito amistoso en la espalda, el cual usted ha sido condicionado a transmitir como comunicando “hola,” puede enviar ondas expansivas a través del sistema nervioso del que la recibe. En lugar de, respetuosamente esperar la invitación a entrar. Espere el reconocimiento que acercarse, tocar, y aun mirar fijamente, es bienvenido una vez que sea comunicado por la persona con la que usted está desarrollando una relación. La invitación a entrar puede ser tan sutil como alguien que rara vez hace contacto visual con usted y que rastrea sus movimientos, o el individuo
que cuidadosamente, gentilmente, extiende un dedo para iniciar tocarlo a usted. Sea muy atento de los mensajes mixtos que enviamos a los niños que nosotros rutinariamente abrazamos y luego confundimos cuando definimos como “inapropiado” cuando se hacen adolescentes. Es también justo declarar sus propias preferencias de limitaciones aceptables de tacto.

9. Buscar empleos viables para otros. El sistema que sirve a personas con manera de ser diferente procura ser altruista y bien intencionado pero es una industria no obstante; una que, buscando oportunidades de empleos viables para sus clientes, intenta juntarse con industrias predominantes que pueden no importarles el intelecto. Mas seguido que nunca, esto se traduce a tareas de baja categoría que se cree no requieren de pensar: facilidades de entrenamiento para adultos, trabajos repetitivos de fábrica, encargados de limpieza, vaciando receptáculos de basura, o rellenando la barra de ensaladas de restaurantes de comida rápida para mencionar algunos. Para la mayoría de otros, tales empleos son piedras de caminar temporales; pero para personas que son altamente percibidas como incapaces, estos empleos llegan a ser una norma que perpetua estereotipos.

Persiguiendo encontrar un empleo viable, necesitamos pensar en términos de cultivar regalos, fortalezas, y áreas de talentos tan temprano en la vida como sea posible. Comience identificando los intereses que mas apasionan al individuo – aquellos temas o asuntos de los que ella más desea hablar, ver, dibujar o escribir, representar de nuevo, meterse con, y leer de. Cuando valoramos las pasiones en vez de marcarlas como obsesiones (a menos que ellas seriamente impidan la calidad de vida de la persona), nosotros estamos mejor preparados para creativamente prever un modelo de posibilidades para el futuro de la persona. Esto puede incluir una educación más alta, empleo virtual por medio de la Internet, u oportunidades de negocios propios.


10. Reconocer que somos mas iguales que diferentes. ¿Recuerda la última vez que usted condujo a alguna parte y, llegando, no tuvo ningún recuerdo del viaje? ¿Que de cuando usted escucha una canción que no ha escuchado desde la preparatoria, y los recuerdos que usted asocia exclusivamente con esa era le vienen de regreso? O ¿qué de los tiempos que usted se ha paralizado, bloqueado, o tartamudeado para llamar a alguien por su nombre? Estos son ejemplos de señales neurológicas comunes, fallos y desconexiones que nos hacen más afines en nuestra humanidad. Mientras que otros pueden tener características que parecen más exageradas, como meciéndose físicamente o sacudiendo sus manos, usted mismo puede agarrarse en una acción similar si usted ha estado sacudiendo sus piernas, golpeando ligeramente una pluma (lápiz), o girando su cabello o una pieza de joyería.

Cuando abarcamos la filosofía de presumir el intelecto estamos en una
posición para ser agentes de transformación. Haciéndolo requiere perdón de nuestra propia ignorancia – la cual no necesita sostener connotaciones negativas – como también buscando el perdón de otros que no hemos tenido en la misma estima como a nuestros compañeros típicos. Hemos llegado a ser una cultura que eleva perfeccionismo a alturas elevadas, la cual es una aspiración irreal y potencialmente dañina. Cuando nosotros reconocemos la relación que compartimos unos con otros, estamos más aptos para valorar la diversidad en nuestras vidas dentro del contexto de respeto mutuo, mucho mejor colaboración entre si, y la presunción de intelecto.


Content © 2007, William Stillman
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